思春期早発症｜掲示板スレッド

リュ―プリン様。娘さんはリュ―プリン治療を終えたのですね。私は思春期早発症と言うより低身長思春期発来だと思います。小学生の時クラスで一番小さいのに体の発育(第二次性徴）が早く生理も早く(初潮の時の身長は132センチ）初潮からは私の場合6センチしか伸びてません。リュ―プリン様が羨ましいです。私が高校生の頃に日本では成長ホルモンの治療が出来る様になり各新聞で取り上げられました。私もその当事低身長に悩んでいたので東京女子医大の内分泌科に受診しました。もしかしたら自分は成長ホルモンが足りなくて伸びないのだろうか。そう思ったからです。各地から沢山の低身長の子供と親が受診に来ていました。私はそこで医師によるドクハラを受けたのです。左手のレントゲンで骨年齢を調べその時はもう骨端線は殆ど閉まりかけもう伸びる可能性はないと言われました。その時の医師の心ない言葉(女の子は生理が来たらもう伸びないの）こんな言葉ってありますか？ショックでした。そしてその医師はその日にやはり受診していた小学四年生で身長100センチ位の女の子(第二次性徴はまだない）に対しては一生懸命治療の話をしているのです。悲しかった。私がその時思ったのは(手遅れは来るな）と意味に取りました。悔しくて悔しくて私がもしこの低身長のままでも結婚出来て子供が出来たら絶対に身長の伸びや思春期の始まりに気を配り私の二の舞は子供には踏ませない。そう信じてきました。ですから身長に関しての息子の最初の受診は1歳9ヶ月でした。当然の事ですが私の様に日常生活に支障が出る程低身長なのに国から一切の助成金は出ないのです。低身長は障害者ではないからでしょう。でも本人にしてみれば大変辛く悲しい事なのです。 ちなみに軟骨無形症の方は極端な低身長なのと体のバランスが悪いとの事である程度の助成金が出ると聞いた事があります。話が横道にそれてしまいごめんなさい。体の正常な発育を止めて最終身長を高くする。副作用も気にはなりますが今の世の中性転換とか若返りの手術が多数氾濫しているので(あれだって自然に逆らっていますよね）だから息子がしている性線抑制療法だって結果はどうなるか今の時点では言えませんがやらないで後悔より親としてやるだけの事は息子にしてやったと言う気持ちで後数年はかかるであろう治療を親子共に頑張って行こうと思っています。私事ばかり書いてしまい申し訳ございませんでした。

皆様の書き込みを見て、同じ悩みを持つ親として、お気持ちが手に取るように伝わってきて、
悩んでいるのは自分だけじゃないんだとあらためて思いました。コメントを下さった方々、本当にありがとうございました。

リューブリン様

リューブリン様の“久しぶりに皆さんの書き込みを見て、涙が出てきました”というコメントを見て、私も涙が出てきました。
苦しい胸の内を誰にも言えず毎日ひとり悩んでいた私ですが、この掲示板で多くの方々に励ましていただき、とてもうれしかったです。
リューブリン様のお嬢様は治療を終えられたとのことですが、また経過など教えていただけたらうれしいです。
わが娘もリューブリン様のように生理を迎えた後も細く長く少しでも伸びてくれたら…と祈るような気持ちです。
ご自身の貴重な体験をお話し下さり、ありがとうございました。

うちも心配様

私の書き込みで不安にさせてしまったらごめんなさい。
思春期に入ると骨年齢が一気に進むことはよくあることのようですが、私にとっては寝耳に水というか、はじめて知ったことで、
“そんなことってあるの？！”と泣きたい気持ちでした。
骨年齢の進み方には本当に個人差があるようで、うちの娘の場合は先生の予想以上に早かったようです。
同じ骨年齢でも進み方がゆっくりな場合はまだまだ様子を見ていて大丈夫、という場合もあるそうです。
うちの娘の場合は前々回受診時はできるだけ１４０センチに近づけてから治療に入りましょう、と言われていたのが
３ヶ月後の前回受診時には、まだ１３３センチなのに、もう治療に入らないと遅いと言われましたから。
先生も「骨年齢の進み方は予測が大変難しく、それが予測できたら苦労はしないんです」とおっしゃっていましたから、
本当に個人差があるのだと思います。
逆に言えば、うちも心配様のお子様の骨年齢がゆっくり進むことも十分ありうることだと思います。
少しでも多く伸びてくれるといいですよね。

