肥大型心筋症について情報交換しませんか｜掲示板スレッド

私も同じですが重症みたいで心臓の壁が30ミリオーバーしたみたいで、この度開胸にて心臓にメスを入れ筋肉を取り除くオペをします、かなり不安ですが。

先月末に24ｈホルターをやったので久しぶりに書き込みします。
不整脈はなぜか半減という結果が出ましたが、半減となると単なる偶然ではなく
それなりの良好な結果とみてよいとの診断でした。引越しをして確かに気分も変わりストレスが減った感じがしますがそういう外因的なことも影響しているかもしれませんね。私の場合、薬はアーチスト錠10㎎×2、ヘルベッサー100㎎、エースコール1㎎、シベノール100㎎を服用しています。毎朝これを飲むと薬で生かされている感をすごく受けますが。

ウッチーさんは大変な手術をなさるようですが、先生がこれが最良だと判断されてのことだと思いますので、ぜひ今後改善されることを期待します。私もその手術に興味があります。またこの場でいろいろ教えてくだされば幸いです。
いろいろご不安おありかと思いますが、成功してよくなることをお祈りいたします。

はじめまして、ウッチーさん

もう手術は終わっているかと思いますがその後は順調に回復していますか？
私、38歳女HOCM(閉塞性肥大型心筋症)
圧較差80mmHg
壁の厚さ2cm
軽いうっ血性心不全ですが、常に圧迫されている感じで苦しく呼吸困難症状
歩くと息苦しくてゆっくり歩くことしかできない。調子いいと普通に歩けるけど、もう走れません。
心房細動起きるのでメインテートとシベンゾリン服用してた。今はメインテートのみ。心房細動は起きなくなった。期外収縮はある
で、今まさに開胸手術をしようかしないかで検査入院しているところです。怖くて怖くてPTSMAに変更しようかと思っていますが長期予後が不明なことといちをリスクがあるということで凄く迷っています。
誰か開胸手術して今も調子が良く薬をやめられた、もしくはかなり減った人はいますか？やって良かったという人はいますか？
術後の様子を聞きたくてコメントしました。苦しさや不整脈などはほぼ消失しましたか？
皆さんでしたらどちらをやりますか？

だんまるさん
先ほど他のスレでレスしたところです。

肥大型心筋症歴長いのでそれなりに勉強してきました。(＋医療従事者です)
若い方で壁厚が厚い場合は開胸での心筋切除術が効果が確かで安全性も高いそうです。
PTSMAは人工的に心筋梗塞を作って心室中隔壁を薄くするので、不整脈を起こすようになったり、梗塞が将来的にどんな影響を及ぼすかまだまだ分からない部分があるようです。

私のように50代後半にもなると開胸手術自体のリスクが大きいらしいです。
私もここ最近イベント(←急性心不全)があったので改めて研究中です。

治療の成功をお祈りしています。

aoisoraさん

コメントありがとうございます！

毎日毎日病院のベットでこの決断でいいんだよな？いいんだよな？と、思いながらPTSMAの人のブログを読み漁って再発率がやはり多く感じます。そして薬も飲んでいる。それでは、手術前と変わらないと思いました。aoisoraさんが言っていることと同じことが現実でやはり起きてます。
欧米では切除があたりまえで、aisoraさんの言う通り確実で効果的だと。
ただ日本では、施設が整ったところが少ないのと手術経験があるドクターが少ないんですよね。
でも、そんなの中私は決断しました。
新幹線で関東からひとっ飛び
大阪医誠会病院の米田ドクターに命を預けることを！
とは言うものの、手術の話が進んでいくと
手術で死ぬことないですか〜？怖いですぅ〜。やっぱりやめたいですぅ...泣
って言ったら死ぬはずないじゃない！大丈夫だから！って。
切らないと逆に突然死しちゃうよって言われました笑
とても難しい手術もこなしてるドクターなので、aoisoraさんももし症状が辛ければ外来で見てもらうのもいいと思います。
2w前に50代の方がHOCMの手術で4つも治すことがあった大手術をしたのですが今はもう苦しくなく快適だそうです。
ただ体力の回復に少し時間がかかっています。
ちなみに米田先生の外来は木曜日です。他の病院ではわからなかったことぜぇーんぶこれがこうであーで...って分かりやすく説明してくれて謙虚で上からもの目線でもなく急かされるわけでもなくしっかりお話でき、すごい納得できました。
心不全などの症状は苦しく怖いのでここで少しでもその恐怖心などを分かり合えて1人ではないんだと思ってお互い支え会えたらいいですね

aoisoraさんありがとうございます( ⸝⸝⸝ᵒ̴̶̷ωᵒ̴̶̷⸝⸝⸝)

