ALSの終末期｜掲示板スレッド

ＡＬＳの患者さんがたまに入院して来ますが、うちの病院では呼吸困難に緩和ケアは行っていないです。
喉を切って管を入れ人工呼吸器で呼吸を補助するか、管は入れないでマスクで限界まで呼吸を補助するか、どちらかの選択肢です。

苦しいので人工呼吸器を使用すると楽にはなります。ただ、一度管で人工呼吸をしてしまうと、もう外す事はできません。
最近は長引く事を本人が嫌がり、マスクでの人工呼吸までしかしない患者さんもいらっしゃいます。
マスクだと呼吸の補助に限界があります。
でも最期は二酸化炭素が蓄積するので意識は遠退き、苦しみは感じなくなるようです。

モルヒネなどの緩和ケアを行うと、副作用で呼吸が抑制され、もしかしたら使ってすぐに…なんて事があるので使わないパターンが多いです。

私の経験だけなので、緩和ケアをしていますと言う情報があると良いですね。
おつらいとは思いますが、お父様お大事になさって下さい。

自分はプロではありませんが、
呼吸補助については上記の方のおっしゃる通りのものを見てきました。
癌の終末期と同じようには考えられません。
呼吸ケアをどこまで行うかが大きな問題になります。

状態が悪くなり、マスクから慌てて緊急に切開し呼吸器をつけた方もいますが、
慌ててオペしたために術後苦労なされることもあります。
それを避けるために、状態の良い時に手術するのも一つの考え方です。

私は筋力低下の方のケアで、一番大変だったのは寝返りですね。
健康な人間は夜間何度も無意識のうちに動いています。
筋力が低下すると寝返りが出来なくなるので、
介護者が夜間何度も寝返りさせてあげなければいけません。
相手が小さな子供なら、添い寝しながらでもなんとかしてやれますが
体格の大きい大人は大変です。

感染症で呼吸状態が悪化すると、吸引も頻繁に行わなければなりません。
何人も介護者がいるなら、「１日も長く」が可能ですが、
介護者が一人きりの場合は、
在宅介護は相当に厳しいと考えたほうがいいかと思います。

ご家族が「どこまで出来るか」というのも考えて、
ベストではなくともベターな道を選ばれることをお勧めします。

ご意見くださった、うーん様、緩和ケアは難しいです様ありがとうございます。
やはりガンの末期の治療とは違うのですね。
今の父の状況は、まだスプーンなどは使えるので刻み食の給食をとって食べています。
コマなしの歩行器で何とか少しは歩けます。椅子には10分ぐらいしか座っていられず、ベッドで寝返りは必ず起きて寝返りしていて熟睡できていないようです。
体が痛いらしく、最近気分の落ち込みがひどくなっています。
父は私の弟と二人暮らしなので昼間ひとりきりになるので、気分の落ち込みがあるのかもしれません。
ここ数週間前から父がむせることが多くなり酸素吸入などのことも考えるようになりました。
切開して呼吸器をする場合、私一人父の世話をすることになりそうです。
昼間は看護師さんに手伝い入って頂いても、夜など私一人での世話は難しいでしょうか？

正直かなり厳しいと思います。
体位交換は今時はベッドのマットが自動でしてくれますが、しっくりくる体位を納得いくまで整えたり、オムツがうまく一人では変えられずに汚して衣類からシーツまで変えなくてはいけない時もあります。
食事は管から液体を毎食注入したり、痰の吸引も昼夜問わず行います。
一人で行える人もいるかもしれませんが、プロでも一人では無理だなと考えます。
入院施設もすぐに見つかるかわからないので、本人が気管切開をしてまでの呼吸補助を希望されないパターンが多いです。

うーん様　アドバイスありがとうございます。
今父は自動寝返りマットをレンタルしております。
しかし自分が動きたい時と自動で動く時とタイミングが合わず、今は自動での使用を止めています。
最近の父の姿をみていると症状が進行しているな。と感じています。
難病患者が入所できる公的施設はあるのでしょうか？
ネットで調べてみたのですが民間のところがほとんどでした。
質問ばかりになりまして、申し訳ありません。

すみません、そのような施設や病院があるかどうかはかかりつけの病院の医療ソーシャルワーカーに聞いた方が良いと思います。
難病指定されていますし、あるとは思うのですが専門ではないので確かなことは言えません。

大変だとは思いますが、スレ主さんやお父様の納得の行くような余生であることを祈ります。
一人ではないですよ。

＞切開して呼吸器をする場合、私一人父の世話をすることになりそうです。
＞昼間は看護師さんに手伝い入って頂いても、夜など私一人での世話は難しいでしょうか？

私は勧めませんね。スレヌシさんは子育て終了組ですか？
子育て終了組としてもスレヌシさんがボロボロになっちゃいますよ。
他人様の親なのに、御免なさい。反対します。
一人でやってたら潰れちゃう。無理無理。
弟さんは独身ですか？
スレヌシさん、弟、スレヌシ夫、弟嫁の４人で
スクラム組んで＋看護士さん手伝いなら、まだしもと思いますが・・・。

介護は実子が基本ですけど、そんなことも言ってられないし、
嫁や婿が手伝ってるご家庭だって多いですよ。
私も義親の病院に行きますよ。

入所となると、具合が悪くなり→病院→気管切開になってしまうかもしれませんが、
お父様の意思はどうですか？

一番大事なのは気管切開しても生きて行きたいかどうかですよね・・・。
弟さんやお父さんと家族会議をなさるしかないと思います。