ギランバレー症候群｜掲示板スレッド

個人差があります
最近亡くなられた大原麗子さんもそうでしたが、後々まで影響のある方もいらっしゃいますし、あるサッカー選手のように現役復帰されていらっしゃる方もいます
ですので一概に言えるものではないかと・・・
主治医の先生とよくご相談されるのが良いと思います

数年前になりました。
半年くらいは入院していたかと思いますが
完全にもとの状態に治ったようです。
軽い状態でしたら大丈夫なのでは？

私は内科医なんですが、最近ＧＢＳにかかって、現在は回復を待っているところです。
幸い軽く済んでいる状況なのですが、ある程度この病気に知識のある医師の私でさえ
不安な日々を送っていますので、御主人やスレ主さんの御心痛はいかばかりかと思います。


上のかたが書かれているように、まずは主治医になんでもうかがうことが肝要と思いますが
なかなか面と向かって聞きにくいことや御不安などがあれば、私が答えられる範囲で
お答えしますので、具体的にお知りになりたいことがあればどうぞ書き込んで下さい。

うちの夫も数年前、同じ病気で入院しました。
入院５週間（治療２週間・リハビリ３週間）、退院後１ヶ月休職。その後職場復帰し、なんの後遺症もなく元気に過ごしております。


０歳児を母に預け、口以外が動かなくなった夫に３食食べさせに病院に通い、洗面所で洗髪し、寝返りの手助けをした日々でした。


家に帰ってネットで調べても、後遺症と戦う闘病記録には行き当たりますが「すっかり元気です！」という書き込みにはなかなか出会えず、涙涙の日々でした。


みなさまのおっしゃるように個人差の大きい病気だと思います。私でお答えできることがございましたら、どうぞご遠慮なく書き込んでください。


１日数回病院に通う私に、看護士さんから「あなたが倒れたらどうしょうもないでしょう。わたしたちがいるから無理しないで」と言っていただいたことが、入院生活で本当にうれしかった一場面です。


スレヌシさんも無理しないでくださいね。ご主人さまおだいじになさってください。

皆様　本当に本当にありがとうございます。
手の力は、２～３割は努力で、後の７～８割は自然に神経が戻ってきますよと説明され
時間がたてばと感じているようですが、先が見えないのでかなり不安のようです。
診断される前、危ないから止めてと言ったのですが、通勤で駅まで自転車で行き、ブレーキがかけれず転倒した事があったので、気をつけてはいるのですが、不自由な手でどこでなにが起こるかと心配になります。


どんどこ様
お言葉に甘えて質問させてください。
主人は入院後、「免疫グロブリン大量療法」という治療をしました。
その副作用なのでしょうか、顔が赤くなり、小さい湿疹で赤い点々が全身にでております。
ステロイドを処方され、顔の赤みはなくなりましたが、湿疹のようなものがなかなか治りません。
点滴の影響で、体質も変わりますよと説明されたそうですが、これはアレルギー体質になるという事もありえるのでしょうか？私がアトピーですので、なんとなく、全身アトピーのような症状に見えるのです。
この症状も時間とともに治まりますか？
本来は主治医の先生にお聞きするべきなのでしょうが、私も仕事をしており、先生がいらっしゃる時間になかなか病院に行くことができません。
ご回答頂ければ幸いです。よろしくお願い致します。

まず、ギランバレー症候群（以下ＧＢＳ）と治療法についてはある程度御存知のこともあると思いますが、
ざっと簡単に説明します。
この病気はなんらかのきっかけで誤って自分の神経線維の髄鞘というものに対する自己抗体が出来てしまい
それが髄鞘を攻撃するために起きると考えられています。髄鞘というのは末梢神経という電線の被覆みたいな
ものと考えて下さい。これが障害されるため、信号が正しく伝わらず手足が動かしにくくなったり知覚の異常
が生じたりします。筋肉そのものの障害や脳・中枢神経の異常ではなく、命令を伝える電線の異常がＧＢＳの
本態です。


出来てしまった自己抗体が髄鞘を障害するのをストップさせるため、治療としては血漿交換療法や免疫グロブリン
静注療法がおこなわれます。前者は血中の自己抗体をなるべく減らす事で治療効果を期待します。後者の説明は
やや難しいのですが、カギである悪い自己抗体がカギ穴である髄鞘に結びつかないように、ニセのカギを大量に
ばらまく、とでもお考え下さい。（あくまで例えです）