あおぞら様

コメントいただきありがとうございます。
本当にそうですよね。私もきっとどちらを選択しても迷い続けるのだろうな…と思います。
実は今回の受診時はリューブリンの第１回目の接種予定だったのですが結局決心がつかず、次回夏休み受診時まで治療は延期となりました。将来の副作用も心配ですし、未治療と治療後の身長を比べようがないのがつらいですよね…。

行ってきました様

前向きになれるコメントをいただきありがとうございます。
そうですね、低い声と言っても魅力的な声の方はたくさんいらっしゃいますよね。
なにより治療を受ける本人が納得した上でならとても有効な治療法だと思います。
ただ、治療をした人の中には声だけ聞くと男性の声のように聞こえる人もいる、と先生がおっしゃったのがどうしてもひっかかってしまって…。もともとの声質もあると思うので、程度がわかりにくいのですが…。
あと、やっぱり性腺抑制療法による影響が将来不妊などの副作用として本当に出ないのかも気になるところではあります。
多分娘もそういう私の不安を感じとってますます治療に不安になっているのでしょう。
本来おおらかに娘を支えてやらなければいけない立場なのに、娘の前ですぐ態度に出てしまう、ダメな母親です…。

悩みますね様

お嬢様も同じような状況なのですね。ご心配お察しします。
でも、お嬢様は自分の意思がはっきりしていて、しっかりなさっているのですね。
治療費については先生に確認したことがなかったのと、まだ治療を始めていないので、現時点でははっきりしたことは言えないのですが、
自費でというお話しはなかったですし、カルテをちらっと見た時に“思春期早発症”と書いてあったような気がしますので、治療するとしたらおそらく保険治療になるのでは…と勝手に思っていました。
うちの娘の場合、年齢からすると本来の思春期早発症ではないのかもと思いますが、５歳の時からずっと同じ病院で経過観察をしてきましたので、もしかすると細かい数値のデータ等で総合的に判断していただいているのかも知れません。あまり参考にならずすみません。
自費で３年となるとやっぱりつらいですよね…。


また長々と書き込んでしまい、失礼しました。

ロン様　お返事ありがとうございます。
息子はロン様の息子さんと同じ中３、暦年齢１４歳３ヶ月ですので、ほとんど同じ年ですね。
問題の骨年齢は、前回診察時から暦年齢と同じペースで進んだとしたら１３歳ですが、遅れの半分ほど追いついてきているとしたら、１３歳９ヶ月になる計算です。もしかしたらすっかり暦年齢に追いついているかもしれません・・・。
特に治療をしているわけではないので仕方ないのですが、その骨年齢と１５４センチの身長を考え合わせると、ロン様や行ってきました様のお子様の身長と骨年齢を見るにつけ不安になります。

究極の選択様
「骨年齢の予測」がいかに難しいか。とてもよくわかりました。
結局診察に行くしかないのですよね。
すっかり大人の身体になっている息子をどう説得するか、悩みどころです。（診察に行けば下半身を見られるのが嫌なようです）。

はじめまして。お仲間に入れてください。
15歳になったばかりの息子がいます。
今現在の身長162センチ弱。ここ1年の伸びは1センチ弱で、ほぼ止まっています。
4月にこのスレに出会い、思春期早発症という病気があること、病気でなくても治療できたことを知り、こちらに書き込んでいらっしゃる方々と同じように、自分を責め、後悔し、泣き続ける毎日です。


