肥大型心筋症について情報交換しませんか｜掲示板スレッド

お返事ありがとうございます。
私は街医者(循環器内科)で１ヶ月前にたまたま発見されたのですが、いまいちこの病気について理解が出来ていません。
今は医者から処方されたタナトリルという錠剤を毎朝飲んでいます。
果たしてこのまま、街医者の通院で良いものか、大きな病院に移った方が良いのか判断に苦しんでいます。
この病気はどのような症状になってきたら、大きな病院へ移るべきなのでしょうか？
いまの医者は、この病気は進行を抑えるためタナトリルという錠剤を飲み、あとは食生活や日々の行動抑制で付き合っていくしかない、と言われています。
ご紹介いただいた榊原病気に受診するタイミングなどわかると有難いです。

その町医者の言っていることはその通りで、基本は薬を飲みながらor飲まないで経過観察となります。(先生によって違います。)
この病気は、進行してきて症状が出てきたら薬を飲むまたはその前から進行を抑えるために、降圧剤(いま飲まれてる薬)もしくはβ遮断薬(有名どころはメインテート)を飲むと言われているのが基本です。

でも実際、その薬で肥大型心筋症の進行を抑制できたという確かなエビデンスはありません。ご存知の通りこの病気は難病です。難病ということは、治療方法が確立されていないということになります。

なのでとりあえずは降圧剤を飲ませるというのが、この病気の基本です。浮腫が出てきてる人には利尿剤が出されます。
そして私のように不整脈や心房細動が起き始めると今度は抗不整脈薬を出されます。
そしてより症状がキツくて息をするのも苦しくなってきた私は、外科手術を選んだという感じです。手術前に利尿剤で様子を見るという手もありましたが、うっ血性心不全は軽度でした。なので利尿剤は対処療法になりいずれはそれも効かなくなるだろうと考え、私はここで手術を選択しました。

勿論、肥大型心筋症に詳しい高山先生のところで見てもらい続けた方が納得いく回答が得られます。
なぜならば、肥大型心筋症のことが分からない、何人もの医者に見てもらいましたが、誰一人私の病気がどうしてこんなに苦しいのかがわかる医者はいませんでした。エコーの見方も全くもって違い、高山先生のエコーの見方はすごいと思いました。
勿論、町医者で様子を診てもらうのもいいですが、要はご自身がちゃんとした心臓状態の経過を知りたい場合は高山先生のところで、そこを気にしないのであれば症状が出てくるまでは町医者で。
ですが、高山先生のところに行ってもそんなに頻繁に来なさいとは言われないはずです。経過観察ですので。なので私は高山先生のところに最初から行くことをオススメします。

権太坂さんは、まだ自覚症状はないのですよね？
もしそうだとしたら町医者に言われたように、今から食生活や生活習慣を改善してみてください。そうすれば寿命まで何事もなくおわれるかもしれないので。そんな人も沢山いるとネットの情報では書いてありました。
私は食生活やストレスなどかなりまずかったので、悪化したのだと思います。後悔してます。悪化して手術する前に食生活などを改善することをオススメします(^-^)/

私の場合、はじめは仕事のストレスから胸の痛みを感じ始めました。その後、常に胸の軽い不快感を感じ、受診した病院のエコー検査とレントゲンでたまたま病気が発覚しました。
毎年、人間ドックでエコーやレントゲン検査をしても、そのような診断などされたことがないのに、初めは診断結果に疑問を持ちました。
横浜在住なので、横浜市大病院という大学病院へとある病院の先生に頼み紹介状を書いてもらい診察に行きましたが、ハッキリ言って大学病院では相手にされなかったです。街医者とよく相談してから、また来てくださいね、みたいな感じでした。
私は５０歳ですが、子供は８歳でまだまだ働かないといけません。くたばる訳にはいかないんですね。
なんとしても子供のために、あと２０年は最低生きなくてはダメなんです。
そう考えた時、何をどうして行動することが、この病気を悪化させない方法なんだろう？と考えています。
今は頼る病院が街医者しかないため、街医者へ通院するしかありません。街医者もプライドがあると思うので、大きな病院への紹介状を頼めば嫌な顔をされるだろうな、と思い言い出せません。
なので、この病気はどういう症状が出てきたら、榊原病院に行くべきだという、その症状のラインを知ることができたらと思っています。榊原病院も街医者の紹介状は必要ですよね？
貴殿の場合、不整脈や心房細動が起きるなど、この病気を診断されてからどの程度のサイクルで病状が進行されましたか？
何をすると病状が進行したなど、何か有益な情報あれば教えてください。
私はあらためて榊原病院の高山先生のことについて調べてみたいと思っています。
あと、この病気は難病ということで、国から助成金のようなものが申請するといただけるとネット情報で見ましたが本当でしょうか？
宜しくお願いします。