現在ではこの二者での治療効果はほぼ同等と考えられていて、状況に応じて使い分けています。
ＧＢＳは急性の末梢神経障害であり、手足の麻痺から呼吸筋の麻痺に急速に進行することが少なくない
ことから発症し診断されれば通常は即時入院して上のいずれかの治療を開始するのが一般的です。
（軽症で様子を見ることもあるかも知れませんが、非常に早い進行もあり得ますので安全のためにも原則は
入院加療です）


御主人が受けられたグロブリン療法の中身はＩｇＧという免疫グロブリン、言い換えればたくさんの抗体タン
パクです。献血で得られた血液から少しずつＩｇＧを集め、それをかなり大量に輸液します。これをおこなう
ことによりかなりの確率で症状の進行をくいとめることが出来ます。ＧＢＳの病勢は急性で一過性であること
が多く、早い段階・軽い症状の段階で食い止めることができればそれだけ早く回復し後遺症の可能性も減らす
事が期待できることになります。


前置きが長くなりましたが、御主人に生じている皮疹などの症状について可能性を考えてみますと、
このグロブリンというのは抗体なのですが、外敵をやっつけるだけではなく免疫の応答の色々な場面で役割を
果たすものでして、ともすればいわゆるアレルギー反応を起こすこともあるかと思います。また、全血から
この抗体を分離するときに、製造過程でどうしても多少は他のタンパクも入ってしまう余地はあります。
かなりの人数から得られた血液から少しずつ集めて製造されますし、ＧＢＳに治療効果を出すためにはそれを
数十本単位で使わなければなりません。そうして体の中に入ってきた様々なタンパクの中には、あるいは
相性が悪いとでもいいましょうか、薬疹のごとく皮膚の症状を出してしまうものがあるかも知れません。
あくまで可能性ですが、そういうことはゼロではないと考えます。（なお、もう一方の血漿交換療法でも、
置き換えに献血からの血漿を用いますので同じような可能性は生じます）


これらのグロブリンや他のタンパクは時間が経てば失活してやがで消えてしまいますので、こういう治療に
よって「体質が変わる」という事は考えにくいはずです。一度なにかに感作されてあとで同じものが入って
来たときに大きく反応してしまう（花粉症なんかはコレですね）という可能性もありますが、通常はこういう
ものをあとでまたカラダに入れる事はないはずですから、あまり考えなくてもよいでしょう。
他のいろんなものに対して一様に過敏になる、というようなメカニズムも考えにくいと思います。


現在は、グロブリンを輸注したことにより（５日間ぐらいやりましたか）一時的に皮膚症状が出てしまった状況
だと思いますが、グロブリンはもう終えているのでしょうから、皮膚症状は徐々に快方に向かうと思います。
薬疹一般でいえば原因薬剤をやめれば多くは徐々に消えていくことが多いです。ただ、思いのほか長引く
場合もあり、その場合は皮膚科的な対応を相談するほうが安心かも知れません。
一般的には我々内科医も皮膚の症状に関しては治療経験があり、おそらくＧＢＳの主治医の先生方も対処を
なさって下さっているとは思いますが。


以上、一般的なことを書いてみました。
少しでも御安心につながれば幸いです。

どんどこ様

大変丁寧にご説明して頂き、ありがとうございます。
グロブリンの点滴は、確かに５日間でした。点滴３日目から顔が赤くなりだし、
手の神経の事よりそちらの方が心配でなりませんでした。


今日病院へ行きましたら、来週も問題なく過ごせれば金曜には退院できるとの言われたそうです。
手の神経もですが、皮膚の方も徐々に回復に向かうと教えて頂いて安心致しました。
本当に本当にありがとうございました。



うちも夫が様

我が家の夫より重症で、大変な思いをされた方の、「なんの後遺症もなく元気です」との言葉、
とても心強かったです。治るとは分かっていても、何をするにも不自由にしている夫を見ると
「本当に前のように戻るの？一生この状態が続くんじゃ・・・」と悪い方悪い方に考えてしまっていました。
不自由なくなんでも出来るようになるまで、もうしばらく時間はかかるでしょうが、
頑張って夫を支えていこうと思います。
お礼が遅くなってしまって、すみませんでした。本当にありがとうございました。