肥大型心筋症について情報交換しませんか｜掲示板スレッド

あおいそらさんへ

まだ、薬で日常生活が遅れるのであればそれに超したことはないと思います。私もそうでありたかった。ですが、それは突然死が無くなったということにはならないようです。
圧較差が100もあるということは、どこかの壁がかなり厚いことによって心室or心房内のどこかが閉塞ぎみで僧帽弁逆流が起きていたら、突然死の可能性はありますよね。私たちはHOCMなので僧帽弁のみが悪いのではなく壁が厚いことで僧帽弁不全をきたしているのではないかと思います。なので、壁を切除することで僧帽弁は正常に戻ることがほとんどだと米田先生は言っています。でも、私の場合は僧帽弁が少し長くなってるから切るかもと言われてます。
異常乳頭筋をしっかり取れば今のところ再発はないですよ、と言われました。しっかり取らないとダメなんだと。そこはちゃんとやるからと。
でも怖いですよ〜！米田先生が回診で来る度に薬で抑えて過ごせませんか？とまだ、聞いてしまう始末。その度、嫌な顔一つせずまた私の状態をしっかり説明してくれてます。私くらい閉塞が進んでいると、メインテートや利尿剤は元々脱水させる働きもあるので心臓が脱水を起こすことで心臓が小さくなる、そうすると閉塞してる部分がより狭くなって突然死率が上がると。なので、私のようなタイプは利尿剤ではダメだと。トホホ...
今はとりあえずﾋﾞｿﾌﾟﾛﾛｰﾙ(メインテート)0.625のみです。
心不全が年に何度も起こるようになってきたら外科手術を考えてみてもいいのではないでしょうか？
それまでに、どこの病院がいいのか？など、調べて用意しておくとスムーズにいくのではないかな？と、思いました。でも、また心不全になりたくないからと手術を考えるもありだと思います( ˶˙ᵕ˙˶ )
心房細動はHOCMでも起きる人と起きない人がやはりいます。私の姉も同じ病気ですが、姉は1度も心房細動は起きていません。私は薬を飲み始めたら起きなくなったので、姉は元々薬を飲んでいたから1度も起きていなかったのかは確定できませんが、薬で心房細動は抑えられる経験をしました。(今も継続中)

私は会いに来てもらっても全然構いません笑
術後必ずコメントしますので待っていてください笑

ウィメンズパークを見てみましたが、色んな相談があるから大丈夫そうではないですか？多分...

ではまたあおいそらさん、コメントいつでもお待ちしてますね！

だんまるさん
コメントありがとうございます。

診察があり聞いてきました。
圧較差は平均すれば50弱くらいで、まだ内服薬の調整で下げられる可能性があると言われました。
乳頭筋の異常は現段階では「分からない」と。僧房弁の機能的閉鎖不全による逆流で伸ばされている可能性はありますとも言われました。
また内服薬の増量され(βブロッカーは最大量)様子を見るそうです。

ここ10年は比較的安定していたので情報収集もさほどしていませんでした。
だんまるさんが書かれたようにセカンドオピニオンも含めて、情報収集は大切だと思いました。

思い切ってウィメンズパークの「気になりますよね「健康」」に新規スレッドたててみました。

あおいそらさんへ

コメントありがとうございます。
最初のレスで圧較差が100と書いてあったのでそれは高いな、と思いましたが50だったのですね！
50以上になると外科手術が適応になるけれども苦しくなければ薬物治療がいいですね。
乳頭筋の異状は心カテでよくわかるそうです。
弁は逆流で伸びることもあるのですね。勉強になります。では少しだけ伸びているのですね。

あおいそらさんの自覚症状が苦しすぎなければまだまだ薬物治療でもいいですね。もしかして運が良ければそんなに悪くならないで、人生を全うできるかもしれないです。こればかりは神のみぞ知る領域ですよね。

①今症状が私生活を邪魔しないHOCMならば経過観察と時には薬治療で。
②症状があるけどまだ生活できるレベルでも薬で様子を見る。
③私みたいに日常生活もままならなくなってきたら外科手術を考える。そうなる前に必ず信頼出来る外科医を見つけておく。
④心配なので症状があろうがなかろうが若いうちに手術をして元気に毎日を過ごす。

など、色々な考え方があると思います。
HOCMで、19歳くらいの女の子とかもっと若い子が将来のこと考えてまだ症状は出てないけど開胸手術決断して元気に退院していったスーパーキッズも
います( ˶˙ᵕ˙˶ )
凄いですよね。

ウィメンズパークみました。誰か答えてくれるといいなぁ。私も色々知りたいです。

ご自身にとって1番いい決断が出来ますように。

いろいろありがとうございます。
①から④の箇条書きにして下さった通りだと思います。
精査中とはいえ、もうだいぶ色々な検査をしてくれていて、もう少し詳しい結果を教えてほしいのですが、エコー等の詳細な結果は教えてもらえていません。
(医者じゃないんだからわからないでしょ？という感じなんです。確かに細かい数字出されても理解は超えるでしょうけど。)
早く地元のかかりつけ医のところに戻って、気兼ねなく聞きたいです。

