アトピーでとても辛いです！｜掲示板スレッド

心不安な中、息子の顔の赤らみがひどくなるのを毎日毎朝おびえながら過ごしているという日々、特に日差しの強い暑い日には、一体今日は、息子はどんな風になっているのか？
　毎日そればかり気になる私ですが、

　プロトピックは、肌のがんになるのかな？
　プロトピックは顔の赤みは減るけど、塗ると、カーっとするし、太陽の下に出れなくなる
　し、外に行きたくなくなるんだ！

　っと、いいながらも、治ることを信じてリンデロン、プロトピックを丁寧に塗っています。

　こんなに毎日、薬を塗って息子は、将来大丈夫なのかとても不安であること。
　アレグロを毎日飲んでも、内科的に息子は大丈夫なのか？

　中学生なので、学校の勉強、塾、周りの環境やら、ストレスがかなり今後、高校受験もあるし、ストレスがたまり、皮膚がこれ以上ただれないのか？

　今後もずっと、通院するのなら、薬ら治療代金のために、私達親は、もっと働きお金を用意しなければならないこと。

　全身赤くただれている息子を前に私は、ただおろおろしてしまうばかりです。

　皆様からの温かい助言を頂きありがとうございました。この夏休みに、お薬の塗り方ならうためにも、入院を調べてみようと思います。しっかりと息子自身が、この病気の対処方を習った方が悪化しないと思います。

　奥平博一先生の本も読んで研究します。

　周りの方は、＜思春期の息子達とは、話さない。　反抗期で困る＞

　っという中、私達親子は毎日皮膚のことを話しながら生きています。

　普通の反抗期もなく、夜、痒さのあまりに、

　「　薬を塗って！　背中から血が出てるんだ！」

　っと言う息子を見るのが、毎日とても辛いのです。




　

本を出してたりする個人開業のアレルギー専門病院、
丹羽先生も、漢方も温泉療法もほんとにいろいろやりました。


お金と時間の無駄だったと反省しています。



夏休みなんて言わないで早く、成育に連れて行ってあげてください。
あまりに酷ければ、入院・点滴の指示が出るでしょう。


お医者様の指示に従ってきちんとお薬使った方がいいですよ。

普通の生活を取り戻してあげてください。

アトピ母 さんへ:
-------------------------------------------------------
切羽詰まっているようですね。
数年前を思い出します。
上の方が書かれている成育病院は皮膚科も入院診療もあるし
良いかもしれませんね。


>>
> 　こんなに毎日、薬を塗って息子は、将来大丈夫なのかとても不安であること。
> 　アレグロを毎日飲んでも、内科的に息子は大丈夫なのか？


ステロイド軟膏、プロトピックはともにネットで不安をあおられている薬剤ですが、
信頼できる医師（特に皮膚科）の指導の下で使う分には問題ないと思います。
アレグラは抗ヒスタミン薬のなかで、眠気の副作用が少ない薬剤です。
副作用が問題になったという話は聞いたことがありません。


ある程度の期間薬剤を使用しても改善しない場合は、やはりどこか治療方法に問題があるのでは
ないかと思います。（薬剤の選び方、塗り方など）
まず、通院している○○中央病院で相談して、改善しないようであれば、
転院も方法かもしれません。（むやみなドクターショッピングは問題ですが）


> 　今後もずっと、通院するのなら、薬ら治療代金のために、私達親は、もっと働きお金を用意しなければならないこと。


高額な治療費のかかる病院は、信用しない方がよいと思います。
個人が特殊な治療を行っている病院も、基本的には避けた方が無難です。


>
> 　奥平博一先生の本も読んで研究します。


他、金沢大学の竹原和彦先生や、高雄病院の江部康二先生の本が個人的には参考になりました。

せめて、学校の保健の先生とお話しして、陽射しの中に出ないよう、授業やクラブの規制をかけていただくことはできないのでしょうか？これから暑くなりますし、陽射しも強くなりますし、それだけでも皮膚にはダメージがかかります。
　　　　　　　　　　　　　　　　
あと、食事も見直ししてみてください。アレルゲン除去とまではいかなくても（本当はやらなければいけないのかもしれませんが医師の指導の下でやらないとうまくいきませんから、ここで愚かなことは書けません）、野菜、特に小松菜やブロッコリー、青梗菜、にら、といった青菜を日々食事に入れる、あぶらの多い食品は控える…油脂でお腹をふくらませるのではなく、野菜でお腹をふくらませるようにします。足りなければこんにゃくや寒天を使っても。イモ類やごはんばかりに頼らないように、つまりかたよらないようにします。ちょうど育ち盛りで、アレルギーの治療にはあわない、反対方向の食事を欲しがる頃だと思いますが、お腹を満たすことばかりに目がいってしまっては、どんなに薬を塗ってもうまくいかないこともありえます。また、アレルギー治療でよく使われる回転食のまねをして、なるべく多種類のたんぱく質をとる工夫もなさってみてはいかがでしょうか。毎日卵を使わない（ほかのたんぱく質と同じくらいの頻度に落とす）、魚類を夕食に使う日を増やす、などです。もしこういう食生活の中で、すごく悪くなる日、軽快する日、があるようなら、それをメモしておいて、医師に相談してみるのも、治療法を探す上でヒントになると思います。
　　　　　　　　　　　　　　　　　
我が子の場合ですが、油脂の質には敏感です。特に特売のサラダオイルや、外食の油脂の多い食品はアウトです。こちらの掲示板でも、油脂には気を遣う親御さんが多いようなので、ちょっと書き加えました。ご参考になれば幸いです。

