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【4884511】早すぎる夫の介護

投稿者: あー   (ID:PQnYXhull2g) 投稿日時:2018年 02月 14日 15:24

どちらに書き込みをしようかと悩みましたが、こちらにしました。
件名通りです。
今、主人は、52歳。
病気は51歳の時に発症。
脳梗塞で救急搬送。そして今です。
自宅に一人で留守番をしています。
子供は、高校生と大学生の二人。そう一番お金のかかる時期です。
そんなときに、主人が倒れ働けなくなってしまいました。
主人が倒れる前に離婚を考えていました。その最中の出来事でした。
救急車で運ばれたとき、長男が泣いていました。
それを見たとき、この子には、まだ父親が必要だと感じ、とにかく助かるようにお願いをしました。
当然、後遺症のことも説明あり、手術にもお金がかかるけどいいのか?と医者から確認されました。でもその時は理解できてても実感してなかったのです。
とにかく後遺症が残っても助けてください。と言い一命はとりとめました。
実はこれが良かったのか?悪かったのか?です。
健康保険の高額医療の仕組みが変わっていて、入院費用もバカになりませんでした。そして入院は長期にわたり、3桁の支払いをしました。
それからです。
主人の後遺症に悩まされながら、後遺障害と戦い、立って歩けるものの失禁等があり紙おむつの生活です。紙おむつも60歳以上の人にしか介護保険では適用になりませんとのことでした。
そして理解力が落ち、短期の記憶もできず、左側が半側空間無視もあり、被害妄想やうつと戦っています。感情の抑制もききません。
要介護1ですが、でも使えるものがなく、孤立状態です。
主人の後遺障害に私も子供達も悩まされながら、でも病気でとは言え脳に障害を負い、普通ではなくなってしまった主人に悲しみがあります。
それだけではなく、毎月の医療費のバカにならないこと・・・
健康保険を使っても月に約93,000円までは支払わなければなりません。
今私の扶養になっています。
月に3万から8万かかります。
検査がある月は8万くらいです。最低でも3万。どんどん貯蓄は減っていきます。こんなにかかるとは夢にも思っていませんでした。平和ボケだったのかも。
主人の親は老々介護をしています。その為頼ることはできません。
体は幸いにして麻痺がそんなに見られず、60歳以下なので施設にも入れません。
福祉局にも相談に行きました。
でも若いからと言って、何も補助がありません。
障害者手帳を交付してもらいます。
でも手当は私の年収があるので、所得制限にかかって何ももらえません。
はぁ・・・頑張って働いて、年収があると医療費は払い、補助は受けられない。
脳梗塞でICUに一緒にいた方は、年収が低いのかうちの3分の1しか支払いがありませんでした。
検査入院の際も年寄りは、今回請求はありません。でした。
同じ検査だったのに、うちは7万円でした。
世の中・・・どこか?おかしくない?って言いたい。
あーもう少し早く決断していればよかった。今更・・決断は人としてできないのかな?と考えています。
こんなに早く主人の介護が始まるとは思わなかったです。
日々悲しみがいっぱいです。
精神的にもいっぱいいっぱいですので、異論のレスはご容赦ください。

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  1. 【4886103】 投稿者: 他人事とは思えない  (ID:35FsCfPRgME) 投稿日時:2018年 02月 15日 12:33

    いつ自分の家庭で起こるかわかりませんね。
    今まで以上に夫の健康面、メンタル面をサポートしようと思いました。

    スレ主様
    ご主人が倒れて混乱している中でのご決断、ご立派で尊いことだと思います。
    悲しく辛く将来の事も不安でしょうが、家族一丸となって乗り越えてくださいね。
    ご主人の気持ちがスレ主様に伝わる状況かわかりませんが、きっと感謝してくれていると思います。
    そう信じて頑張ってください。

  2. 【4886135】 投稿者: 詳しくはないのですが  (ID:QWO3yPFAAsk) 投稿日時:2018年 02月 15日 12:50

    現在、要介護1の高齢の義母が市内のケア付き・デイサービス施設付きのマンションに住んでいますが、同じ施設には認知症で多少徘徊のある人や(建物からは出られません)、脳梗塞の後遺症で杖をついているまだ50代の人も入っています。

