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【2961683】脊椎側わん症について

投稿者: 教えて下さい   (ID:0c9tJgD/HT6) 投稿日時:2013年 05月 10日 22:53

娘が脊椎側わん症と診断されました。
脊椎外科を受診したところ、半年後経過観察となりました。

治療法はないようですが、コルセットを装着し少しでもコブ角の進行を
防ぎたいと思っているのですが、先生はコルセットを装着しても
進行する側わんは防げない、と言われそのままです。
コブ角は軽度ギリギリの数値です。

半年後にかなり進行していたら…などと考えるととてもつらいです。
セカンドオピニオンを受診するべきでしょうか?

コルセットを装着し改善された方や、日々どのような事に注意され
生活されているか、など体験談を教えて頂きたいと思います。

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  1. 【2965367】 投稿者: 教えてください  (ID:0c9tJgD/HT6) 投稿日時:2013年 05月 13日 19:43

    経験者1様、ぐみ様、
    コルセットの型どりの仕方など詳細な情報を本当に有難うございます。

    身長は昨年から8ミリ伸びています。
    生理がきて3年を過ぎましたので、何とか進行しないでほしいと
    祈るばかりです。

    病気の知識も全くなかったので、
    カルシウムが不足していたかな、仕事の時はインスタントの食事が
    多かったせいかななどと思い、何も出来ないといえども食事だけでも
    という想いで過ごしておりました。

    これまでと変わらない日々なので、朝目覚めると夢じゃないかなどと
    まだ現実を受け入れられないところもありまして…。

    脊柱がねじれてくる病気…ですね。
    ほんとに絶句してしまいます。

    今後とも些細な事でも教えていただけるとありがたいです。

  2. 【2987292】 投稿者: 千葉  (ID:VUVfZJX67Yg) 投稿日時:2013年 05月 30日 23:53

    子どもが高2で手術した者です。
    うちの場合は、高校入学後にわかった時がすでに45度。
    中学の検査では引っかからなかったので、いつから曲がっていたのかもわかりません。

    装具もすでに効果がないだろうということ時期だったので、
    すぐに手術の話になり、半年の間にセカンドオピニオンを受けましたが
    どちらの病院も「手術をした方がいい」「術式も同じ」でしたので、
    覚悟が決まり、本人が希望を時期に予約を入れてもらい手術しました。
    2週間で退院し、そこから3日で学校にも復帰したくらい回復も順調でした。

    そくわん症は、「母親病」という言葉があるくらい
    本人よりも母親が考えすぎて病んでしまうことが多いそうです。
    (私はそうでもなかったのですが、、、)

    統計上は100人に1人か2人はそくわん症です。
    どうか、あまり考えすぎずにドンとされていて下さい。

    考えたら考えただけ、曲がりが戻るようなものではないので。

  3. 【2989382】 投稿者: スレ主です。  (ID:EuuYxKfS0u2) 投稿日時:2013年 06月 01日 17:21

    千葉様、有難うございます。

    現在、まさにその「母親病」の状況です。

    毎日娘の背中を見るのがつらく病んでいます。

    やはり体操や整体やら何をしても進行を止めることは出来ないのでしょうか?

    成長が止まっても進行するのでしょうか? 

    ネットを見ているだけで、気がおかしくなりそうです。

  4. 【2989660】 投稿者: 気分転換に  (ID:7V1XYOPExds) 投稿日時:2013年 06月 01日 22:21

    ぶらさがってみたら。

  5. 【2990323】 投稿者: よこになりますが  (ID:RZOV7gHmiXY) 投稿日時:2013年 06月 02日 14:18

    さっき「なんでも鑑定団」(録画)を見ていたら
    オグシオのシオのほうがウサイン・ボルト選手のサインTシャツを出品しており、
    鑑定人さんによると、ボルト選手も脊椎側わん症なのだそうです。
    体の軸が曲がっているのに、あのスピードでぶれずに走れるのは
    すごいパワーだとかなんとか、そういう話をなさっていました。

