脊柱そくわん症について｜掲示板スレッド

現在22歳で私自信がお子様と同じ病気です

どなただったか、カイロプラクティックで、かえって悪化させることがある、と
書いてらっしゃいませんでしたか？
ここのスレじゃなかったのかな・・・。
やはり専門医に診てもらうのが
一番だと思います。

私の娘も今６年です。学校で通知をもらい精密検査に行ったら装具を付けた方がいいと言われすぐ型をとり今頑張ってつけています。これからは経過を見ながら成長期の時期はずっとつけなければいけないみたいですがこれ以上曲がらない為には親子で頑張りたいと思っています。同じ子供を持つ親としてもっといろいろな情報を交換したいと思います。

渋谷様

うちの高校生の娘も中1から装具をしてだいぶ改善しました。
今は夜だけ着けるようになりました。
step by stepというＨＰご存知ですか？
患者さん同士の掲示板もあり、私も以前はずいぶん悩みを相談させてもらい
助けてもらいました。

思春期の女の子にとってこの病気はとてもつらいですが、身体に合った
装具で改善する可能性は高いので頑張ってください。

私は中学生の頃、脊柱側弯症と言われました。
クラシックバレエを習っていて
レッスン中、先生に背中の歪みを指摘されたのがきっかけです。
それから整形外科に行き、側弯症専門のクリニックを紹介され、2〜3時間かけクリニックに通っていました。

初めてクリニックに行った時、すでに40度でした。
コルセットを作り24時間つけておかなくつはいけなかったんですが
コルセットが恥ずかったのと
何よりもコルセットを装着している間
背中が痛くて痛くて。
結局コルセットを全く装着しなくなりました。

そして10年ぐらい経った今、
腰痛や腹痛、胸の痛みがあり
整形外科に行き、側弯症である事を告げ、レントゲンを取ってもらうと
51度まで悪化していました。

それから大学病院を紹介され、大学病院の先生にはこれだけ圧迫されていたら
臓器に影響が出ると言われました。

MRIの検査も受けたら、病名は覚えてないのですが
下脳が下に下がっており、脊髄に入り込む感じになってて
私の場合それが神経に関わり側弯になったのだと言う事でした。

脳の手術をし、その後背中の手術をするという風に話しは進んでいたんですが
そんな中、妊娠が発覚しました。

先生には側弯に関して、緊急性はないから出産を優先して良いと言って下さり
今は治療していません。
ただ若いうちに側弯の手術を受けないと、将来、臓器機能の低下で命に関わると言われました。

一番初めに側弯症が分かった時、頑張ってコルセットを続けていれば。
と後悔がいっぱいです。

東京ではどこの病院がおすすめでしょうか？
医科歯科、慶応、順天堂、東大の附属あたりで迷っています。
実体験などありましたらお教え下さい。

現在高校２年生の娘が中学入学後の検査でそくわん症の要検査と言われました。
すぐに専門病院で検査を受けた結果が２３度でした。
その後１カ月ごとに３回検査をして23度、25度、２６度と進行していることが分かりコルセット着用になりました。

念願の中学入学直後のことでしたので本当にショックでした。
担任の先生、保健の先生、体育の先生と面談をさせて頂きました。
女子校だった為私よりも先生方がこの病気をよく知っていて下さり助かりました。

毎年学年に一人か二人、この病気の生徒がいるそうです。
検査でなくては見つからなかった病気を早く見つけることができて良かったと前向きに考えるようにしました。

しかしながら中学生の女子は人と違うことを一番嫌がる年頃です。
コルセット着用の通学は痛みや動きの制約があり大変だったと思います。
又、トイレなども多少時間がかかったようです。
これはコルセットの形状により多少個人差があるところだと思います。

体育の着替えは鍵のかかるロッカールームを貸して頂きました。
制服のスカートはウエスト部分を直し、普段着はワンピース、
たまの休日にお友達と出掛ける時に限りコルセットをはずす。
これは娘にとってはコルセットからの解放、何より嬉しかったようです。

私が知っている限りコルセットのことで友人から何か言われたことはなかったようです。
中学生が病気のことで何かいうのであればその人は何もなくても何か言う人です。
娘は病院の先生、学校の先生方、そして何より友人に恵まれていたのだと思います。

３か月に一度の通院が中学３年生で半年に一度の通院、高校１年で１年に一度の通院、
高校２年に進級した春、コルセットがとれました。

重要なのは中学1年生の検査でもし異常が見つかった場合は専門医に診て頂き早く治療を始めることだと思いました。
コルセット着用は確かに大変なことですがこれからの人生を考えれば今きちんと治療しなくてはいけません。
せっかく検査で異常を見つけてもらえたのです。早く治療の機会を与えられたと考えてはどうでしょう。

ネット上でそくわん症があたかもカイロで直った等の書き込み、やめて頂きたいです。
取り急ぎ娘の体験を書かせて頂きましたので乱文お許しください。

先日結婚が決まり、その際に彼に側湾であることを告げました。
本当は隠していたかった…でも詐欺になるから勇気を持てと
父親に言われ、そして彼は受け入れてくれました。
まだ背中を見せる勇気はありませんが、
色々な苦しみも彼と乗り越えていけると今は信じます。

そして結婚式。
ずっと憧れていたウエディングドレスは勿論着たいのですが、
背中のことを考えると皆の視線が集まる結婚式が怖い。
今は側湾をカバーしてくれるドレスをどう探したら良いか
（勿論カバーにも限界があるのは承知です）
どのようなドレスがいいのか、そもそも着れるのか。

正直、混沌としています。
皆様はどうされたのでしょうか。
ぜひご意見いただきたいです。