    地方都市なので都内よりはずいぶん安いのだろうと思いますが、義母のケースで、三食付きでもろもろひっくるめて20万行かない程度です。
    (うちはフルタイム共稼ぎで保育料が一人頭月10万越えてた時期もあったので、要介護の人を見てもらえて月20万弱が高いとは思いません)

    まずは障害者手帳の取得、それから、一番良いのは、ご主人がもう少し快復されて、会社に障害者枠で復帰できる事なのでしょうが…、
    精神的にもきついなら、ケア付きマンションやグループホームを探してみることをお勧めしたいです。

    なお、市内の空きのあるor待機人数がさほど多くない施設は大体見学に行ったのですが、
    入居金が超高額なところから、アパートの敷金程度のところ;入居者が自室で自由に過ごせるところから、昼間は食堂に集められてただテレビを見せられているところ; 経営者がとてもつっけんどんで冷たいところから、温かみがある上に切れる感じがするところ; ほんと色々でした。
    見学して選んでください。

  3. 【4886290】 投稿者: でも、  (ID:0O5Yf1flt4s) 投稿日時:2018年 02月 15日 14:22

    ご主人の障害者年金の範囲内でグループホームに入居していただけたら、
    それが一番イイですよね。
    障害を負った夫を離婚した後ろ暗さは感じずに済み、
    スレ主さんは住み慣れた家でお子さんと暮らすことができ、
    年金の範囲内だったら経済的負担も感じずに済みます。

    そううまくいくとイイのですが、
    制度やグループホームの空き状況が都道府県によっても違うのでしょうか?

  4. 【4886291】 投稿者: スレ主です  (ID:PQnYXhull2g) 投稿日時:2018年 02月 15日 14:22

    たくさんのレスありがとうございます。
    おひとりおひとりに御礼を申し上げられずにすみません。

    皆さんは脳梗塞と聞いて、体の麻痺を一番にお考えになるのではないでしょうか。
    かつて私もそうでした。
    救急で運ばれたときです。本人にリハビリ頑張ってもらえばいいと。体の麻痺のことしか頭になかったのです。
    でも、現実はちがいました。
    脳の完全な病気なのです。
    地域支援センターの方も、保健所も区役所に行っても、赤いヘルプマークを渡されるだけです。
    そこに解決策はありませんでした。
    そして主人のような後遺症の専門の相談室を探して、障害者手帳の手続きに入りました。
    介護より先とおっしゃっている方がいらっしゃいましたが、介護は入院中でも特定疾病ですぐにでました。障害者手帳は症状固定から1年半たたないとできないのです。半年のものもありますが。
    主人は体は動くものの脳のダメージから介護1です。本当は2くらいだそうです。
    ケアマネつきました。でもケアマネさんには後遺症についての知識はなく、痴呆症と同じ扱いをされるだけ。
    そうではない。違うのに‥が通じません。
    手術をしてくれた大学病院では、あんなひどい状況だったにもかかわらず、今の主人の状況を見て学会に出すといって主人の後遺障害は認めてくれませんでした。診断書を書いてくれなかったのです。
    うつが出ると言われたにもかかわらず、その治療は自分で病院を探して行ってくれと言われる始末。その病院でもうちでは診断書書けません。心療内科ですから。と・・・
    保健所に3度・区役所にも2度通って相談しました。
    でも障害年金の話は一切出てこずです。まず手帳を申請してからとの事でした。
    仕事・・介護・・そして家のこと。と・・・
    もう一杯いっぱいです。
    デイサービスも見学に行きましたが、ほかの病気があるので医者の診断書をもらってきてくれなければ、うちでは引き受けられないとの事です。
    食事サービスは60歳以上であれば200円で受けられますが、60歳以下なので実費です。との事。おしめも60歳以下なので実費です。
    そして、たち悪いのが倒れる前の記憶・知識があるので、この後遺症のことを知らない人は多分気づかないと思います。
    でも、ようやく専門医に巡り合え、後遺症の検査で後遺障害が認められて手続きに入ります。
    週1の検査、そのほかの通院・・と誰にも理解してもらえない孤立感でした。

