辛い時こそ｜掲示板スレッド

きっと様、将来不安だけど様、少しずつ様、夫側様、良く考えてね様、見学様、友達様、横町様、一緒にセカンドオピニオン様　どうもありがとうございました。

週末ここを読んでもらって、意見、考えを聞く事ができました。
主観的で発達遅滞の知識もないのでかなりハチャメチャの部分があるのですが、正直な気持ちを話してくれたと思います。（）内は私の説明あるいはつっこみです。


１）まず、最初に末娘がのんびりしているのは認めるが、どう見ても知的障害者には見えない。こんなに可愛くて賢そうな知的障害者がいるか！と怒り出しました。（末っ子は整った顔立ちをしていますがＩＱと見た目は関係ない）
２）幼稚園や他の保護者から苦情が来た事もない。（一番上の子からお世話になっている少人数の園。情操教育に力を入れていて先生、保護者共にかなり穏やかで暖かい。でも先生は見抜いて相談を受けるようにアドバイスをくれた）
３）どちらの家系もみんな大学、あるいは大学院を出ていてそれなりの職業につき、知的レベルは平均より劣る事はない。（遺伝は関係ない）
４）とても聞き分け、お行儀が良く、暴言、暴力もない。公共の場で猿のようにお行儀の悪い子達よりもずっと上品である。（上品さとＩＱは関係ない）



それに対し、私は今までの環境があまりにも恵まれすぎている事、小学校に入ったらこれまでのようにはいかないと説明しました。次女と同じ学校の普通級にいけば１年間は次女があれこれ守ってくれるかもしれない。同じ学校に行く予定のお友達に打ち明けたら「みんな○子ちゃんが大好き。普通級にいくなら誰かは同じクラスになるだろうから協力するよ。」と言ってくれたけど、いつまでも誰かを頼りにするわけにはいかない、とも伝えました。



長くなりますので省略いたしますが、結果としては３学期になりましたらとにかくたくさんの学校の支援級見学をする事になりました。夫が「センターや学校には一緒に行った方がいいんだろうなあ。」と言った時、なぜか心がとても軽くなりました。それまでは首に縄を付けてでも連れて行くわよ！と思っていたのに。私が求めていたのは実際の行動そのものではなく心の共感だったのかもしれません。
「見学は忙しいからまず私が最初にいって見てくるよ。」と言いました。
また、夫からの今まで甘やかしすぎたのでもっと厳しくして自立させなくては、との意見もありこれは私も反省すべき点なので素直に聞きました。


まだまだ考えの食い違いはあり、解決した訳ではないのですが取り合えず行動の方向性は決まってきました。
お互いの親や上の子達にもキチンと説明しないと、、と思うと気が重いですし、回りの目も気にならないといえばうそになります。


ご意見を下さった皆様、どうもありがとうございました。

哀しい母様
私が文章を考えている間に投稿して頂いたようです。
同じような境遇ですね。
夫や私も上の子達の事を思うととても複雑です。今は人形のような妹を溺愛しておりますが大きくなったらどう影響していくのか。進学、就職まではいいとして、その先を考えると、、


「障害を持つ子は素敵なお母さんのところへやってくる。」このような言葉は聞いた事はあります。きっと優しい方なんだと思いますよ。受け止め方は人それぞれ。それでいいと思います。


そう、、どうして？って思いますよね。でも誰も答えられない。答えもない、、

閉められたのですね。
一言だけ、言葉が遅い場合家族の関わりかたに問題はないでしょうか。
簡単な例で言いますと
家族「のどが渇いたの？」
本人「うん」
家族「じゃお水を飲もうか？」
本人「いや」
家族「う〜ん！ジュースにする？オレンジとグレープ　どっちにする？」
本人「オレンジ」
家族「どうぞ、こぼさないで上手に運んでね」
本人「うん」




ほとんど家族がしゃべって本人の言葉を引き出していません。
会話をしていないのです。
このような場合、小学校で一般クラスで揉まれると一気に喋り出すことがあります。
厳しくするのではなく、周囲が頭を使ってやる気になるように導いていかなければなりませんよ。