私も、金沢大学の竹原和彦先生は素晴らしいと個人的に思います。


夏休み利用されるなら、金沢に行かれたら良いと思います。
ウィークリーマンションを借りて通われた方を知っています。


でも、幸い成育が近いようですので、まずは成育をお勧めします。



お薬も、酷い症状を抑えるために一時的に強いものを使って
段々弱くしていくのが一般的かと・・・
いま、お使いのお薬はそんなに強くないものですから、
お話からすると、もっと強いもので症状を改善されるよう指示があるかも知れませんね。



K中央は、診療科によって評判が随分違うので、大丈夫かな・・・？
という感想です。

うちは、私も娘も息子も重度のアトピーでした。
皮膚科の先生のおっしゃることをきちんと守って、ステロイドやプロトピックを塗り続けて、その結果が地獄のリバウンド。
何度死のうとおもったことか。
お気持ちは、本当によくわかります。

大阪にNPO法人で「アトピーステロイド情報センター」というのがあり、そこで紹介されたのが「イワサキクリニック」でした。
ステロイドもプロトピックも、一切使わない。
子供より治りにくいとされる重度の成人アトピーの方が、何人も症状改善され、社会復帰されたと聞き、藁をもすがる思いで門をたたきました。

今は、当時の一割程度の症状、息子は野球部に入り、元気に頑張っています。
娘も、私も、同様です。本当によくなりました。

自費ですので、費用はかかりますが、ぜひ一度だまされたと思って、行ってみてください。
一回目は医療相談という扱いで、無料です。
昨年東日本の患者さんたちの熱い声にこたえて、東京の神田駅前にも開院しましたので。
ぜひ、ぜひ、おすすめです。

症状がうちの子の幼稚園当時ととてもよく似ています。
どなたか書いていらっしゃいましたが、私の子も土佐清水病院にお世話になりました。１週間ほどの入院で見違えるようになって帰りました。
合わなかった方もいらっしゃるようですが、子どもの場合、行って大正解でした。１年ぐらいは薬を送ってもらっていましたが、一生この薬を続けるのも・・・と思って、自己判断ですが徐々に減らして、今はなんともありません。現在高１です。

ホームページをご覧になって、丹羽先生の考えに納得されたら行ってみる価値はあると思います。高知まで行かなくてもあちこちに診療所があるようです。

　私は毎日息子の顔色を伺っています。それは、ご機嫌ではなく、今のアトピーの症状が以前にもかかった、カポジ水痘にならないかということや、息子は、痒すぎると熟睡ができなくて、体がとてもしんどくなるということからです。

　皆様からのアドバイスで、「今は本当によくなりました。」

　っという文を読んでも今の私には、全く信じることができなくて、、すみません！いつもいつも

　「　薬塗った！　薬飲んだ！」っと語りかけている自分で、息子の艶やかな肌を見ることが、もうないので、ただれた息子の肌の横で、何か常に心配をしているという状態です。

　毎日、息子の布団類、洋服、様々なものを、仕事の多忙な日々の中でも、必ず清潔にたもつようにしています。けっこう大変です！

　我が家には、中２の青春時代を、全身を覆う肌の病魔に犯されている、熟睡できない息子がいて、病院に通院しても、よくならない息子がいて、私は何もできない、薬を背中に塗ることしか出来ない母親で、とても、辛いのです。

　連休明けに成育に一度教育入院のことを訪ね、夏休みに入院ができたらと思います。

　入院、通院、、、、辛い親子です。暑い夏が来るのを今とても怯えていて、悪化しないか息子が心配です。

　最初思いつめて掲示板に書き込みをした時、私は、私達親子だけがこの苦しみを背負っていると思いました。でも、沢山の助言を頂き、他にもこのような思いをされている方がいるということを知ることができ、孤立しきっていた私はとても救われました。

　成育やその他の知識を教えて頂きとても参考になりました。
息子と何回も読ませて頂き息子の肌と相談しながら、対応をしていこうと思います。
ありがとうございました。　とても嬉しかったです！