先月こちらで知ったＴクリニックへ行ってきました。
うちも心配様がおっしゃるように、私も正直行くのは怖かったです。
もう伸びないと最終通告を受けに行くようなもの・・・予約はしたものの悩み続けました。
息子には「思春期早発症という病気があるらしい。専門の先生の診断を受けに行こう」と話しました。
「治療はもうできないかもしれない。それでも行きたい？」と聞いたら「行きたい」と・・・
レントゲンの結果は手の指は骨端線がなく「もう大人の骨」と言われましたが、手首に少し骨端線が残っていました。
成長曲線を見ていただいたところ、息子は9歳になってすぐ思春期に入ったそうです。その時の身長はなんと126センチくらいです。それから35センチも伸びたことになります。
診断は思春期早発症の境界線ではあるが、思春期早発症ではなく思春期が早く来る体質だと言われました。
そしてプリモボランを処方していただきました。
半年か1年飲んで1センチ伸びるかどうかということでした。もう何もできないと思っていたので、薬を出していただけたことは、一筋の光であり涙がでました。5ミリでも伸びればうれしいのですから・・・


診察の様子ですが、下半身を見る時は息子を立たせて、先生が下着の中を見て、手を入れて[削除しました]の大きさを確かめておられました。下着は下ろしていません。
時間にして10秒くらい。息子も私に見られることが一番嫌だったと思うので良かったです。
私が一番恐れていた言葉「もう遅い」「もっと早く来ていれば」など、私と息子を傷つけるようなこともおっしゃいませんでした。


治療時期を逃してしまい「私が息子を低身長にしてしまった」と後悔ばかりの毎日です。
初めのうちは治療ができる年齢の方々をうらやましく思ったりもしましたが、治療をされている方々も、日々悩み苦しんでおられるのですね。
みなさんのお話でよくわかりました。
息子の場合は治療なして160センチを超えたわけで、もし治療していたらもっと伸びたのか・・・治療で伸びる力が抑えられてもっと低く終わったのか・・・本当に比べられないのでわかりません。
私もみなさんと同じように、もうこれ以上後悔することのないよう、今できることはすべてやりたいと思っています。


長々と失礼いたしました。

究極の選択さま
皆様
コメントありがとうございました。
我が家は小１から成育にみてもらい、その後思春期に入りＴクリニックを
紹介され定期観察を受けて参りました。
治療費や治療内容などの点が気になりセカンドオピニオンの病院を訪ねようかと
悩んでおります。
ロンさま、のドクターは思春期の時期を見極めてくださり適切に処置していただけた
ようで頼もしい限りです。
我が家も小１から成育の内分泌科に通っていたにも関わらず、ずっと様子見
という診察で最後になってＴクリニックに回された感じがして、少々不信感もあります。
ロンさま、究極の選択さま、そして皆様
宜しければ現在通院されている病院を教えていただけますか？
都内近郊であれば、どこへでも行く覚悟です。

はじめて書き込みさせていただきます。
ともぎん様
うちも広島で日赤で診てもらってました。でも先生は病気でないなら基本治療はできない，と言う
方針みたいです。
今度東京に行かれるのですか？金銭的にかなり負担になるのでは？
うちはたまたまネットで大阪の野瀬クリニックにたどり着きました。今は三ヶ月に一度通ってます。検査の結果など，
電話で教えてくれるし，色々融通が利きます。金銭的にも時間的にも，大阪の方が，後々楽な気がします。
うちも15歳3ヶ月で12月の時点で骨年齢13歳11ヶ月といわれプリモボランを飲んでます。
副作用など心配ですが，何もしないより，後悔はないかなと，経済的にきついですが，毎日500円ずつ三ヶ月貯めては，新幹線代に使ってます。

