なんで障害児って生まれてしまうのかな｜掲示板スレッド

さらささんの懇談会での説明の仕方には好感がもてます。

大変な思いをしながらも、説明しているのに場の雰囲気を重くしないように・・
とまで考えられるなんて、素晴らしい方ですね。

さらささんのように、噛み砕いて説明して下されば、障害の詳しい内容は別として
クラスの方の大半の人は納得して下さるのではないでしょうか？

難しい内容だから、説明しても解らないわ・・と引いてしまうより
理解をしてもらって出来るだけ協力してもらったほうが得策だと思うのです。

もちろん、どうしても話したくない方は無理はしなくて良いとおもいますよ。
きっと、皆に冷静にお話しが出来るようになるにはいくつもの葛藤を乗り越えなければならないと
思うからです。

繰り返しになりますが

＞オープンにできないから皆悩んでいるのです。



説明したくない、デリケートな問題、オープンにできない。それは親の都合ではありませんか？　子どもにとってどちらが居心地が良いですか？
それに「皆」ではありません。少なくとも私のがかかわる組織に通う殆どの親は周囲に具体的に説明して、推定行動、それ場合の対処方法などを詳しく説明して、ご協力をお願いしております。


それはなぜか？　子どもを守るためです。
一般的な集団行動から見て「おかしな」場合、他の子から暴力も含む攻撃をされることもあります。子どもは正直で素直なんです。「変なやつ！」「おかしいやつ！」と感じた子は、帰宅後親に説明するでしょう。それを耳にした親の半数は、詳細を知らない場合「近寄らないほうが良いかな」「他にお友だちがいるでしょう」と拒否を勧めることでしょう。障がいのある子どもが近くに寄っただけで、逃げようとして転んだ。それを「暴力を受けた」と報告される事例も多いものと考えます。また、その拒否を極端に嫌う傾向の子もいます。その中には暴力に訴える場合もあるでしょう。普段おとなしくても可能性は否定できません。


事前に子どもの行動傾向とその対策を親に説明していれば、その子どもに一番わかりやすいように説明してくれるでしょう。子どもにとって親の意見は絶対なんです。説明されていれば、きちんと受け止め、上手に交流して、仲良くしてくれるでしょう。仮に子ども通しに何らかの事故があった場合でも、教員や相手の親も一方的に判断することなく、双方からの事情を訊いて的確な判断をしてくれると思います。（良識ある場合ですが）


オープンにできない場合、支援学校、支援学級をお勧めしております。私はいろいろな子どもが一緒に学習、生活することは双方に意義があると考えておりますが、多くの「健常児（実際は不明も含め）」の親の本音は「勉強が遅れる」「面倒だ」「危険は無いのか？」等々、歓迎する姿勢ではありません。事情を説明することにより、ほぼ健常児とかわらないし受忍の範囲内と理解してもらうことが大切だと思います。

さらささま

三人のお子さんたちを育てているだけでたいへんでしょうに。
とても、とても疲れてしまっているのですね。

一歩進めたと思っていても、五歩下がってしまったときのもどかしさ。
三年間、五年間というスパンでしか、はっきりとした成長がみられないやるせなさ。

クリアすることはできない。
けれども、前進はできます。
あまりにも距離が近すぎて、見えにくいこともあるでしょうけど、娘さんは確実に成長していますよ。

さらささまは、本当に良くがんばっていらっしゃると思います。




雨さま
おっしゃっていること、良くわかります。

娘が通った療育施設では、子供の療育と同じくらい親への支援が大切に
されていました。
このスレの中で、関連した仕事とか、ボランティア等に携わっている
方の話がいくつかありましたが、正直、特に母親への支援という側面を
もう少し大切にしたらいいのに・・・と思う内容もありました。