多分ですが、エコー評価をしっかりできる先生ではなかったかもしれません。もしくは急激に悪化したか。こればかりはわからないですね。なので驚きましたよね。その結果には。
大学病院が相手にしないということは、そこまで悪くないからです。大学病院で経過観察を見て大丈夫そうなら町医者へ通うのを勧められます。私の姉がそうです。
BNP数値(心臓にかかる負担の数値)はどうですか？
いくつか分かりますか？不整脈とかもあまり出ていないのではないですか？
これらがそこまで悪くなければ町医者にと言われると思います。

大丈夫ですとは安易には言えませんが、今心不全やBNPがそこまで高くなく、たまに動悸のような症状であればそんなに心配はいりません。私は確か小学校だが中学校の心電図検査でこの病気がわかってから、25年くらいでここまで悪化しました。何が言いたいかと言いますと今、症状が軽いのであれば悪化するまであと20年以上は大丈夫かもです。こればかりは個人差がありますので何とも言えませんが..。
この病気を悪化させない基本的な方法は、心臓に負担をかけないことです。塩分6g以下、お酒タバコ不摂生、夜更かし止める。ストレスは心臓にダイレクトにストレスかかります。
あとこれは個人的な感じ方ですが、白飯を減らすと苦しさがかなり変わる経験をしてます。基本、蒸す、焼く、煮るの料理にする。汚い油を取らない。
あとはここのレスの18ページ(1ページ前)のユキモンさんへ返信した私のコメントがあるのでもし良かったらそちらも読んでみてください。
確か高山先生の所へは紹介状なくても行けたはずです。その分その時にお金が取られたはずです。+2000円くらいだったような..。すみません、よく覚えていません。でもそれは新宿の榊原記念クリニックの方ですが。高山先生は外来で毎週火曜日だけクリニックに来てます。確かに医者のプライドはあるかもしれませんが、そこは気にせず書いてもらいましょう。自分の命ですから。
私の場合、この病気がわかってから20年ちょっとで心房細動や不整脈が起こり始めて、一昨年の夏くらいから急に苦しさが増し、手術という経緯ですのでもし権太坂さんが軽度のHCMならまだまだ猶予はあると思います。あとは何度も繰り返しになりますが食生活や生活習慣の改善、ストレスに気をつけて激しいスポーツを避けるがいいと思います。

何をすると病状が進行したなど、何か有益な情報あれば教えてください。の答えは私は確実に精神的ストレスです。それに加えタバコもですが( ˊᵕˋ ;)あとは食品添加物です。
助成金の件ですが、すみません。分かりません。が、この肥大型心筋症の掲示板を上げてくれたあおいそらさんが助成金の話をしていたような..すみません、これまた分かりません。障害者年金は厳しいです。申請するのをやめました。

BNP数値は7.7と書いてあります。
心室性期外収縮２７%と書いてあるように見えます。

ただ、私はこの数値を見ても何だか意味がわかりません。

街医者からは、
塩分
ストレス
運動のやりすぎ
感冒
血圧の変動
不適切な休薬
は避けてくださいとペーパーをもらいました。

あと、夕飯の白米も禁止
コーヒーも1日2杯まで
牛乳も1日1杯まで、などアドバイスを受けています。

高山先生は新宿のクリニックに来られるのですね。
クリニックの方が紹介状なしでも気軽に行けそうな気もします。

横浜市大病院では、何も検査もされず、先生から検査しても街医者と同じ回答を出すだけで、お金がもったいないですが、どうしますか？と冷たくあしらわれました。

BNPは健康な人と同じ基準値内ですね。
BNPの基準値は18.4pg/mL未満とされています。数値だけ見ると心配入りませんが、肥大型心筋症と診断されているということは、心筋肥大が発生していることとになると思います。それによる心室性期外収縮が起きていると思います。

