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投稿者: 青い空 (ID:uv3PLOmo/9Y) 投稿日時:2011年 08月 28日 16:33
こんにちは
肥大型心筋症について情報交換をしたくてスレを立てさせていただきました。
私自身は50代前半の小学生から高校生までの3人の子どもを持つ母親です。
数年前に他の病気の検査でこの病気が分かりました。(閉塞性肥大型心筋症と診断されています。)
現在β遮断薬を服用しています。不整脈が気になる程度で日常生活に大きな支障なく生活しています。
自分自身は突然死は予測できないので、無理をしないように注意しつつ前向きに生きて行こうと思っています。
病気についてはだいぶ調べたので疑問は余り無いのですが、この病気は突然死の可能性があること、子どもへの遺伝する割合が高いこと、特に若年者の突然死の原因としては大きいことなどいくつか気になることがあります。近年では遺伝子診断も進んでいてある程度予後が分かる部分もあるようです。
我が家では子どもの一人は競技スポーツをしているので循環器の先生に診ていただき、心配ないことが分かっています。心筋の肥大は思春期にかけて発現することが多いようなので、末っ子は未受診(心電図上は異常なし)、一人は私の病気を理解した上で未受診(心電図上は異常なし)です。
私の身内に同病のものがいるので恐らく常染色体優性遺伝するのではないかと思っていますが…。
最初に前向きに生きていますと書きましたが、やはり時々考え込んでしまうこともあって同じ病気の方はどう考えて生きておられるのか?子どもの検査や告知はどうされているのかなどこの場をお借りして情報交換できないかと考えています。肥大型心筋症は500人に1人(閉塞型は2000人に1人)いるそうですが身内以外で聞いた事がありません。
この病気は猫にも多いらしく猫の肥大型心筋症のブログはたくさんありますが人のブログには余り出会えてません。
宜しくお願いします。
肥大型心筋症に関しては次のサイトをご参考下さい。
国立循環器病研究センター 循環器病情報サービス
慶應義塾大学病院 KOMPAS 病気を知る
札幌厚生病院循環器科
難病ドットコム 循環器系
など
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【6396796】 投稿者: 権太坂 (ID:yXQC56pOn2I) 投稿日時:2021年 07月 03日 12:17
私はこちらでだんまるさんに出会って人生が変わりました。
だんまるさんに紹介してもらった病院(榊原記念クリニック)で診断することを決意。
そして街医者の診断(肥大型心筋症)が誤診であったことが判明。
本当に人生が変わりました。
だんまるさん、ありがとう!! -
【6413197】 投稿者: だんまる (ID:ud/2qGdDlCk) 投稿日時:2021年 07月 15日 20:45
権太坂さん
うわ〜!誤診で良かったですね(´˘`๑)"
でも、動脈硬化があるようなので食事改善を楽しくストレス少なくやっていったほうがいいと思います。何かあってからでは遅いので。本当に後悔します。
この病気にかかわらず全ての病気を診断する際、必ず専門家でしかも数こなしてる複数の医者に聞いてから自分はこの病気なんだと判断した方がいいと思いますよ( ー̀֊ー́ )✧
誤診なんて心臓に悪すぎですw
でも、とにかく本当に良かったですね!子供と楽しい人生送ってくださいね。健康は人生の宝物です。 -
【6414776】 投稿者: 権太坂 (ID:yXQC56pOn2I) 投稿日時:2021年 07月 17日 00:03
榊原クリニックを紹介していただき、残念ながら高山先生にはたどり着けませんでしたが、クリニックで相応の地位ある先生に診察していただけました。
とても親切に優しく対応いただいて安心できました。街医者の診断だけでなく、大学病院で診察を希望して受診もしましたが、大学病院では多数の患者のひとり、そして肥大型心筋症の初期では相手にもされない感じでした。おそらく病院の規模的にも榊原クリニックはピタリと今の私にはまったのだと思います。エコー、レントゲン、心電図などの検査は終わり、今月末に念のためMRI検査をしておきましょう、という話になっています。MRIで何も見つからなければ、完全に問題なしというお墨付きをいただけそうです。先生からはまず問題ないでしょうと言われました。あれ以来、食生活は見直し、健康でいられる幸せをあらためて感じました。 -
【6415604】 投稿者: だんまる (ID:lyTrd/UCig6) 投稿日時:2021年 07月 17日 16:44
権太坂さんへ
高山先生には会えなかったのですね。でも、ほかの先生でも親切丁寧対応してもらって安心でき納得いく説明がうけれたなら何よりです。それが私たちお客側としては一番大事です。
大学病院には相手にされないというか、この病気のことをちゃんと知っている経験ある医者がいないんだと思います。
私は大学病院で4人くらいの医者にどうしてこのような症状が起きてるのか?など色々聞いたのに誰1人説明出来ませんでした。皆、循環器の医者です。
それと、沢山の人をこなさなくてはいけないので、1人1人ちゃんと見れないのが現実です。大きい病院は手術をしたり救急時に利用するのがいいと思います。
それ以外は自分で予防していくことが大事だと思っています。お薬で病気は治せません。
後はMRIで何も無ければ一安心ですね。
これからもストレスになりすぎない程度での食生活改善など続けられるといいですね。楽しい人生を好きな人たちと送るために(´˘`๑)" -
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【6415717】 投稿者: 権太坂 (ID:yXQC56pOn2I) 投稿日時:2021年 07月 17日 18:59
ありがとうございます。
大学病院では、初診で先生から「かかりつけ医と同じ検査をしますか?答えは同じだと思いますし、お金の無駄ですよ」ってあっさり言われました。その時は検査を希望せず、落ち込みながら「やはり肥大型心筋症なんだなぁ、俺…」って帰宅しました。
でも、知識を持った病院に変えただけで、結果が180度変わることがあるのだ、と経験しました。
病院ってしっかり調べて受診しないと怖いですね。街医者に通院していれば、訳のわからない薬を一生飲み続けないといけなかった訳だし…。
話は変わりますが、
567ワクチン接種しないのですね?
