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投稿者: くうーちゃん (ID:B9PT2d2mxpI) 投稿日時:2009年 07月 08日 21:05
今学校に3週間続けて休んでいます。 2回目なので初めての時よりも少しは穏やかに接する事が出来ますが 受験を控えているのでとても心配です。毎日生活のリズムを変えようと娘と一緒に頑張っていますがなかなか変えられません。病気になる前はバスケ部に入っていてすごく元気でした。あんなに激しい運動をやっている時の方が規則正しい生活をしていました。急にこの病気我出てから何時もの娘じゃないみたいでした。毎日怒ってしまった後は冷静になり娘と話します。 皆さんも同じ気持ちを抱えていると想います。ただ私は難病で障害者です。なかなか皆さんと同じことは出来ません。けれど皆さんもそれぞれいろいろな事を抱えていると想います。だから同じだと想うのですが 食事や家事をろくに出来ない私は想うように娘にいろいろしてあげられません。何一つ出来ない私はとても不甲斐ないです。 それでも私なりに娘と一緒に頑張っています。でも娘が輝いていないのが一番つらいです。早く前の様に学校に少しでも行ける様になって欲しいです。毎日いっぱい話していぱっい笑って過ごしています。 皆さんはどんなふうにお子さんと接してますか。よかったらコメント待ってます。
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【1359004】 投稿者: ぴーちゃん (ID:4Veq3NapgY6) 投稿日時:2009年 07月 08日 22:30
お嬢さん、薬は飲んでますか?
うちの娘は、血圧をあげる薬だけ処方されていますが、
まあ効いているようです。
私がビタミンB製剤を常用していて、調子が良いので、
医師にビタミンは?と聞きましたところ、
好き嫌いなく食事ができているなら不要と言われました。
でもダメ元で子供用のビタミンB製剤を飲ませてみましたら、
体調がよく、午前中もつらくないようです。
人にもよるでしょうが、効くと信じて飲むのが良いようです。
うちは、プラスしてお酢が良いと聞いて今試しているところです。
合わなければ、お料理に使います(笑)、高かったけど(泣)。
お母様のお体もつらいでしょうが、一緒に音楽を聞いたり、
テレビドラマを見たりのんびり過ごして下さい。
一緒にがんばりましょう。 -
【1359034】 投稿者: なす (ID:CN/f7qSdG02) 投稿日時:2009年 07月 08日 22:41
はじめまして。
起立性調整障害とは具体的にどんな症状がでるのでしょうか?
ナースをしているのですが初めて聞いた言葉だったので...
勉強不足ですみません。
家の娘は今春から高校に行っています。
元々、おしゃべりなせいもあり学校の事や友達関係の話はよくしてくれます。
私的には友達のような感覚で接していますよ。
中学時代は遅くまで遊んいた事もありましたが今は大分、落ち着きました。
お母様、難病との事、御自身のお体も気をつけて下さいね。 -
【1359090】 投稿者: 落ち着きましょうか? (ID:IM1VoDF/dLw) 投稿日時:2009年 07月 08日 23:21
自律神経失調症と似てますか?
まず、担当のお医者さんとよくご相談されて解決策を見つけていらしてはいかがですか?
思春期ですから、他のお子様と比べてはいけないと思いますよ。
少しずつ、規則正しい生活や睡眠などや食事を改善して見てください。
まず、できるところから…少しずつ、直していかれては? -
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【1359190】 投稿者: めだか (ID:L8WthNE0HGc) 投稿日時:2009年 07月 09日 01:17
娘さんが辛い時、母親も苦しいですよね。
お気持ちよくわかります
うちの娘は今高1ですが、中3の時 不登校を経験しました。起立性調節障害という診断はされませんでしたが、朝はいくら起こしても起きられず、体のだるさが抜けず めまいなどの体の不調 など 精神的にもぼろぼろの状態を経験しました。
なんとかしてやりたいと、いろいろ試しました。朝起こすとき 睡眠時間を気にし 9時間睡眠か7時間半睡眠で起きるように起こしました
その時、蒲団の中で手のひらを グーパー グーパーと握っては開いてと 繰り返しさせ、足首も上下に動かす運動、(ポンプ運動)と呼んでました をやりそのあと枕やクュションなどで上半身を起こし 少しの間そうしてから 蒲団から起きるようにさせたりしていました。
ローヤルゼリー 漢方薬 など いいと思ったものは試したりしましたが、
何より 娘ととことん話合うことが一番 効果があったように思います。こんなことがなければ 忙しい日常でゆっくり話をすることもなかったなあ と思い 過ごしました。
あと、バラの香りが落ち着くといって 朝 アロマを嗅いでいました。好きな音楽を聴いて 本を読んだり ゆったり過ごすのもたまには いいねって
