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投稿者: 至急おしえて下さい (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2015年 07月 03日 11:29
もうすぐ9歳になる娘がいます。
娘は周期性ACTH-ADH嘔吐症という病気です。
治療方法は確立されておらず、症状も吐きすぎて血が出る程で、しかも、そのために学校を長く休むことに悩んでいます。
通院しているのは大きな病院ですので、医師のレベルも高いと思います。
病名は検査の結果、最近ようやく判明したばかりです。
治療方法がないかと質問したところ、脳波に異常があれば、抗てんかん薬を長期間服用して治す方法があると言われました。
検査で軽い脳波の異常が見られ、抗てんかん薬を使ってもよいと言われましたが、ネットなどで調べると、子供への抗てんかん薬の長期間服用には副作用があることを知り、本当にこの治療を始めてよいか悩んでいます。
勿論、薬の量は定期的な検査をしながら投薬していくと言われましたが、やはり心配です。
どなたか抗てんかん薬を子供(小学生位)の頃から長期間服用されている方のお話が聞けたらありがたいです。
ちなみに娘はてんかんの発作を起こすのではなく、脳波の異常が原因で嘔吐するため、てんかん薬を治療に使用するという医師の考えです。
皆様のご意見お聞かせ願います
-
【3990888】 投稿者: スレ主 (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2016年 02月 08日 23:09
参考まで様
丁寧な説明ありがとうございました。
小児のてんかんは脳の成長過程で治癒することがあることは知っていたので、息子様も完治されたと聞き、まだてんかんと診断された訳ではありませんが、もしそうなっても希望を持って治療に望めそうです。
嘔吐症が落ち着いて少しほっとしていたところでした。
しかし、突然の子供の頭痛から親としては不安でたまらず、ここの書き込みを久しぶりに覗いたら、書き込みが続けていたので、すがるような思いで書き込みしました。
本当に具体的なお話をお聞かせくださったこと感謝申し上げます。
ありがとうございました。 -
【3995393】 投稿者: 現在、服用中の片頭痛患者です。 (ID:H5JItJSbSI2) 投稿日時:2016年 02月 11日 22:20
お嬢さんもお母さまもお辛いですね…。
私も、中3までは 同様の発作に周期的に襲われ、いつもビクビクしていた者です。
いったん始まると、点滴中も嘔吐が止まらず毎度入院で、退院後に再び復活してしまったりと 結構タチの悪いタイプだったため、大学病院へ紹介受診になったり、漢方薬や抗てんかん薬を服用し続けたり… と、主治医もいろいろな治療策を講じてくれました。
しかし、…
ダメでした。
やはり、2歳から発症して、発作頻度も結構高い歴史を築き上げてきているので、根本的な「体質」ということで。
そのため、中学生になってからは、強制的に眠らせて嘔吐回数を抑える注射を点滴時に打たれるようになりました。
発作になるといつも数十回吐いて消耗が激しく、げっそりしてしまったそうなので…。
なお、現在は 片頭痛患者でして…(涙)
これもまた、タチが悪くて 抗てんかん薬を長期的に服用しています。
休薬すると、結構大変なことになるので、やはり発作の間隔を空ける効果はあるようですよ。 -
【3995635】 投稿者: スレ主 (ID:RYUBNyKB0i6) 投稿日時:2016年 02月 12日 01:40
片頭痛患者様
体験談ありがとうございました。
2才から重い嘔吐症に苦しめられていたとのこと、お辛かったですね。
今は片頭痛で抗てんかん薬を服用されて、少しは体調は落ち着かれたのでしょうか。
私もセカンドオピニオンから、嘔吐症は吐きやすい体質と理解するしかないと言われ、愕然としました。
また、片頭痛に移行しやすいと知り、終わりの見えない病気に不安を感じずにはいられません。
でも、一番辛いのは片頭痛患者様や娘などその本人ですよね。
私は無宗教ですが、「神様は乗り越えられる試練しか与えない」と聞いたことがあります。
だからいつかきっと終わりが来るはず。そして医療研究の進歩により、早く治療法が見つかることを願って止みません。
片頭痛患者様のお身体が1日も早く楽に元気になられますことを心からお祈り申し上げます。
アドバイスありがとうございました。 -
【4094266】 投稿者: きよまま (ID:k8D67IDtUic) 投稿日時:2016年 05月 02日 10:06
はじめまして、私は4歳のときから、抗てんかん薬をのんでます。飲みはじめた時、母も怖くて飲まさなかでたりしました。その結果症状が悪化し、飲みだして、今にいたります。今37歳なので、33
年間のんでます。今でも飲み忘れると、てきめんに発作がきます。長期投与はよくないと思っている人多いですが、やむおえないこともあるということをわかってほしいです。ちなみに私は、現在、三人子供うんでます。11歳をひっとうに、3歳の子供がいます。妊娠中めや薬のんでました。でも元気な子供を産みましたよ。産むのは怖かったけど、今は少し調子がよくなって、発作も数年に一回に減りました。ストレスと睡眠不足は避けるよいに、飲み忘れしないように、気をつけてます。だから大丈夫ですよ。 -
-
【4094670】 投稿者: えっ (ID:p02Azp8Bh1.) 投稿日時:2016年 05月 02日 16:43
病気を患い日々生活をしながら、お暮らしで心痛お察し致します。
癲癇が完治をすると仰ってますが、事実でしょうか?
正直驚きました!そう思いたい親心はありましょうが、様々な価値観の人が掲示板を利用するのですから真実を伝えるなら、きちんとしたデータを提示して戴きたいと思います。 -
【4096188】 投稿者: ちゃんと (ID:5uQTMbai.as) 投稿日時:2016年 05月 03日 22:48
薬はきちんと服用し飲み忘れがないようにしてください。
旅行先で集合場所などで吐き出したりされる方がおられますし
親が気をつけない様になる方が多い。
初めだけ熱心に素人相手に情報収集されて数年経つと忘れ
他人に迷惑かけまくるって方もおられます。
娘さんが吐きすぎて血が出るほどなのに呑気にしている場合じゃ無いと
思うのですが・・・
将来車の免許取得など考慮して欲しいです。 -
【4098249】 投稿者: 遺伝 (ID:cOVO9uzOPAU) 投稿日時:2016年 05月 05日 16:57
きよまま様
子どもに遺伝はしないのですか?
躊躇はありませんでしたか?
結婚に支障はなかったのですか?
切実な質問なので不作法とは思いますが、できましたらお気を害さず教えて頂きたいです。 -
【4099269】 投稿者: ちゃんと (ID:5uQTMbai.as) 投稿日時:2016年 05月 06日 15:46
きよまま 様
大丈夫じゃ無いですよ、誤字脱字があちこち見受けられます。
子供さんが健康って一生言い続けられるのかどうか?
気ままなのが恐ろしいです。
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