  6. 【2990786】 投稿者: 千葉  (ID:aktKXUgoMvg) 投稿日時:2013年 06月 02日 23:08

    100人のうち1人か2人がそくわん症だと書きましたが、
    そのうち進行して手術にまで至るのは1割以下と言われています。

    ほとんどの人は放っておいても「進行しない」か
    「進行しても手術適用範囲にまでいかない」か「むしろ角度が(何故か)治る」のです。

    スレ主様が今されることは、
    強くなること、腹をくくることだと思います。

    子どもは自分のせいで母親が悩んでいることを感じ取ります。
    どうか強くなられて下さい。

    即、命に関わるような病気ではないのです。
    セカンドオピニオン、サードオピニオンにいく時間もたくさんあります。
    今は患者本人が書いたブログなどの情報もたくさんあります。

    今は、手術適用範囲に入っても、あわててしなくても
    成人後に本人の意思がはっきりしてからでも大丈夫なのです。
    落ち着いて深呼吸していきましょう。

  7. 【3011403】 投稿者: スレ主です。  (ID:A5rCtDmynnY) 投稿日時:2013年 06月 20日 23:19

    気分転換に様、よこになりますが様、千葉様、
    ご意見を有難うございました。

    先日、セカンドオピニオンを受診したところ、
    すでに骨の成長は止まっていて半年後経過観察となりました。

    しかし、胸椎コブ角が30度を超えていました。

    5度くらいは誤差の範囲とのことですが…(泣)
    右の肩甲骨も薄着になると目立つようになりました。


    将来の進路も決まりつつあり、なぜこんな時に病気がと病み、
    精神安定剤を服用し、毎日娘にも心配をかけています。

    病気にもっと早く気がついてあげれば、子宮頸がんワクチンの
    接種もしなかったのに…など悔やんでばかり。
    ワクチンのせいかわかりませんが、半年以上生理が止まっていました。


    強くならなくては駄目ですね。

    また気持ちが折れそうになったら、このスレを何度も読みます。
    皆さん、有難うございました。







     

  8. 【3058823】 投稿者: 私も側わん症でした。  (ID:gSa4/JTHXGg) 投稿日時:2013年 07月 30日 20:53

    現在45歳です。
    私も中学1年の健康診断で脊椎側わん症と診断されました。

    近くの都立病院の整形外科を受診した結果、25度程度曲がっており、身長の伸びが止まるまでコルセットを装着しなくてはならない、との診断でした。

    現在のコルセットがどのようなものかはわかりませんが、その当時は顎を支える顎あてのようなものがついていて、全体は金属でできており、つけると窮屈でとても不快でした。顎あてがあるので、どうしても首から上は見えてしまい、学校には恥ずかしくて付けていけませんでしたので、装着時間は医師から言われた時間より短かったと思います。


    そのうち、身長も止まり、最終的に角度は20度少しになったとは思います。その当時、医師から
    「もうコルセットをつけなくてもいいですよ。」と言われたかどうかは記憶にありませんが、もしかしたら
    自分の(親の)判断で勝手にやめてしまったのかもしれません。


    その後、特に身体の支障もなく大学に進学、就職活動で国内航空会社の客室乗務員の面接を受けました。
    最終試験でレントゲンの検査があり、さらに前屈の姿勢をとらされ脊柱を見られたので、これは不合格だと思っていたら、なぜか合格しました。

    入社し、数年たったころフライトの様々な影響が出たのか、ある日突然頸椎を痛め、頸椎椎間板ヘルニアと診断されました。これには長年悩まされ、発症してから20年たった今でも、頚部の痛みや肩こりがあります。もしかしたら、ヘルニアは側わん症のコルセットの装着が不十分で、きちんと治さなかったことが原因かも・・・と考えることもあります。

    側わん症はいまだにあります。レントゲンを撮ると曲がっていますし、前屈しても左右の高さが違います。

    長々書きましたが、大人になって整形外科系の病気になったときに、あの時にきちんと完治させておけば、と悩まないように私の例をお伝えしました。勿論、ヘルニアと100%関連があるとはわかりません。
    ただ、私はいつもこのことが頭をよぎります。

    早く良くなられることをお祈りしています。

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