決して焦らないであげてください きっと良くなります -
【1359519】 投稿者: 起立性調整障害と言うのを初めて聞きました。 (ID:vOc4RwYX/fg) 投稿日時:2009年 07月 09日 11:13
質問文を読んで、もしや立ちくらみとかの症状がでる病気かな?と予想して質問文を読ませていただきました。
私も思春期に 立ちくらみや貧血でクラクラと 度々なっていたのを覚えています。小学校6年の朝礼で立っていて 意識がなくなりかけて倒れそうに1度なりましたから、すごく記憶に残っています。でも、朝礼で倒れる人は私以外にもいましたよ。特に女子が多かったと思います。その話を家族で話したときに、姉も「私も立ちくらみや 朝にお腹が痛くなったりする」と言っていました。
今私には中2の娘がいますが、部活や勉強などのことで悩んでいるようです。私も中学のときに 部活や友人関係のことで悩んでいた時期があったので、娘の悩みを聞いて、自分の娘時代にも同じように悩んだ経験があることを詳しく教えてあげます。私にもそういう時期が合ったと言うことは話しますが、特に「ああすればいい」などのアドバイス的な発言は、あえて控えています。
娘も、お腹が痛くなったり立ちくらみがあったりなどを訴えるとき、また何も言わなくても 私から見て「顔色が普段よりも悪い」時には、やはり何かしら学校で悩みが出たときのようです。
数ヶ月前には、あることがあって、部活の顧問に叱られるのがわかっているのに部活に行かなければならないときに、過呼吸のような症状になったこともあります。
その時にはさすがに私に助けを求めてきたので、
過呼吸の起こる仕組みを教えてあげました。
精神的なものが体につながっていることも教えてあげて、過呼吸が起こりそうになったとき・起こったときの
対処方法も教えあげました。少しでも安心感をもつように暗示にかけるように話してあげました。 -
【1363917】 投稿者: 夏は辛い・・・ (ID:hsXx02SLvH.) 投稿日時:2009年 07月 13日 10:25
心中お察しします。うちの子も起立性調節障害に苦しんでます。もう1年になります。症状はかなりひどい方です。同じ中学生ですが、1ヶ月の半分は欠席するしかない状態です。私もずいぶん追い詰められた気持ちで、たまらなく苦しいです。
病院は、近くのかかりつけでは診断が下せず、総合病院で起立性調節障害と診断され、何ヶ月か通いました。でも、こういう大きな病院ではもっと重症で生きるか死ぬかのような病気のお子さんもたくさんいらっしゃって、「大した病気じゃないでしょ」みたいな扱いで、結局、誠意のある対処はしていただけませんでした。違う総合病院にも行きましたが、同じでした。血圧を上げる薬も全く効いていません。今は、漢方薬のみ飲んでいます。ちょっとはいいかな?という感じです。
うちは、主人が全く理解してくれなくて頼るところもなかった(今でも)ので、とにかく、インターネットや本で、起立性調節障害についての記事や情報を片っ端からあさって、自分の中でこの状態を受け入れるように努めてきました。おかげで、これはこれで仕方ないことなんだと思えるようになってきました。そうすると、子どもを前にしても、冷静に現状を受け入れられるようになってきました。あと、子どもとたくさん話をするようにしています。どんなたわいのないことでも。幸い、うちの子は、学校へ行きたいという気持ちを持っているので、まだやりやすいんだと思います。
普通の親でも対応に途方にくれるのに、くうーちゃん様は障害者でいらっしゃるとのこと。どんなにか悩んでいらっしゃるかと思います。お子さんが少しでも体調がよくて学校に行けそうな日があれば、学校まで車で送って行ってくれるような方はどなたかいらっしゃいませんか。金銭的に許せば、タクシーで行くとか。遅刻でもいいと思います。うちの子も、行ける時はいつも遅刻で行っています。お昼からの時もあります。あとは、学校のお友達や先生にしっかりこの病気のことを話して、理解してもらってください。直接学校に言って話すのが無理なら、担任の先生にメールしてみてはどうですか。私も、何度も学校に行って先生と話をしてわかっていただきました。まずは、お子さんとの1対1の図式だけにこだわらず、お子さんが登校再開しやすくなるような環境を作るのも大切だと思います。何よりも、ひとりで悶々とされるより何か行動を起こしてみる方が、くうーちゃん様の気もまぎれると思います。
起立性調節障害の症状が、一度は落ち着いてたこともあったのですよね。それなら、また克服できる日がきっと来ます。信じましょう。夏は、起立性調節障害の子にとっては本当に辛い季節ですが、一緒に頑張りましょう。ご自分の身体も大切にされてくださいね。 -
【1364607】 投稿者: うちの息子も起立性調節障害と起立性低血圧 (ID:7fiH93t/kO6) 投稿日時:2009年 07月 13日 21:03
本当にほんとうにこの病気はつらい。命に別状ないせいか医者の態度も真剣になって
くれず、なんど悔しい思いをしたことか。やる気が大事ですよ、気力をだして!
なんて言われる始末。本当に長い長い闘病生活の末なんとか元気になっています。