すみません、なんだか今お世話になっている大病院の先生への愚痴になってしまいました。

また具合が悪くならないかとびくびくしている時もあって、咳が出ただけで「これは心不全じゃないよね？」と考えてしまったりして。

だんまるさんも風邪などひかないように祈っています。

あおいそらさんへ

まず、医師への不満は出て当然だと思いますよ。本当にいいドクターはそうそういないです。だからこそ自分で調べて自分が今どんな症状なのか？を知りドクターに質問をして現状を把握することがとても大事だと思います。

私も米田先生の前は某大学病院で、症状が悪化して薬も効かないと言って心カテやりたいと言ったら、そこまで必要ないと思うけど、もしだんまるさんがやりたいって言うのであれば予約はとりますけど..。くらいのノリでした。でも最後には「薬で頑張りましょう！」ってﾄﾞﾔｯﾃﾏｼﾀ笑
元々病院は信用してなかったのですが、ここまで患者の体を適当にしか考えないドクターがいるものか！と、ビックリして自分で調べて米田先生にたどり着き、そして米田先生は私の質問に全て丁寧に答えてくれました。素人だからなんて感じは1mmも感じなかったです。
ドクター選びは施設の綺麗さより、ドクターが患者に分からないことも何度も説明してくれて患者さんの気持ちを理解してくれようとするドクターがいいと思います。ドクターは患者が理解できるまで説明する義務があるのです。それを医者じゃないからわからないよね的なドクターは、ただの地位や名誉、金に溺れた医者なので、私でしたらもう行きたくないですね。

自分の体のことは分かるまで説明して欲しいというのは普通の感情だと思います。でも、その時は自分自身もちゃんと勉強しておくべきだと思います。自分の体は自分でしか救えないから。ドクターといえども私たちのからだはドクターからしたら他人のからだですから。でも、本当に命を助けたい！みたいなドクターもいるとは思いますが、そういう方は結構海外ボランティアとかに行ってます。勿論自分のお金を使って。

だからこそ自分で調べて質問しまくることで医者もしっかり患者に向き合ってくれる態度になった人もいます。
前の大学病院で私が質問しまくるから次の診察では薬の辞書持ってきてました笑
でも、もちろんそれでは解決できなかったので今に至ってます。

何だかんだで自分のことは自分が1番分かってます。なので、あおいそらさんの感情はごく普通のことで全く間違ってなくただの事実です( ˶˙ᵕ˙˶ )

変な話、咳出て心不全かもという恐怖も凄く分かるのですが苦しくなければ大丈夫
私は浮腫タイプでないうっ血性心不全で、今もいーっつも苦しくて薬飲んでてBNP600超え、利尿剤飲ませてもらえないから。毎日溺れた苦しさです笑
急性心不全になったら病院で緊急処置できるところがとても救いだと思います。でも確かにその頻度がどんどん近くなってくると苦しいし恐怖です。
そうなってきたら、手術をやはり考えた方がいい時期なのかもです。
それまでは、できるだけ心配せずに(無理かもしれませんが)気楽に過ごすことオススメします。心臓と神経は繋がっているらしく、メンタルでかなり左右されます。私の場合は動悸や心房細動が不安な時に出てました

色々思うことは私たち一緒ですのでまた、何かあったら吐き出してくださいね！
ストレスもできるだけないようにした方が私たちのためです笑

あおいそらさんも風には気をつけてください

だんまるさん

だんまるさんのお話よく分かります。

私はHOCMと診断されてからの期間は長くなりましたが、他の病気の手術や投薬が長くあったの当初の危機感から遠ざかっていたのだと思います。(こちらは幸い今は落ち着いています。)
今回のイベントでようやく心筋症のガイドラインが2018年更新されたのに気づき、情報収集に乗り出したところでした。