昨日は自分語りで恨み節のような、しかも中途半端な終わり方の書込みをしてしまい後悔していました。
失礼いたしました。

あおぞら様、悩みますね様、ロン様、究極の選択様、温かいお言葉ありがとうございます。
娘の経過などお答えさせていただきます。以前書いたことと重複することもありますがお許し下さい。
リュープリン治療を終えてからまだ１度しか診察に行っておらず、次は来月なので詳しいことはその時になりますが、
６ヶ月で率直にあまり身長は伸びていません。ちゃんと計っていないので見た目です。
このままならどうしようと思いますが生理もまだなので、あおぞら様のおっしゃるようにホルモンが戻るまで
６ヶ月くらいかかっていると思いたいです。


悩みますね様、うちはリュープリンのみの治療です。プリモボランというお薬は医者からも説明を受けたことも無く
こちらで初めて知りました。身長を伸ばすには有効なお薬のようですね。
うちは前の方に書きましたが、初診のきっかけは低身長ではありませんでした。
簡単に「思春期早発症」として保険が効いたのは、そのためかもしれません。
当初、身長(低め)も骨年齢(プラス１歳)もホルモン値(高め)も正常の範囲内で思春期早発の定義にはあてはまりませんでした。
が、その時私自身がそれにピッタリ当てはまっていたことに気づき、娘にはできるだけのことはしてあげたいと思ったのです。
でも主治医には「自分の子供なら治療はうけない程度」と言われていて悩みましたが、
体調の悪い娘本人が治療を希望し、私も同じ思いをさせるのが絶対嫌で踏みきりました。
うちは東京都で治療代が無料になることも後押しになっていたことは事実です。


いま思えばいろいろ運とタイミングのいいことが重なりました。
１件目の病院ですぐ詳しいことがわかり、思春期の始まりと同時に治療を開始でき、娘の不調はリュープリン数回で治り
費用も掛からず済んだので、私自身の昔の体験も無駄ではなかったと。


ロン様
ご自身もつらいとても体験をされたのですね。年頃の女の子が受診するだけでも大変な勇気なのに...許せないです。
私は小学校時代しょっちゅう変な中年男に声をかけられたり付いてこられたりしていました。
当時身体測定で男性教師のまえで裸にならなくてはいけなかったのもトラウマです。

中学生からは周りもみんな成長したので気にならなくなり、その後は普通に恋愛し結婚し可愛い子供にも恵まれ
すっかり忘れていましたが、子供の成長とともにまた再び悩み苦しくなりそうなところでこちらに出会い
皆さんとこうして情報交換や胸の内を聞いていただき本当に感謝しています。

うちも心配様

病院に行かれるのを迷っているのですね。
梅雨の晴れ間さんが書き込んでいらっしゃるように、Tクリニックでは立ったままズボンを下げて手際良く下半身を診てくれます。別の病院ではベッドに寝かされ、パンツも下ろされ。。。と感じだったので、Tクリニックはサラッと流れ良く終わります。私は後ろの付き添いの席に座っているので、息子の様子は全く分からないし、何をされているかもわかりません。
でも、何も嫌がりませんよ。相手が「医者」なので抵抗無いかもしれません。
もしかすると、最初にそのような検査もある・・・ということを話すと抵抗を感じるので、何も言わずに連れて行くというのも良いかもしれませんね。その子の性格にもよりますが。

体の変化や伸び率を知りたいということでしたが、息子は15歳の骨年齢なのでほとんど成人だと思います。
でも、息子はすね毛も薄いし、太ももの毛もあまりありません。わき毛はありますが、少ないな～と思っていたら、なんと、お姉ちゃんのまねをして、剃っていました！！！
けれど、私の兄はすね毛がすごい量ですし、主人は腕の毛もすね毛も羨ましいくらい少ないです。
息子のお友達も思春期の伸びもまだ来ていないのに、びっくりするくらいの毛が多く生えてきている子もいます。多分その子は思春期が近づいてきたのだと思いますが。
体毛は人それぞれみたいですよ。なので、おっしゃっているように、骨年齢を計ってもらうのが一番正確なのでしょうね。