病気の息子

周りに助けを求めることもしんどい、ましてや同じ疾病の＜親の会＞を探し参加するのはもっと気が重い、、、という状況なのでは？とお察ししています。


とても乱暴な言い方ですが、ある程度は開き直ってみることも必要ではないでしょうか？


病弱なお子様だって、お母様とは別の人間。だから病気も変わってあげられないのです。精神的にもいつかはお母様の手を離れます。それは自活できるという意味でなくても、です。


＜息子の将来はどうなるのだろう＞と不安に陥いる瞬間もあるようですが、その不安は、形こそ違っても、健常な子供をもつ親なら人生の色々な地点で出会うものです。


今、大人になる前の時期の、お子様の周りの方が輝いて見えるのは仕方がありません。＜夢＞という言葉がまだ似合う年代だからです。もう少し年数が経つと、状況も心情も変わります。


スレ主様、決してお一人ではありませんよ。又、スレ主様は御自分の人生を楽しむ権利もあります。お子様と並列で考えない事も必要です。
稚拙な文章で申し訳ないのですが、経験者として書かずにいられませんでした。
応援しています。

スレ主さま


お疲れのようすが伝わって、以前の自分を思い出しました。
肉体的疲労と精神的疲労が混じり合って、どうしていいか分からない状態でした。
気分転換などできなくて、気分転換したつもりでもすぐ現実に引き戻されました。
励ましてくれている家族の言葉さえ、なんの癒しにならなかったです。
不安で涙が出るということを知ったのも、子供の病気からでした。
今、思い出すと、あの時の自分は半分壊れていたと思います。
ただ、目の前に生きている子供の為に、かろうじて、生きていたと思います。
生死の危機を乗り越えた後も、ちょっとした風邪や体調不良も、すぐ悪い方向へ考えてしまって、ながいながいトンネルの中にいたような気がします。


でも、それは今ふりかって、冷静に思い出せばこそであって、
当時はいつも不安と疲労とが入り混じったマーブル模様のような心だったと思います。


我が家は子供が幼児の時でしたので、子供自身は苦痛は感じても不安というのは少なかったかもしれません。
でも、スレ主さんの場合は、お子さんも１５歳で、きっといろいろな不安と苦痛と闘っていると思います。
想像するだけで、こちらも苦しくなってきます。
スレ主さんは十分母親として頑張っていると思います。
そして、同じように苦しんでいる母親も意外と多いと思います。
時々、「どうしてこの人はこんなに強いのだろう。」というような方もいらっしゃいますが、
きっとその方も、いろいろな葛藤の末、行き着いた強さであり、
勿論、その強さの裏では、今もいろいろな葛藤があることと思います。
このような掲示板で、健康で、将来に向けて勉強や進路について話あっているのを見ると、取り残されていくような気持ちがするのも分かります。
では、この掲示板からは、すこし離れた方がいいかもしれません。
不安は不安を呼びます。
その分、今お子さんが本当にしたいことを考えましょう。
もし、病気でそれができないならば、可能な他の楽しいことを探してみませんか。
お子さんが、生きている今を、少しでも楽しく過ごしさせてあげましょう。
笑顔は幸せをよびますよ。
将来のための勉強は当然必要ですが、まずは、今の人生を一歩一歩進むほうが、
例え一年・二年まわりのお子さんより遅れようとも、「人生の勉強」としては大きいと思います。
きっと、スレ主さんもお子さんも、何かを「学ぶ」ことができると思いますよ。


私は、「ここをこえれば、きっと幸せになれる。
人生の苦しみはをこんなに味わったこの子の人生には、もう、不幸の残りはない。」と
自分に言い聞かせていました。
ほとんど、思い込みの世界ですが。


参考にもなりませんが、何か伝えたくて。
失礼しました。

ママ さんへ:
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こんばんわ、その後お疲れの方はいかがですか？