哀しい母さま。本当に心に突き刺さるよう内容です。私の子供は健常児の一人っ子ですが、親戚に障害を持つ子がいます。それはそれは想像を絶するような毎日です。といっても私も一緒に旅行に行った時だけの間なので毎日その生活となれば奇麗事では済まされない。その両親も真剣に疲れ果てています。ある時その障害のある子がパニックを起こしどうすることも出来ない状況になりました。そして当時うちの息子はヨチヨチ歩きだったのですが思いっきり突き倒されました。階段から転げ落ちたので正直心配で走って行きたかったのですが、その両親の申し訳なさそうな顔を見て「平気平気」と慌てている表情を隠しました。その時の両親の顔が未だに忘れられずやるせない気持ちになります。でも「哀しい母」さんには健常児の兄弟が二人いらっしゃるとのこと。うちの親戚には障害を持った子の下に弟がいます。その子だけなので誰にも相談に乗ってもらえない事をとても心配されています。そして兄弟に障害児がいると言うことで将来に不都合が現れることも併せていつも語っています。
そして健常児だけの親は「選ばれて生まれてくる」という言い方をよくなさりますよね。
その両親も同じ事を仰っていました。そんなことあるわけない。と・・・でも、どんな言葉をかけたら良いのか。と考えたら一番無難な言葉なのかな。といってました。

どんな事でも、とにかく実際その立場に立ってみないと分からない。そしてその立場で無い人に「分かってもらう」のは無理なことなのでしょう。私にもやはり誰にもいえないような悩みあります。その悩みがない人をとてもうらやましく思っています。

人にかける言葉はとても難しいと痛感します。

〆られた後に横レスですみません。
我が家の下の子も障碍児です。
もし「選ばれた子」なら、私のところに来るのは間違いだったと思います。
一緒に消えようと思った事は数え切れません。
学校の先生もお友達もとってもよく理解してくれ、よくしてくれます。
でも、この子を一生面倒見てくれるわけではありません。

上の子は一貫校に通っています。
最初に声を掛けてくださったお母さんは、どうやら我が家が母子家庭で下の子が障碍児だと知ったようで、急に無視されるようになりました。

主人が生きていれば相談する事も出来ただろうに・・・。
私は今『この子の親（＝主人）』が欲しいです。
親身になってくれても、他人と話しているだけじゃ辛いです。
改善策を示してくださっても、進路を考えてくださっても
私１人で決断するのは辛いです。
主人も亡くしてシングルで障碍児を育てるなんて人生だったら
私が生まれてこなければ良かったとさえ思います。

うちにも、発達に障害を抱えた５年生の子どもがいます。
１歳半検診でひっかっかってから、作業療法や、療育園に通ったり、公文式を頑張ったりと、私が「頑張れる範囲」で頑張れる事だけをしてきました。
入学時には
「もし、担任の先生の方で養護学級の方が適していると判断されたら、いつでも養護学級に行きますので、その時は遠慮なく言って下さい」
とお伝えして、普通学級でスタートしました。
それから、1年生の途中で半年ほど、養護学級に在籍しましたが、
今はまた普通学級に戻って、
色々、細かい問題は残していますが、なんとか普通学級に在籍しております。

ご主人様が認めたくない、認められないという気持ちも分かります。
だったら、

「今、この子の為に、手厚く見てもらえる養護学級を選択したり、療育を受けたとして、
もし、将来、『な〜んだ、ちょっと個性的なだけだったのね』となっても、
療育は、薬の様に害になるものではない。
むしろ、受験にも繋がるかのような、知育訓練みたいなものだから、受けて損もない。
でも、もし将来、もっと障害というモノが、顕著になった時、療育を受けてなかったら、
激しく後悔すると思う。
最悪の事を一応考えて、準備して、療育を受けておけば、
少しでも伸びたら、喜ばしい思いで、日々を過ごせる。
そして、数年後に『心配して、色々したけど・・・』と
話せる日が来るかもしれない。」

という説得の仕方はいかがでしょう。
これなら、ご主人に、お子さんの障害を認めるという事を、少し先延ばしにしつつ、
取り急ぎの、対応が出来るのではないでしょうか。


今、発達に課題を抱えていても、やさしくて、物事が丁寧に出来る女の子と同じクラスです。
彼女は、養護学級に在籍しています。
まわりは時々、その丁寧さにイライラしたりもするらしいのですが、
やはり、養護学級という事もあり、優しい気持ちで見守るように指導されています。

