肥大型心筋症について情報交換しませんか｜掲示板スレッド

こんにちは
肥大型心筋症について情報交換をしたくてスレを立てさせていただきました。

私自身は50代前半の小学生から高校生までの３人の子どもを持つ母親です。
数年前に他の病気の検査でこの病気が分かりました。（閉塞性肥大型心筋症と診断されています。）
現在β遮断薬を服用しています。不整脈が気になる程度で日常生活に大きな支障なく生活しています。
自分自身は突然死は予測できないので、無理をしないように注意しつつ前向きに生きて行こうと思っています。

病気についてはだいぶ調べたので疑問は余り無いのですが、この病気は突然死の可能性があること、子どもへの遺伝する割合が高いこと、特に若年者の突然死の原因としては大きいことなどいくつか気になることがあります。近年では遺伝子診断も進んでいてある程度予後が分かる部分もあるようです。

我が家では子どもの一人は競技スポーツをしているので循環器の先生に診ていただき、心配ないことが分かっています。心筋の肥大は思春期にかけて発現することが多いようなので、末っ子は未受診（心電図上は異常なし）、一人は私の病気を理解した上で未受診（心電図上は異常なし）です。
私の身内に同病のものがいるので恐らく常染色体優性遺伝するのではないかと思っていますが…。

最初に前向きに生きていますと書きましたが、やはり時々考え込んでしまうこともあって同じ病気の方はどう考えて生きておられるのか？子どもの検査や告知はどうされているのかなどこの場をお借りして情報交換できないかと考えています。肥大型心筋症は500人に1人（閉塞型は2000人に1人）いるそうですが身内以外で聞いた事がありません。
この病気は猫にも多いらしく猫の肥大型心筋症のブログはたくさんありますが人のブログには余り出会えてません。

宜しくお願いします。


肥大型心筋症に関しては次のサイトをご参考下さい。
国立循環器病研究センター　循環器病情報サービス
慶應義塾大学病院　KOMPAS 病気を知る
札幌厚生病院循環器科
難病ドットコム　循環器系

など