心筋が肥大している部分は何ミリかご存知ですか？
自分の心臓の状態を知っていると、今後食事などを改善するモチベーションになるかと思います。
なので、やはり1度ちゃんと評価できる高山先生のところに行ってみて、今後の方針や町医者に経過観察で通うか？高山先生のところに通うのかを、ご自身で決められた方が、納得いくと思います。高山先生は町医者に行きなさいとは言わないので。その部分は大学病院とは違います。
行ってみたらわかります。高山先生のところに来てよかったと。

数値だけ見ると、自覚症状は胸の違和感で、苦しかったり階段のぼるとゼイゼイ、呼吸困難までは出ていないと思われます。まだ、軽症のうちから食事など改善していけば、天寿を普通に真っ当できるかもしれませんので、お子様の将来も見届けられる可能性もグンと上がるかもですので。
なぜ今からでも改善した方がいいかと言いますと、私は去年手術するまで1度も病院に行ってなく、食生活やストレス不摂生などしていた矢先急に心房細動が起こるようになり、苦しくなり手術に至ったから。
もし病院で経過観察していれば今、肥大部分がどれだけ厚くなっているか、血液の逆流が増えてきていますよ。

など、わかれば食事など生活態度など改めることによって、もしかしたら手術しなくてはならなくなるまで悪化していなかった可能性が高いと思ったから。権太坂さんはまだ小さい可愛いお子さんもいるので。

権太坂さんの書いてくれた、町医者のアドバイスすごく参考になりました。
やはり白米が夜ダメなのですね。牛乳もやめていましたが、どうしてダメなのかがわからず..。体の感覚でやめていましたが。
なぜダメなのかご存知ですか？
もし知っていたら、教えていただきたいです。

横浜の病院は確かに少し親切では無いですね。お金のことを心配してくれたのはありがたいですが、権太坂さんは大きい病院での結果を聞きたかったのですよね。

土曜日が街医者の診察日なので、
だんまるさんの質問を医者にぶつけてみようと思います。
「心筋が肥大している部分は何ミリになりますか？」
高山先生ならば答えられますかね？
もし、この質問を街医者にしてみて、わからないという回答であったら、高山先生の受診を考えてみたいと思います。
今日は街医者で「動脈硬化」の検査を行いました。血液検査の際に、数値が悪く動脈硬化が進行していると判断されたからです。動脈硬化も心不全につながるので街医者の先生が心配したのでしょう。

だんまるさんから話があった食品添加物の件、あらためて添加物について調べてみると何も食べれなくなっちゃいますね。
まずは蒸す・焼く・煮るの食べ物を意識して、油の料理は極力控えるようにします。

街医者からは乳製品や卵は極力控えてくれと言われました。
あれもダメ、これもダメと言われた中のひとつだったので詳しく理由は聞いていません。
今度、街医者に聞いてみます。

私はやや肥満体型ですが、だんまるさんはいかがでしょうか？

もちろん高山先生は答えられます。
そして町医者も答えることができますが、この評価の仕方は個人差があります。
例えば肥大部分の厚みの評価が、A先生は20mmと測定したが、B先生は23mmだったとかです。なのでエコーが見慣れている人がやはりいいと思います。

動脈硬化は食事で改善できますので、頑張ってみてください^^
そうなのです。何も食べれるものがなくなるのです。
日本の食べ物は安全と言われていますが、現実はその逆で食べられるものがないくらい添加物大国なのです。なので、がんや自己免疫疾患、難病がとても多い国なのです。

権太坂さんの行ったところの街医者の先生はいい先生なほうです。そのような食べ物のアドバイスをしてくれる医者はほぼ皆無なので。
食べ物のことぜひ今度聞いたあと教えてください^^

私の体型は普通くらいです。