障害の受容には段階があり、個人差もあります。
ひとくくりに「こうすべき」「こうあったほうがいいはず」では
ないと思います。

周囲との関わりの中で、母親が孤立感を深めたり、強いストレスを
受けることは、結果として子どもの為にもなりません。

私の子供は支援級に通っていますが、普通級に在籍する子供の多くは
ボーダーと思われ、故に、障害に対する保護者の受容も、支援級や
支援校の保護者に比べ複雑です。

理想は周囲への説明のうえ、理解を求めることでしょうが、説明会のような
形で説明する・・・というのがベストとは思えません。

噂が一人歩き・・・これは、説明によって解消されるのでしょうか？
よく分からないことが誤解を招くのですが、噂話をする人は、どんな
状況でもするでしょう。

どう対応すれば分からないのなら、直接親に聞けばいいのです。


さらさ様

私も、「選ばれた人間」ということ、何度も言われました。
ならば、自分が神様の元へ行ったときに、なぜ選んだのか、
どれだけ泣いたか、一言言ってやろうと心に決め、過ごして
来ました。
心ないことを言う人、心ない態度を取る人、
私達の気持ちを知りもしないで軽々しいことを言う人、
沢山居ましたが、そんな人ばかりではないです。

同じようにハンデを持つ子どもを知っている、身内にいる、
近所にいる・・・なんていう方は、さらささんの様子を
見守っているかもしれません。
支えてあげたいけれど、どうすればいいか分からないだけかも
しれません。

このスレの中だけでも、同じような子育てに奮闘している
同志がこれだけ居ます。

子育ての先に、何があるか分からないけれど、その何かが
悪いことばかりじゃないと信じましょうよ。

ゆっくり、ぼちぼち、行きましょう。

　障害児の親は一生懸命療育しなければいけない。
子供のために自分を投げうって、頑張らなければいけない。
　
　という考え方自体に違和感を感じます。
もちろん、理想の親や育て方・周囲への対応などあると思います。
　
　でも多くの健常児の親に許されているように、多種多様な子育てが許されないのは、おかしくないですか？
　
　

＞説明したくない、デリケートな問題、オープンにできない。それは親の都合ではありませんか？


説明するのも仕方次第で、親の都合になると思います。
また、親の支援さんのコメントの趣旨、近親者に障害を持った子がいないと、
理解できない、できにくい、という発想に近いご意見もいただけません。


私の話で恐縮ですが、子供のひとりがよちよち歩きのとき、ダウン症のお子さんに突き飛ばされて、怪我をしたのですが
その親御さんの言い分は「障害児のそばにいるときは気をつけて当然でしょう。」でした。
周囲がいちいち障害の何たるかを調べ、そのお子さんにあった対応を心がける、素晴らしいことだと思います、が
そこまで周囲に期待していいものですか？ご自分たちに周囲が自発的に優しい理解をしなければならない、
そうでなければ周囲が無理解なのだから周囲との心の接触は避けたほうがいい・・・、そうでしょうか？
私は、こちらが気をつけて避けられるトラブルならば気をつけたい、
それには、障害を持つ方のほうからの働きかけが欲しい。
そうでないと、障害を持つ方と近しくなりにくくなる、と思っています。
周囲の本音さんと近い意見です。
しかし、別に周囲に受け入れられなくてもいい、というご意見の親御さんは、それはそれでもいいと思うのです。


私は、自分が病弱だったとき、口がさない噂を立てられたこともありますが、
健康になっても、やはり、他人の口に戸は立てられません、いろいろな噂を立てられることがあります。
憶測での噂で苦しむ・・・のは、障害児とその親御さんだけですか？
躾の点で難ありとされるお子さんもそうだろうし、
ここでもそうですが、「ボーダーと思われる（これも憶測ですよね？）」お子さんと
その親御さんだって同じ苦しみはあると思います。
障害児とそのご家族の方には、自分たちだけが選ばれて苦労している、という発想について、
少し疑問を持っていただきたいのです。
心無い発言でしょうか？ですが、最近は障害を持った方も外に出られる機会が多くなりました。
心のほうも、外にオープンになっていただけると嬉しいと思うのです。
不愉快に思われたら、謝罪させていただきます、それは心から、です。
気持ちに余裕がなくなるのも、誰にでもあることですから、私にも理解できる範囲だからです。
「１人じゃない」を、きれい事ではなく、本当にそういう面もあるのだ、とお伝えできれば嬉しいです。


