原因不明の高熱（3日目）｜掲示板スレッド

残念ながら4月9日に夫は息を引き取りました。

4月8日の朝には肝臓と腎臓がダメになってショック状態の心停止しました。
医者はそのときやっと血球貪食症候群かもしれないとわかったみたいです。

病院の対応にはかなり怒りを覚えます。
その主治医になったのも運がなかったというしかないですね。
最初の主治医が血液内科の先生だったら助かったのかもしれないとか、
違う病院だったら助かったのかもしれないとか、
今となっては後悔ばかりです。

今不明熱で苦しんでいる方のお役に立てればと書き込ませていただきました。
もしCRPだけがどんどんあがって炎症がどこで起きてるかわからない場合は、
この病気も疑ってみてください。

みなさんアドバイスいただきありがとうございました。

なんとお声をお掛けしていいのか・・・
お辛かったですね。そしてご主人さまも・・・・

どうかどうか、ともあつ　さま　御身体ご自愛下さいませね。

ともあつ様

お若い御主人様でしたのに

余りにあっけない事と、お悲しみは如何ばかりでしょう。

心よりお悔やみ申し上げます。

ともあつ様のお心の平安が、

一日でも早く来ますように・・・

同じではありませんが10歳の子供に
やはり原因不明の高熱(38～39度以上)が10日間以上続き
大病院の小児血液内科において各種検査をしても原因がわからず
白血球数がどんどん減っていき
さまざまなウィルスの可能性を検討されましたがすべて違い
なかなかわからず難儀しましたが
結局結核であることが発覚しました。

まったく咳などしていなかったので意外でした…
(頚部にリンパ腫ができてはいました)
予防接種もちゃんと受けていたのに。
ひそかに流行しているそうですのでこういう可能性もあるということで
どなたか高熱の下がらない方はその線もさぐっていただきたいと思い
書き込みました。

思えば当時確かに体重が異様に少なかったです。
完治後人並みに体重も増えました…

スレ主様には何と申し上げればよいのか言葉もありませんが
どなたかの役に立てればと書き込まれる精神はすばらしいと感服いたしました。

これだけ医療が発達していても
原因がなかなか特定できないということがまだまだあるのだと思い知らされます。

スレ主様になんと声をかけたらよいか・・・。
お悔やみ申し上げます。


血球貪食症候群かもということですか？
確かに確定診断に至ること自体が極めて難しい上、そのほとんどが数日で死の転機を迎える、悲劇的な疾患です。
自分自身も診たことがありませんし、寡聞にして耳に入った知人のケースでも救命できた例は知りません。
ただ、一般の皆様に誤解をしていただきたくないのですが、この疾患は、健常者が突然なるというものでもありません。
必ずと言っていいくらい、背景に重篤な基礎疾患があるはずです。
この部分が、スレ主様のご主人の場合、合致するのかどうか。


また、結核菌様のお書きになっているのは、リンパ節結核ですね。
通常は小児の結核のパターーンとして表れます。
結核に限らず、同じ病気でも、小児は成人と症状が異なることがあるので要注意なのです。

結核菌様

書き込みありがとうございます。
そのような結核もあるのですね。。。

医師として 様

私が夫の死後、体調をくずして、違う総合病院の内科に行ったのですが、
たまたま血液内科の先生で、31歳とお若いのですが、
何人か血球貪食症候群の症例を診たことがあるとのことでした。
助かった人もいればそうでない人もいるとのことでした。

確かに夫が血球貪食症候群だったとは断定できません。
アトピーや喘息は基礎疾患には入らないのでしょうか？

7日の15時頃の主治医の話では腸チフスかもしれないとも言っていました。

7日の朝の血液検査では肝臓も腎臓も正常の値だったのに
8日に朝の血液検査では肝臓も腎臓も機能しない値になった（主治医の話）
8日の10時頃に心停止をしたのですが、蘇生後に、
血球貪食症候群かもしれないとのことでした。

明日主治医に時間をとってもらって話をきいてきます。
納得いくまで説明してもらうつもりです。

御主人は、最後には多臓器不全の状態になったのでしょうが、それにいたる経過が早すぎますね。
数日の経過でしょうから、検査結果が返ってくる前に状態が刻々と変化してしまっている。
主治医でも、状況判断が難しかったのではないかと思います。


自分は血液が専門ではないので、もし自分が診ていたら、何が何だかわからない内に患者が死亡したという形になったと想像します。
血球貪食症候群を疑うこともできなかったでしょうし、よしんば思いついても、ここまで急速では、高次医療機関への依頼も間に合わなかったのでは？と思います。
また、仮に治療が開始できても、治療が効果を上げる（薬が効きだす）前に、命が尽きてしまう早さですよね。


この病気で救命できたケースというのは、やはり経過がゆっくりなタイプだと思います。
ありていに言えば、医者が「まぐれ」という表現をするような、ラッキーケースのことです。
御主人のよう急速な経過では、骨髄の検査など充分な検査すら、する間もなかったのではないでしょうか？


なお、この病気の基礎疾患は、やはり特殊な感染症とか膠原病がほとんで、アトピーというの自分は知りません。