もし、私の投稿でお気を悪くしたらすみません、先に謝っておきます。




私には、知的障害児の息子がおります。現在小５です。

スレ主さんと同じように、そんな息子の自立を願っています。

小２くらいまでは、なんとか普通の通りの社会で自立することを
願い、療育等に励んでおりましたが、
だんだんと、もう健常者にはなれないと悟りました。

それからは、気持ちがとても楽になりました。



今では、特別なサポートが必要な社会の中でつまり、
障害者と認知された環境での自立を願うようになりました。


生まれながらの障害児とスレ主さんの息子さんとは
大違いですが、


知的やコミュニケーションに問題がないのなら、
自立の可能性はたくさんあると思います。


そして肝心なのは、その可能性への道・方法の選び方だと
思います。



言葉は余りよくないですが、健常の子供の場合でも
いろいろあって、不登校になり別の道で大人になる場合もあります。




スレ主さんは、看病でお疲れの上に、なんとか通常の道・方法で
社会的な自立を求めていらっしゃって苦しい思いをされているのでしょうか？


＞我が家だけ世間からずれていて、レベルが違う気がする。

と仰っていますが、そろそろ自分たちの息子用の
大人のなり方を探してみてはいかがでしょうか？



このまま無理をさせていては、息子さんもお母様も共倒れに
なってしまう気がしてとても心配です。

一日だけでもいいので看病を変わってもらって好きに時間を過ごしてみるのもいいと思いますよ。
最初は、お子さんの事が気になってまったく寛げないでしょうけれど、半年１年と経つうちに同じ様にお子さんの事が気になっていても落ち込むだけではなく、前向きに何かしら1人で考えてみる事が出来る日が来ると思いますよ。
たまにはこんな物を買って帰って皆で楽しもうとか、喜ぶかな〜等と何かをしてやらなくてはと必死になっているのではなく、ごく当たり前に親として子供の事を楽しく考えることが出来る日が来ると思いますよ。


事情は多少違いますが、私も同じ様な日々をすごしたことがあります。
今もその事情は何一つ変わっておりません。
でも、先程のような時間を経て今では冷静になってきております。
問題が大きいだけに何かがすぐに変わるわけでもなく、毎日の事なので嫌でも耳に入り目に入り、問題や不安に自分自身も絡まるように巻きつかれて身動きできなくなっていると思いがちですが、冷静になれば案外上手く自分自身が動けるようになるもんですよ。


必死に悩み苦しんでも現状は辛いことに何一つ変わりません。
それでも、悩み苦しんで自分自身が納得できるまで考えて苦しまないと恐らく開き直ることも出来ない時期なんだと思います。
でも、それだけに全てを費やしてしまうと皆さんが心配されているようにご自身が潰れてしまうことになると思います。
問題を解決する為にではなく、自分が潰れる事無く何処までも開き直れるまで悩み続けることが出来るように息抜きの時間を持って欲しいと思います。


解決に繋がるコメントではありませんが、このような考え方もあること、そのように過ごして毎日を重ね、解決の糸口がどこかにないかと未だ何年も何年も繰り返し考え悩んでいる人が他にもいる事を知ってもらう為にも書いてみました。


※余談ですが、行き詰って気が狂いそうになったときに車で郊外にでて、人気のないところに車を止めて車の中で気が狂った様に大声でぎゃ〜〜！って叫んだ後に大声で泣いたこともありますよ。
とりあえずそうすることで翌日いつもの様に過ごすことが出来ました。
人には話したことがありませんが、そんな風になっても何とかなるもんです。

あ

ママさまへ


今まで、そして今も息子さんのことをしっかり考えられ、精一杯がんばって
こられたこととお察しします。病気の子ともの前では、ひたすら元気な母を
演じ続けなければならず、かなり無理を続けられて、がんばられていること
と思います。


我が家の子供も闘病生活６年目に入りました。１８歳です。周囲の青春して
いる同級生を見るにつけ、何故？？？と思い悲しくなったものです。最初は、
ママさまと同じように心に重い荷物を抱え、将来への不安をいつも考え、絶
望し、悲しみにくれていました。でも、これは、家族の誰もに、よい影響を
あたえませんでした。本人は、自分が一番大変で不安なのに、親の不安を感
じ取り、自分の存在が迷惑を掛けていると考えたり、兄弟は病人にこちらの
時間がとられることが多いため、かまってくれないと荒れ、一時は地獄のよ
うな日々でした。


どこかに吐き出す場がないと、私がつぶれてしまうと思い、家族会も考えま
したが、そのときは家族会に参加するエネルギーもなく、人がうっとうしく
思える日々だったので、個人的な、病気のことを理解し、アドバイスもいた
だけるカウンセラーにかかりました。（カウンセラーは非常に当たり外れが
大きく、この先生に行き着くまでかなりかかりました。）後に、子どもも同
じカウンセラーに自分の不安や迷いを聞いてもらうようになり、病気の自分
を受け入れながら、先のことを考えようとしているところです。後、犬を飼
い始め、本人はもとより、家族中が和みました。（犬嫌いの家族でしたが…）