長文、失礼いたしました。

＞正直、特に母親への支援という側面をもう少し大切にしたらいいのに・・・と思う内容もありました。
＞障害の受容には段階があり、個人差もあります。
＞周囲との関わりの中で、母親が孤立感を深めたり、強いストレスを受けることは、結果として子どもの為にもなりません。


おっしゃるとおり。因みに私たちボランティアは精神科医、臨床心理士等とチームを組んでおります。親たちの苦労を軽減するには、正しい情報を発信し仲間を、理解者を増やすのが一番の早道だと気がつくべきでしょう。世の中は捨てたものではありません。支援したいと思っている方はたくさんいらっしゃいます。日本人的というのでしょうか、大人になると「ふれられたくないかも」と手をさし伸ばすことをためらいます。職場周辺やボランティア関連で伺う場所で見かけた範囲ですが、社会的には？？？の風体の少年たちってためらわず「車椅子押しましょうか？」学習障がいがある子には「ほら、あぶね～だろ！」と無愛想にですが声をかけています。


一般に病気をもたらす要因というのは遺伝的要因と環境的要因に分けられます。原因を探る研究をする場合には、どちらがどれくらい関与しているかをまず考えるというのが基本です。発達障がいは複数の遺伝子の変化が偶然重なって起こる複雑疾患であることは分かっていて、統合失調症より遺伝的要因の関与が強い疾患なので研究を進めれば「なんとかなる」のです。


しかし日本では発達障がいの遺伝子探索は非常に遅れております。もっとも小児精神疾患全般の話でもありますが。その背景には勿論児童精神科医不足があげられるでしょうが、一番は障がいがある一家に協力を求めても拒絶することでしょう。理由は親の責任とか心因論といった誤った原因論や自身からの遺伝、遺伝子という言葉への拒絶感、その研究への偏見、間違った個人情報意識というのがあげられます。当然ですが「関連遺伝子群が分かると背景になっている中枢神経の発達メカニズムの解明が進み、創薬の可能性があり、お子さんが治るかも！」と説明しても拒絶されるのです。
本人、家族、その他周辺から血液資料と臨床データを集めるだけなのに拒絶する方が多いのは不思議でしかたありません。子どもの症状に一番偏見を持っているのは親なのでは？とも考えております。親の心の支援も必要ですが、考え方を変えないと子どもの将来にも・・・となりかねません。


また遺伝子は環境的要因と相互作用しますので、どういう環境的要因が遺伝子と相互作用するかが分かれば、その環境要因の調整を通じて発病予防や症状軽減を図れるとの結果も期待できるのです。


つまらない話かもしれませんが、発達障がいの特徴は、かなりの大学教員や研究者が持っています。ちょっとの違いなんですが、受験勉強に非常に向いている子もいるんです。興味の集中が狭いので勉強に集中しやすいとかメリットがあるんです。
もう少し先には「発達障がい？ラッキーだね～。この薬を飲んだら東大は100％可能だね」なんて世の中になるでしょう。


また身内の例で恐縮ですが、中学生以上の漢字が殆ど書けない妹も、数学だけは大学教授と検討、議論ができました。数学好きをを発見してくれたのは、遊びに行った先のお友だちのママでした。家族である私たちは日々の養育で忙しく「数学をやらせてみよう」なんて考えることもできませんでした。現状で得意なものを発見するには周囲の協力、温かい目も必要です。

休憩時間なんで、もう一話。


私たちが参加する障がい児組織に脳性まひのお笑いの方を呼んだんです。
事前にお話しすると真面目な方から反対や抗議されるから内緒で。
最初は笑うのをためらっていた真面目な方も、中頃には爆笑していらっしゃいました。

彼らは「普段笑われていることを隠されるのは面白くないから自身らで発信して、公然と笑われたい」って思ったとお話してくれました。普通学級で学べるのに養護学校（当時の名称）に通わされたことにも不満があるとの話は良かった～。

失礼しました。