    離婚の話もありましたが・・・
    子供にはとてもいい父親でした。
    だから躊躇したところもあります。
    倒れる前の主人は、私に切れやすく、すぐ怒り出す、大きな声を出すなどがありました。今となっては病気のせいでそうだったのかはわかりません。
    健康診断では引っかかっていませんでした。
    生命保険は入院したものしか出ません。
    その為、通院代は全部自分持ちです。
    主人は自営でしたので、国民健康保険では障害2級でないともらえないのです。
    障害者手帳と年金は別物だから、同じと考えないようにとのことでした。
    障害者年金も出せば認められるものではないと、社労士に言われました。
    費用を払うと社労士も動いてくれる方もいらっしゃいましたが、それでもどこまで?認められるかわかりません。との事でした。
    国民健康保険では障害年金2級でないともらえないのです。

    離婚は今は保留です。
    それは・・・今の主人を見ていると、病気したからと言ってというのもありますが、情けないくらいに弱虫になっているのです。
    こんな弱い主人を見ていると、無下に離婚とは言えなくなったのです。
    倒れる少し前ですが、家族をGPSで常に確認していました。
    大学生・高校生の子供達もです。
    なぜ?そんなところにいるんだ・・・何してるの?と、常に監視状態でした。
    日々息詰まる思いの中にいました。
    でも、そのほかは子供達にはいい父親でした。
    こんなに頼りなく情けない主人を見て、泣くに泣けない私もいます。
    別れたい思い半分・でも子供達に対して病気になったから別れると言えない私もいます。人としてと思ったりもします。

    私自身、自分の親も介護したことがなく、介護の経験もありませんでした。
    でもまさかこんなに早く介護すとは・・と思う今の私です。
    どうしてこうなったんだろう・・・と日々ぐるぐる回っています。
    簡単にもらえるであろうと思っていたことが、全然簡単ではないと思う今日この頃です。

  5. 【4886394】 投稿者: 久助  (ID:ndBO1IEvkec) 投稿日時:2018年 02月 15日 15:52

    社労士ってなんだか、わからないけど・・・障害年金は年金事務所で相談しないと進みませんよ。
    私は、自分と息子の相談に行ってきました。

    今までのご主人様の年金を納めていたかで決まります。

  6. 【4886443】 投稿者: 生活保護は難しい  (ID:VlDjbEcKgag) 投稿日時:2018年 02月 15日 16:29

    >脳の病気

    私の知人のケースと本当に似ています。

    普通に動ける様になったけれど、脳に少し障害が
    残り挨拶程度の会話をしても、誰も病気のことは
    気付かないけれど、記憶力が不安定で道に迷ってしまったり‥‥小学生の子どもが1人増えた感じ
    と友だちは言っていました。

    プライド的には辛いでしょうけど、単純作業での
    仕事復帰です。

    その様な状態だと障がい者手帳はなかなか通らない
    (障害者年金もおりていません)

    スレ様のご主人様もお勤めされていた会社で
    お給料がかなり減っても務められるといい
    のですが。

  7. 【4886676】 投稿者: 難しい  (ID:yrgfoQMjkhs) 投稿日時:2018年 02月 15日 18:38

     >倒れる前の主人は、私に切れやすく、すぐ怒り出す、大きな声を出すなどがあ りました。今となっては病気のせいでそうだったのかはわかりません。

     モラハラのような言動と、家族への異様な束縛・・・病気のせいもあったように思われます。

     自分の気持ちをうまくコントロールできず、自分が見捨てられるような気がして不安だったのでしょう。

     ご主人のこと。時間がかかっても構いませんので、いつか赦してあげてほしいです。

     スレ様は無理なさいませんよう、利用できるものは利用してください。

  8. 【4886766】 投稿者: さみしいね  (ID:PK8/CklNwNQ) 投稿日時:2018年 02月 15日 19:42

    スレ主様、私も似た様な経験をしております。
    主人が脳出血で倒れ、幸い身体の麻痺は免れたものの、失語症という後遺症が出ました。
    失語症というとことばが出てこないイメージだったのですが、色々な症状があるらしく、主人の場合は言葉は流暢ですが、自分の頭の中で思っている事と実際に言葉にすることが違っていたりで、本人もイライラし、私達家族も混乱してしまい、理解することが難しく辛かったですね。子供2人まだ小学生だった為一人で頑張るしかありませんでした。
    その後リハビリしなんとか軽作業的な仕事ですが続けていましたが、やはり相当なストレスがあったのか、
    発症後8年、ガンが見つかりわずか半年であっけなく逝ってしまいました。
    1番つらいのは本人であって、もっと理解する努力をすれば良かったなと後悔しています。

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