うちの息子の方が、トンチンカンな事をしたら、キツイ言葉が飛んで来ています。
それでも、公文式で頑張っています。
すると、学校の勉強は楽にこなせているので、
「あいつ、バカだけど、計算ははやいし、漢字も知ってるよな〜」
と、いじめに繋がるところまではいっていないと思います。

色んな道があると思います。
なかなか難しいとは思いますが、
あまり、頑張りすぎないで下さい。
発達の先生に相談しつつ、伸ばして上げられるところは
家族や、周りの人にも助けてもらって、伸ばしてあげる。
がんばるんじゃなくて、少しでも楽しんでやれるといいですね。

〆られたあとでごめんなさい。

我が家にも障碍のある長女と、健常の娘２人がおります。
長女は既に14才になったので
私も「障碍児のママ暦14年」です。


皆様同様、私も娘に障碍がわかったときは
精神的にかなりのダメージを受けましたし
奈落の底に落ちた気がしました。
どうやって今後娘を育てていけばよいのか
私や娘の人生はどうなるのか
そんなことばかり考え、毎日泣かない日はなかった気がします。


たぶん・・・障碍児ママの中でも
私はかなり弱い母親だったような。



長女のことも、10人中、1人が理解してくれたらOK
と思ってきました。
下の娘たちを産むときも、いろいろ考えました。


でも、予想に反して？
長女の周囲は本当に温かかった。
私自身、学ぶことばかりでした。
そういう意味では、下の娘も含め、娘たちを取り巻く環境に感謝です。


下の娘たちも思春期に入り
これからはまた別の意味で、お姉ちゃんの存在をとらえることも出てくると思います。
健常のお子様ばかりのご家庭にはない、難しさも出てくるでしょう。
長女の養護学校卒業後の進路や
もっと先のことも、考えないわけではありません。


それでも私が一番つらい時期に
「どんなときにもそれなりに道は開ける」と言ってくれた叔母の言葉を
（そのときは思わなかったけれど）今はそう感じています。


今スレ主さんは、一番しんどいときかもしれません。


無理に受け止めようとか、強い母になろうとか、頑張ろうとかは思わなくていいと思います。
しんどいときは、淡々と過ごしてもいいと思います。



過去は振り返らない
未来は考え過ぎない
大切なのは今このときを、できることをするだけ


これは、娘が入院していたときの同室のお母さんの言葉です。
お嬢さんは最重度の障碍があり医療的ケアも必要なお子さんでした。
ぱっと見た感じ、明るくて綺麗で、とても大変な状況のお子さんがいらっしゃる人には
見えませんでした。



障碍を持つお子様のお母さん、
今はとても私の書いている言葉も、空々しく感じるかもしれませんが
障碍児がいる生活も、そんなに捨てたものではありませんよ。



大丈夫。

こんな例も様、納得です様、哀しいシングルマザー様、うちも様、我が家は様
ありがとうございます。



言葉というものは難しいものです。今の私には皆様方にお返しする適切な言葉が見つかりません。
親族、友人達に打ち明けた時、どのような反応が返ってくるか、、
将来もし上の子達に恋人が出来たとして、身内に障害者がいることを知ったら、、
「未来は考えすぎない」とおっしゃった我が家は様のお知り合いの方は本当に強い方です。尊敬します。


打ち明けた後も変わらず接してくれる園の先生方、お母様方、お友だちの心の優しさが身に沁みます。哀しいシングルマザー様が経験したような、突然無視されるような辛い目にもあうことでしょう。




まだ「頑張ります。」という言葉はお返しできそうもありません。
でも、これから辛い目にあった時、子供と一緒に消えてしまいたいと思った時、ここでアドバイスを下さった皆様、応援してくださった皆様、同じような境遇に置かれている皆様のことを思い出します。
そうすれば、、きっとまた前を向いて生きていける、、


できれば直接お会いしてお礼を言いたい気持ちです。
どうもありがとうございました。