今になって、私もやっと子どもの病気が私を人間として、親として成長させ
てくれたと思えるようになって来ました。まだまだ、不安のネタはつきませ
んし、病状も波があるので心配も続いていますが、子どもの人生子どもが考
えればいいやと開き直っています。


ママさまは今、お疲れを連発されているようで、以前の私を見ているようで、
とても心配しています。
きっと、テレビも見れない、本も読めない何も楽しめない状態ではと思って
います。ママさまは、こんなにがんばってらっしゃるのですから、なにか自
分を心地よくする時間（私の場合は、マッサージに行きました。）を少しだ
けでも持てれば、そしてご自身のしんどさを話せる場所がいいですね。
（掲示板活用なさってましたね。失礼しました。）
とにかく、無理なさらないでくださいね。

私もスレ主さんと同じ心境です。
うちの場合は子供の頃は元気だったのに、中学に入ってから病気がわかりました。
わかった当初は毎日泣いて暮らしていました。
2年たった今でも、毎日娘のことを考えては何で娘が？何で？とどうしようもない気持ちでいいます。眠りも浅く疲れがとれませんん。
娘を心配するあまり過保護になってしまい、娘が自立できないと主人に怒られます。
主人は仕事が忙しく、相談もできず自分だけで悩んでいます。

同じ病気の人との交流はネットでします。

娘の友人は皆元気なのに何で娘がこんな病気になったのか。
自分の親にも話してません。
年取った両親に余計な心配をかけたくないからです。
私の友人にも一切話していません。
同情されるのがいやだからなのかもせれません。

何をしていても娘の事が頭から離れず、朝起きたときが一番不安になります。

そろそろ更年期に入る年齢なので自分の体調も悪く、本当に不安で一杯です。

外見がどうの、お金がどうの、と私も少し前まで言ってましたが、健康が一番です。
娘を健康に元通りにしてくれるのなら、何もいらないです。
代われるものなら代わりたいと毎日思っています。

　私は、息子の病気は、誰にも話せません。お医者さん以外に話しても、誰にも理解は無理だし、話のネタにされたくないのです。
　私は息子の病気は治らないので９９パーセント諦めています。今日の息子のことを考え相変わらず生活しています。息子の症状とか、痛み具合とか朝、夜確認しノートにつけます。
　息子は同年齢の子より、幼いし、少し、心細いように見えます。今はいじめにあっていませんが、高校に行ったらいじめにあうかもしれないです。息子の症状は、明日また、悪くなっているかもしれないし、私は、不安な日々をすごしています
　今の問題、未来の問題、私は、気がつかない間に、いつもいつも、息子のことを考えてしまいます。
　ここに、私の不安な気持ちを書かせて頂いて、たとえ会ったことがない方からでも、励ましを頂いて、その励ましを一つ一つ読んでいると、また息子と頑張ってみよう！
　っという、気持ちになり、とても疲れて、全部諦めていて、昔、息子が生れた時の希望を思い出すと、全部悲しくはなりますが、とにかく、もう一度頑張ってみよう！という気持ちになることができました。何もかも諦めて、諦めながらも、少しは息子の将来を期待し、でも毎日息子を支える。私の全力を尽くして息子の為にもう一度、頑張ってみようと思いました。家族中で、私は悲しくはなりたくないし、明るい元気なお母さんでいたいのです。

　私は、どうしても、治らない息子の病名を書きたくないでした。何故か分かりません。でも、病名を書くことも、打つことも、見ることも今は私にはできないのです。
　病名や、詳細を説明しないでしたのに、このように、沢山皆様からの励ましを受けることができ、私はとても嬉しいでした。
　私の心は、今日も病気の息子のため、やはり沈んではいますが、これからも、できるだけ前向きに、息子以外の家族も楽しめるように頑張って生きたいと思います。
　沢山の励ましを、ありがとうございました。そして、皆様もどうぞ、ご無理などされず、お体を、お大事にお過ごしくださいませ。私の心の中を理解し、支えて下さる方がいて下さったことが、一番、嬉しいでした。ありがとうございました。