だんまるさん
ご自身のこと、情報を本当にありがとうございます。
関東からひとっ跳び点…とても勇気と決断力のある方だと思います。

米田先生は京大を色々あって辞められて、愛知あたりにいらしたことは覚えていましたが、まさか自分の病気と関係するとは考えてもなくて、驚きました。

先生のウェブサイトも読ませていただきました。HOCMにあたる日本語が色々で少しわかりにくい以外は外科的な心筋切除術や僧房弁のことなどわかり易かったです。
私も僧房弁の機能的閉鎖不全はかなりあるようで、心臓超音波検査の際に「息苦しくないですか？」と聞かれる始末です。圧較差も最大100を超えているようです。幸い薬で今のところ症状は抑えられていますが、またいつしんどくなるかと思うと深い闇を見るような不安感を覚えます。
大阪は遠くはないので受診も考えたいと思います。本当にありがとうございます。

PTSMAや外科手術は本当に病院や先生を探さなければと考えています。
私の通院先も検査はかなり詳細にしていただけていますが、その先は本当に不安しかありません。

「2014年版　先天性心疾患、心臓大血管の構造的疾患に対するカテーテル治療のガイドライン」を読むとPTSMAのリスクやその進化がよく分かります。アメリカではＨＣＭの診療はPTSMAも含めて「肥大型心筋症センター」のようなところで組織化した体制での専門的診療が望ましいとされているようです。
難病の中では頻度が高い病気のようなので是非そんな体制を早く作ってほしいと思います。

だんまるさん　治療頑張ってくださいね。
絶対成功して私にも力を分けてください。
治療の成功を切にお祈りしています。

あおいそらさんへ

私の場合、薬飲んでるのにもかかわらず呼吸困難がすごく出てきてどうにかしなきゃ！と、思って調べて藁もすがる思いで行ってしまっただけです汗
こっちに来て逃げられない現実になってしまって手術まで毎日ベッドの上で今覚悟を決めてるところです。大阪なので手術日まで家族が来られないのは心細いけどもうあの苦しみは生き地獄だし、毎日毎日心房細動や呼吸困難で恐怖におののいているのならばやろうと。僧帽弁機能的閉鎖不全ですとPTSMA適用の症状なのでしょうか？乳頭筋の異常もあった場合ですとPTSMAでは処理しきれないと米田先生に言われました。あおいそらさんのことも少し聞いたのですが僧帽弁のことを言い忘れてしまいました。急性心不全と厚格差が100あるけど毎日はそんなに苦しくなったりは薬のおかげでなっていないと伝えたところむー。圧格差100はかなりだからやっぱりちゃんと考えた方がいいと思うよと。私の方があおいそらさんよりも圧格差が少ないのにどうして私は苦しいのか？と聞いたら、肥大してる心筋の場所や規模の違いでかわってきますと。もちろん感じ方も人それぞれだが。
基本PTSMAは肥大箇所が1箇所もしくは広範囲でなければ適応できると。もちろんブロックなどのリスクはあります。
私みたいに乳頭筋異常があったり肥大してる範囲が大きい場合、PTSMAの対象外となると言われてます。あおいそらさんの先生はその辺の詳しいことはなんと仰ってるのかわかりませんが参考にしていただけたらと思います。

あおいそらさん、本当に応援ありがとうございます！
今日HOCM手術した50代の方にたまたま会ったら前よりとても元気に回復されていて、米田先生に任せれば大丈夫だからっ！と、言われました。でも、どんなブラックジャックにやってもらっても怖いものは怖いですが明るい未来のためにやるしかないです。
またいつでもコメントください。術後、生きていれば笑またここにコメントしに来ますね！

あおいそらさん
本当に応援ありがとうございます
成功させて戻ってきますね

だんまるさん
いろいろ教えて下さってありがとうございます。
米田先生に聞いてくださったこと感謝です。

正直今まで内科的な治療しか頭になかったので外科での治療をあまり調べてませんでした。

だんまるさんの「乳頭筋の異常もあった場合ですとPTSMAでは処理しきれない」との言葉で調べました。
確かにHOCMの１から２割に乳頭筋異常があるようで、しっかり対処しないとPTSMAにしても外科的な心筋切除にしても左室流出路閉塞の改善にならないようです。
乳頭筋の異常については言われたことがありませんでした。ただその後徐々に僧房弁の逆流は指摘されるようになり、前回レスしたように今では結構なものになっているようです。

心房細動は今のところ起きていません。ただ心房の拡大もあるのでこれから起きる可能性はあるのだと思います。
私の場合、今は利尿剤などの薬が効いているのだと思います。(心不全の治療の処方ですよね。)
服用するようになって血圧が大きく下がって(収縮期血圧130→90)、不整脈が激減し、息苦しさも激減。(急性心不全と言われた時は平地を休まずに歩けなかったので。)
まだ検査が完全に終わってないのでこれから詳しく聞きたいと思います。

あんまり詳細に書くとみばれしそうですが、だんまるさんには会いに行きたいくらいです((笑))。
術後落ち着かれたら是非レス下さい。
成功は間違いないと信じてお待ちしています。

今までいくら頻度が多いとは言っても、やはり難病指定されている疾患なので、なかなか生の声を聞きたいと思いながら出来ませんでした。だんまるさんとのやり取り本当にありがたいです。

ウイメンズパークの「気になりますよね健康」にも情報交換のスレ立てようかなと思いました。まずいのかな？