脊柱そくわん症について｜掲示板スレッド

小学５年から側ワン症と診断された、現在高校２年の娘の母です。
中学１年から装具をつけ始めましたが、学校にしていくのはどうしてもいやがり、主治医とも相談し、夜のみにしています。
中学３年から急に体が成長したため、半年ごとに装具を作り直し、その度に全裸になることがとても苦痛のようで、母親としてもいたたまれません。
せめて女性の技師さんならよいのですが。
皆さんこのような経験をされているのでしょうか？

成長期に起こってくる側わん症は原因が不明の特発性側わん症がほとんどです。
成長が終了すると、側わんはそれ以上悪化しません。成長終了時まで、経過を観察します。レントゲンで角度を計測し、20度以内であれば経過を見るだけです。時期にもよりますが、25度から30度以上の側わんは装具を使用します。
50度、60度以上の側わんは手術になることもあります。（肺機能が低下するため）手術をしても、外観は普通で生活に問題ありません。軽い側わんなら心配いりません。（しかし、経過は成長終了時まで見ていかないといけません）
　装具を使っておられる方は成長が終了すれば、装具をはずせると思います。
　大塚整体の名前が出てきましたが、整体は国で認められた資格はなく、無資格です。医療行為を無資格者が行えば、医師法に違反します。医師ではありませんので的確な治療はできません。側わん症を指摘されたら、お近くの整形外科を受診され、さらに側わんの程度がひどければ、側わん症の治療をやっている病院へ紹介してくれると思いますのでそこで治療されたらいいです。
　

女性の技師を探しておられる娘の側ワン症さま

的確な情報の提供ではなくて、申し訳ございません。
同じ高校生の子どもを持つ身として、お嬢さんのこころをご心配なさる
お母様のお気持ちが痛いほど良く分かり、思わず出てきてしまいました。

私自身、乳がん検診や人間ドッグの受診の際に、女性技師や医師だと
非常にリラックスして受診できますので、お年頃のお嬢さんがどれほど
おつらいか…。

実際に側わん症の治療や技術が何科で行われるものなのかも存じ上げ
ないのに大変失礼なのですが、自身の治療や人間ドッグを受診した
経験上の推測なのですが、東京女子医大や聖路加病院は
非常に女性の医療従事者が他病院に比べて多いような気が致します。

一年に１、２度の調整でしたら、少し遠方でも女性技師がおいでになる
病院を訪れるのも、日常の我慢を強いられているぶん、ごほうび旅行も
かねた気分転換にもなって、ほんの少しでも明るい気分で調整が受けられるの
ではないでしょうか？不確実な情報ですが、なにかのご参考になればと
書き込ませて頂きました。

高校生の娘が側湾症で装具治療中の者です。
装具の採寸の際、主治医の先生に年頃の娘の心情を考え相談したところ、水着を着ての採寸となりました。先生曰く、医師や技師は身体のみをみることに慣れきっていて、思春期の女の子の心をおもんばかる配慮に欠けていた、言ってもらってよかった、と言ってくださいました。出来上がった装具は水着を着たことで何ら不都合は生じませんでした。
ご相談されたらいかがでしょうか。

私自身が、脊柱側わん症です。
もう、３０代半ば、結婚し、子供にも恵まれ幸せに暮らしていますよ。
そして、健康です。


私は、小学校5年生の学校での内科検診で見つかりました。
その後、大学病院で定期的に診察を受けるようになりました。
最初は、１７度位の側わんでした。
小学6年生の時に、装具を作り着用を開始しました。
それでも、進行は、止まらず、４０度近くまで行きましたが、
１８歳で身長が止まってからは、もうこれ以上進むことは
ないから、通院も必要ないと言われ、今に到っています。



側わんだとわかったとき、今は亡き母は、とても心配して、整体やら、
高価なマットやら、お金をつぎこんでくれましたが、今思えば、
あれは、あんまり意味がなかったなあと思います。
もちろん感謝はしてます。
体操は、やらないよりやった方がいいでしょうね。


私は、小さい頃から、水泳をかなりやっていました。
だから、この病気は、本当に突発性で、原因が分からないのだと
思います。



結婚する時にも、主人に自分から、側わん症であることを
言いました。でも、これは、突発性で、遺伝性のものではないと
伝えました。主人からの反応は、「ふーん、そうなんだ」と
いう位で、あっさりした受け止め方でした。
ウエディングドレスは、体にフィットしていますが、
人は、人の後ろ姿を凝視しているわけでもないですし、全く
気づかれることもなく、何の問題もありませんでした。



思春期の多感な時期に、病院へかからなければいけないこの病気は、
やはり、恥ずかしいと思うこともありました。
おじぎをして、背中を見ていただくときも、背中側だけ
開いたガウンを着せてくれたり
気遣いのある病院はありがたかったです。


装具を作る時は、私は、何も着ないで、男性技師に型をとってもらって
作りましたが、今思いだしても、恥ずかしかったなあと思います。
だから、もし女性の技師さんがいるところがあれば、そういうところ
を選んであげるといいと思います。


お母様の、心配なさるお気持ちは本当にお察しします。
ただ、これは、命にかかわる病気ではありませんし、
ドーンと構えてあげていて下さいね。本人の前ではかわいそう、とか
あまりに大げさに受け止めることもなく。



あまりに楽観もいけませんが、それ以上に、悲観しすぎる
必要もないです。


今の、私の見た目は、言わなければ、まず人には気づかれません。
ぴったりした、ニットなどを着れば、背中の左右の高さの違い
がわかってしまいますので、あまり体にフィットしたものは
着ませんが、特に着るものに気を遣うこともありません。


元フジテレビのアナウンサーの大橋まきさんも側わん症だそうです。
側わん症でも、５０度６０度にならなければ、手術も必要なく
まったく普通の人と変わらない生活ができます。


今は、不安でいっぱいだと思いますが、どうぞ、娘さんを支えて
あげて下さいね。

娘は品川区のS大学病院の側わん外来に通っていますが、女性の装具士さんです。装具を日常つけるときは、半そでの薄手の下着（よく男性が着ているアンダーウエアの丸首シャツ）を中に着るよう薦められています。採寸の時もその下着の上からです。


普段はじかに装具をつけているのですか？かぶれやにおいなどの防止のためにも、薄いシャツを着ることをお勧めします。


上のかたもおっしゃっていましたが、何か着てよいか、先生にご相談してみてはいかがでしょう。下着のシャツは薄いので響かないと思いますよ。

こんにちは、私は今30才の女性です。中1の校内健康診断？の時にそくわん症が見つかりました。

時々病院に行って‥背中見せて様子を診察したりレントゲン撮ったり。期間は2年間でした。コルセットは一回作っただけで終わりまで使ってました。

私は学校にコルセットをつけていくのがイヤで、夜寝る時だけつけてました。現在私は30〜35度位曲がってます。コルセットは胴体がピッタリの筒にはまった感じで、寝返りうつと骨盤の骨に少々当たるのがちょっと微妙でした汗。骨盤でっぱってる体なので。でも安いコルセットだったかも‥あいまいな記憶ですが。慣れて普通に寝てましたけど。

中3で完全に身長が止まりコルセットなしの生活になりました。高校も走ったり体育したり問題なかったです。

現在は独身で、そくわん症だった事は普段は忘れてます。走ったり体そらしたり普通にしてます。ご参考になればと思います。

私今中１でつき中２になります

ちなみに私自身そくわんしょうです

そくわんしょうは悪化するとコルセットで矯正や手術しなきゃいけなくなるそうです