肥大型心筋症について情報交換しませんか｜掲示板スレッド

文章拝見しました 僕も肥大型です、疲れ易くて辛いけど一緒に生きて行きましょう！お大事に。

こんにちは、キリと申します。高校３年生です。
同じ病気の方の気持ちや意見に触れたいと思い、コメントさせていただきます。
私が肥大型心筋症にかかったのは小学５年生の時でした。突然死への恐怖や悪化する症状に追いつめられましたが、ここ数年で病気を受け入れられるようになりました。
症状がかなり進んでいるようで、進路も制限され苦しい思いでいます。
同じ病気の方々のコメントを読んで、前向きに生きようと思いました。行きたい進路をあきらめなくていい道を頑張って探そうと思います。

初めまして。
先天性心疾患で生まれた7歳の娘が、肥大型心筋症だろうと言うことで、今度検査入院する予定です。
治療は薬がメインみたいですが、命は大丈夫なのかなど、そんなことばかり考えてしまい、心配でたまりません。

初めまして。私の夫、娘、息子が肥大型心筋症です。
8年前娘が、学校の宿泊合宿の前に学校の検査で心雑音があり、病院で受診したところ肥大型心筋症でした。
余りに突然のことで受け止められずにいて、2ヶ月後に主人を亡くしました。主人は自分が病気だと分からずに亡くなりました。ここまでの遺伝は珍しいのかなって思いますが…私の子供も運動制限とか辛い中頑張ってます。

はじめまして
４５歳女です、２０１１年に閉塞性肥大型心筋症の診断を受け内服にて治療していました。その後進行が早く階段が昇れないほどになり、２０１４年７月にPTSMA翌２０１５年１月、２月に心房細動 その為２月半ば再度PTSMAを行いましたが、カテーテルの入る血管がなく不成功(*_*) ３月１９日に閉塞性肥大型心筋症で中隔心筋切除術をしました。 普通の閉塞性肥大型心筋症のかたより、中隔中部迄肥大していたため、動悸息切れが強く自宅の階段も昇れないほどでした。手術後は体重のコントロールがつかず心不全の症状が何度か出ました。７月から仕事も再開し、今はなんとか落ちついています。いつまた、心房細動が起こるか不安ですが１日１日を大切に生きてます。利尿剤に頼って浮腫はとっていますが、それでも心不全の症状が出ることがあります。
しかし手術してからは階段が昇れるようになりました。また、歩く距離も延びました。一般の人の様には歩けませんが(>_<)
同様に手術された方で術後の経過を教えて頂けたら幸いです。
手術しても治らない病気なんですよね？
私も３人の子供がおり、遺伝の心配はかなりあります。うえから２０歳１８歳１７歳です。
いずれ検査して頂こうと思ってます。

初めてましてやおとといいます。
自分も小学5年生で肥大型心筋症と分かり、色々と苦しみました。現在大学1年なのですが進路の方はどのように考えていますか？

中学生です。
私も去年から症状が出て、肥大型心筋症と言われました。
運動は得意な方だったのですが、今では体育も全部見学でとても退屈です。
でも、私より辛い思いをしている人はたくさんいるので、クヨクヨしないで前向きに生きたいです。

初めまして中2息子、閉塞型肥大型心筋症です。5歳健康診断で心雑音あり、検査の結果
この病気と判明しました。
中1の授業中に心室細動で倒れ蘇生、ICD埋みましたが不整脈で同年2回倒れ、ICDのおかげで助かった次第です。
今後も危険性を危惧し、結果、心筋切除術を受けました。心不全症状も緩和し、運動制限ありますが学校生活送っています。
現在2種類の服薬あり、今後も不安は、尽きません。
少しでも情報交換できればと思います。
よろしくおねがします。