だんまるさんの心不全のお話は、今なら実感として想像できます。
私も同じように足や顔の浮腫みはありませんでした。喘息だと思って自分で一週間経過を見ていました。

このスレは他のHCMやHOCMの方も読んでくださっているかも知れないので私の初めての体験を書きます。バカだなと思って読んでいただければと思います。

最初はカンカンと胸に響く、普通の喘息とは違う呼吸音←この呼吸音は違和感がありました。昼間は動くとほんの少し息苦しい程度。夜寝るとその喘鳴と息苦しさは増しました。
でも喘息の発作も夜寝ると呼吸が苦しくて座った方が楽(起坐呼吸)なのは同じなので、年取ってまた喘息発作の再発かと思っていました。
喘息ならだんだん痰が出て来るようになるのにそれはなくて、今回のは変わった喘息だとは思いました。
数日、徐々に息苦しさが増して来ました。平地歩くのがしんどくなってきたのに「運動不足かな」と思って、休み休みウォーキングしたり…今思えば危ないというか笑えます。
喘息だとしてもすぐに受診すればよいのに我慢してしまい、仕事が休みの日を待って受診。その前の晩は横になると息が苦しくて夜は全く眠れず、咳をすると胸にズンズン響いて、今思えば本当におかしかったです。
かかりつけ医に「変な喘息なんです」と言って受診。最初はレントゲン写真見て「肺炎？普通の肺炎ではなさそう」と呼吸器内科に紹介と言われました。
「寝ると息が苦しい」ともう一度言ったらレントゲン見直してくれて、胸水溜まってる…これは心臓からだとなって、大きい病院の循環器内科へ紹介となりました。
このかかりつけの先生にはHOCMのフォローで行っていたのですが、普段元気だったせいかすぐに心不全とは思われなかったみたいです(汗)
もう二度と味わいたくはないのですが…だんまるさんがおっしゃるようにこのまま二度と味合わずに天寿を全うしたいです。

すみません、長くなりました。

あおいそらさんの体験談ありがとうございます。

今後ここを訪れるHCMやHOCMの方達に役に立つと思います。

肥大型心筋症や閉塞性肥大型心筋症、もしくは他の心臓関係の病気がある人はなにか症状が出て病院に行くときは、必ず医師に病名を言ってそれに関することをまず第一に調べてもらうと、自分が今何に苦しんでいるかが分かると思います。

そして症状が出続け、薬でも抑えきれなくなってきたら手術を考えるが、いいのかな？と、思います。
症状がなかったとしても確かに突然死の確率はなくなった訳ではなく、普通の人より高いのは事実ですが。

私は未だに本当に手術しなくてはならないの？と、信じられていない状態ですが笑
でも、手術した人達は手術前みんなそう思うらしいです。
今後ここの掲示板を見る皆さん、もし今手術前で怖い人はみんな同じ気持ちで手術しているんだと、1人ではないんだと思ってもらえたら嬉しいです( ˶˙ᵕ˙˶ )

ある心臓病の掲示板でのコメントに私は励まされました。以下添付(結構楽観的な感じなのでもし不快になる人がいたらすみません)

「だって、弁とっかえりゃ、バリバリ運動だってできるんですよ。
考え方を変えましょう。うちらは、「切れば治る」幸運な患者なんです！そんなね、切れば治ることでパニックになってちゃ、切っても治しようのない・投薬でも直せない難病の方々に申し訳がたたない！！うちらは幸運なんですよ。甘えちゃいけない。そんなんじゃあ、これから手術を受けても、リハビリでとっちらかるでしょうね。」

②生還率はものすごくたかいわけだし、手術室の様子なんてめったにみれるもんじゃないんで、話のネタとして見聞を広げたいじゃないですか？それに、万が一手術が失敗して死んでも、自分は麻酔をかけられたまま（気づかずに）安らかに旅立てるんで、こんなにいいことはないやと思っていました。
手術を経験してリハビリに成功すれば、新世界が待ってますよ！楽しいんで、ぜひ我々の仲間になってください。」

もしこんな感じで面と向かって言ってもらえると勇気が湧きました。

手術までもう少しで怖いですが頑張ります( ˶˙ᵕ˙˶ )

だんまるさん

手術を考えるまでの貴重なお話、ありがとうございます。
医学的な経過は医学書を読めば想像できることもあるけど、当事者の心の持ち方は書いてないのでとてもとても心に響きます。

なかなか当事者のことばに出会えなくて、ブログを検索しても10年前は猫ばかり。こんなやり取りが出来たのはだんまるさんが初めてでした。
(他の掲示板の存在は知りませんでした。)
HCMが割と頻度が高いとは言っても心筋梗塞患者数の300の１の人数と聞いています。HOCMは更にその4分の1なので出会えないのは仕方がないと諦めていました。
遺伝のこともあるし、なかなかネットには乗りにくいのかもしれません。

突然死の可能性はいつも心の隅にあります。でも死ぬ時の苦しみがいっ時ならそれでも良いとも思ってしまいます。私の親は今の私よりももう少し年がいってから、この病気が原因の塞栓症で亡くなりました。今は正直こちらの方が怖いです。

病気は服薬していても進行はするわけで、一つひとつ諦めることが増えるにかなと悲しくなったり、でも精一杯やりたいことをやってやろうと元気になったり…気持ちは揺れ動きます。50後半になってもなかなか悟り切れません。
もうすぐ手術のだんまるさんに逆に励まされてしまって情けないですね。

このスレがほそぼそと上がって来るのは、私のような悩みを抱えた方が確実にいらっしゃるということだと思いました。私はブログを書くような技術も文才もないので、これからここに少し書けたらなと思います。

だんまるさん、手術は絶対大丈夫です！
術後のリハビリ頑張ってください！