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投稿者: 至急おしえて下さい (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2015年 07月 03日 11:29
もうすぐ9歳になる娘がいます。
娘は周期性ACTH-ADH嘔吐症という病気です。
治療方法は確立されておらず、症状も吐きすぎて血が出る程で、しかも、そのために学校を長く休むことに悩んでいます。
通院しているのは大きな病院ですので、医師のレベルも高いと思います。
病名は検査の結果、最近ようやく判明したばかりです。
治療方法がないかと質問したところ、脳波に異常があれば、抗てんかん薬を長期間服用して治す方法があると言われました。
検査で軽い脳波の異常が見られ、抗てんかん薬を使ってもよいと言われましたが、ネットなどで調べると、子供への抗てんかん薬の長期間服用には副作用があることを知り、本当にこの治療を始めてよいか悩んでいます。
勿論、薬の量は定期的な検査をしながら投薬していくと言われましたが、やはり心配です。
どなたか抗てんかん薬を子供(小学生位)の頃から長期間服用されている方のお話が聞けたらありがたいです。
ちなみに娘はてんかんの発作を起こすのではなく、脳波の異常が原因で嘔吐するため、てんかん薬を治療に使用するという医師の考えです。
皆様のご意見お聞かせ願います
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【3956308】 投稿者: あい (ID:po02EsdwOLw) 投稿日時:2016年 01月 12日 12:22
その医師は正しいと思います。
我が娘も全く同じでした。
早期に治療を!
脳波異常、てんかんをあなどるなかれ! -
【3956325】 投稿者: 別の症状ですが (ID:Nj0MBcPWkyA) 投稿日時:2016年 01月 12日 12:37
高校生の娘が、昨年からてんかんの薬による治療を始めました。
困っている症状は片頭痛です。
「痛くなくても毎朝一回この薬を毎朝飲んでね」と言われ、出された薬が、調べたらてんかんを抑える薬でした。
驚いて問い合わせたところ、「この薬は確かにてんかん患者に処方するものだが、てんかんの患者には数時間に一度飲んでもらう。お子さんに処方したのは頭痛の発作を起こさせないためで、回数も一日一度きり。その効果が最近認められた古くからある副作用の少ない薬です。安心して」
と言われました。
納得して毎日飲ませています。頭痛も起こらず、快適な毎日です。
スレ主さんも、心配な点を整理して主治医によく話を聞いてみましょう。薬は納得して使わないとね。 -
【3956357】 投稿者: 医療者 (ID:mLaK79QXHAg) 投稿日時:2016年 01月 12日 12:54
素人が集まる、こんなところで話を聞いて何になるというのでしょうか。
他の病院やまたは上にも挙げられた家族会でお聞きになるべきでしょう。
効果のある薬で副作用のないものなどありません。
逆に言えば副作用のないような薬は、飲まなくてもたいして変わりません。
どうぞ、ちゃんと「医師に」相談して下さい。 -
【3958398】 投稿者: 初霜 (ID:s4di3D5GoFM) 投稿日時:2016年 01月 14日 10:10
知人のお子さまにてんかんを発症した方がいます。
ご姉妹の中に、てんかんを患い薬を調整しながら、
結婚、出産をされておられますが遺伝するのでしょうか。 -
-
【3987437】 投稿者: スレ主 (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2016年 02月 06日 13:12
あい様 アドバイスありがとうございます。
嘔吐症は漢方薬で症状が落ち着いていましたが、年末頃から時々、軽い頭痛を疲れた時に学校などで感じるようになったそうです。
てんかんからくる頭痛かと親としては不安でなりません。
あい様のお子様はどんな感じで、どんな治療をされたのか、差し支えない範囲で教えていただければ嬉しいです。 -
【3987445】 投稿者: スレ主 (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2016年 02月 06日 13:23
別の症状ですが様
アドバイスありがとうございました。
お嬢様は他の疾患はなく、片頭痛だけがでているのでしょうか。
お嬢様の薬を服用前の症状は、かなりひどかったのでしょうか?
薬はてんかん薬とのことでしたが、眠気や吐き気などの副作用はあらわれなかったですか?
薬を服用してからも血液検査など病院通いは必要でしたか?
差し支えない範囲で教えていただければ嬉しいです。 -
【3987503】 投稿者: ご参考まで (ID:B/8xfMPgTxo) 投稿日時:2016年 02月 06日 14:10
てんかんはたくさんの種類のてんかんがあり、薬もさまざまなので一概には言えないです。
ですので、ご参考までに。
うちの子は吐き気や嘔吐はなく寝ているときだけ発作が起きるタイプのてんかんでしたが、3歳から14歳までてんかんの薬を飲ませていました。
薬はテグレトールとマイスタンです。
マイスタンは10歳まで。
眠気など副作用は心配でしたが、何も出ませんでした。
薬は先生が少量から始めてくださり、症状も副作用も出ないぎりぎりの量を処方してくれました。
内臓への負担もかけていないか半年ごとに血液検査と尿検査をしてくださいました。
何も異常は出ないまま投薬治療を終えました。
ちなみにてんかんでは大体一日に二度ほどが普通で何時間ごとに飲まないといけないというのは聞いたことがありません。
あと、てんかんは遺伝しません。
うちも夫婦互いの家族や親戚にてんかんは誰もいませんし、熱性けいれんをした人も皆無です。 -
【3988031】 投稿者: スレ主 (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2016年 02月 06日 20:47
参考まで様
具体的なお話ありがとうございました。中学生の頃には投薬が終了されたとのこと、喜ばしい限りですね。
治療中は水泳や持久走や風邪薬など何か制限されたものはあったのでしょうか?
差し支えない範囲で教えていただければ嬉しいです。
私がこうした掲示板で意見を聞くのは、情報を集めるためです。
病院の医師の言うことは間違いではないとは思いますが、同じような治療をした患者側の話は病院では聞けないからです。
情報を鵜呑みにするつもりはありませんが、聞いた上で選択肢を持ち病院を受診すると、治療の幅も広がります。
よろしくお願いいたします。
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