私も迷っています。 -
【6415758】 投稿者: だんまる (ID:lyTrd/UCig6) 投稿日時:2021年 07月 17日 19:50
権太坂さんへ
難病だと言われどこに行っても同じ検査して結果は一緒ですよと言われた時の絶望感からの誤診は、本当に嬉しかったですよね。(´ー`)
権太坂さんの言う通り誤診のままちゃんと知識と経験のある医者のところに行かなかったらワケわからない薬一生飲ませられて、例えばその副作用としてガンになっていたりしたかもしれません。医者が病気を作っているのです。人を救う為に医者をやっている人は正直99%居ないのです。残念ながら。
567皆さん迷っていますよね。
これはあくまでも私の考えですので皆様はここからなにかヒントを得てご自身で調べて納得いく答えを出してくださいね。
私はもちろん何があろうと打たないです。ワクワク自体がもちろん毒なのですが(インフルエンザも打つ必要はありません)それよりもこの騒ぎの目的は世界を超管理社会にするためなのですね。
例えばワクワク証明書パスポート無くしてどこどこに行けなくなる世の中になってきたり、もっと酷くなるとワクワク証明書なくては就職できないとか、このレストラン入れないとか。要は公共施設に入るのにそのような制限がかかるかもです。そうすることで打ってない人をも打たせるようにして、投資家たちにお金がガッポガッポ入ります。
病気を増やしたり死んだりさせて。ワクワクって売るのは製薬会社ですね?TVのスポンサーは大体製薬会社ですね?TVは私たちの考えをコントロールできます。そうすることで考える力をいつの間にか奪われてTVが言ってることは正しいとなってしまっています。選挙で民意が1度でも反映されたことはありますか?
常に彼らの懐が、豊かになるようになっています。
フランスイギリスアメリカは今、ノーマスクですよ。嘘つくなっ!て、デモが凄いです。ネットで調べれば出てきますので、もし興味あったら自分の目で見て確かめて見てください。
それでも信じられない場合は厚労省に電話してコロナの存在を証明出来る論文やエビデンスなどはありますか?と聞いてみてください。ありませんと、すんなり言われて呆気にとられます。あなた達はそれを知っててワクワクやマスクを推奨していて胸が痛まないの?って聞くとすみません、すみませんと言われます。謝るしか出来ませんよね。皆さんも仕事辞める訳にはいきませんから。なのでこの騒ぎを食い止めるには私たち一般市民がマスクとワクワクを打つのを辞めると終わります。
この生きづらい世の中を変えるために私1人からでも抗わないと変わりません。
なので毎日ノーマスクです。もちろんコロコロにはかかりません。コロコロが嘘かもしれない証拠は私たち自身コロコロにかかっていないことです。
ちなみにコロコロ検査は水でも何でも陽性反応が出ますので。コロコロ検査を開発したキャリーマリスは絶対に、このような使い方をしてはいけないと。なぜならばコロコロなのか何のウイルスなのか判定できるものではないからと。そして彼は謎の死を遂げています。
それを言われたら不都合ですから。
自分の命は自分でしか守れないので色々調べてから打つか打たないかを決めることをおすすめします*ᴗˬᴗ)⁾⁾⁾ -
【6416360】 投稿者: ゆみゆき (ID:m/CMuaiqRbg) 投稿日時:2021年 07月 18日 11:43
aoisora さん、ありがとうございます。
あれから循環器専門の検査機関で精密検査し、
昨日、主治医から確定診断の説明ありました。
2014年当時は心尖部のみ肥大しているとの所見でしたが、
現在は、全体が肥厚しているとのこと。
遺伝性だそうです。
遺伝じゃどうすることも出来ないねと家族と話しました。
今後は、年1回の循環器専門の心エコー検査でチェックし、
5年毎のMRI検査していくそうです。
息苦しさや不整脈が出てくる確率が高いが、
自覚症状がなければウォーキングやテニスを続けても大丈夫だそうです。
恐くなるようなことも言われましたが、前向きに行こうと思っています。 -
【6431722】 投稿者: 権太坂 (ID:yXQC56pOn2I) 投稿日時:2021年 08月 01日 18:40
先日、MRI検査を榊原病院(調布)で行ってきました。立派な病院で何か循環器系の病気で入院してもこの病院ならば安心かなと思えました。
1時間のMRI検査を終え、8月末に検査結果となります。ひとつ疑問だったのが、町医者で言われた心臓の厚さ14mmの件。あらためて検査結果の際に先生に確認しようと思っています。
そして私はワクチン接種1回目を済ませました。
2回目はお盆休み明けです。正直、迷いましたが、都内の感染者3千人超えと、勤務する会社から陽性者が出たことから、もう間近まで迫っている感じがして怖くなりました。基礎疾患を持つ人は命を持っていかれるかもしれないと言われています。真実はわかりませんが、お互いに充分に気をつけましょう。