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【2249931】肥大型心筋症について情報交換しませんか

投稿者: 青い空   (ID:uv3PLOmo/9Y) 投稿日時:2011年 08月 28日 16:33

こんにちは
肥大型心筋症について情報交換をしたくてスレを立てさせていただきました。

私自身は50代前半の小学生から高校生までの3人の子どもを持つ母親です。
数年前に他の病気の検査でこの病気が分かりました。(閉塞性肥大型心筋症と診断されています。)
現在β遮断薬を服用しています。不整脈が気になる程度で日常生活に大きな支障なく生活しています。
自分自身は突然死は予測できないので、無理をしないように注意しつつ前向きに生きて行こうと思っています。

病気についてはだいぶ調べたので疑問は余り無いのですが、この病気は突然死の可能性があること、子どもへの遺伝する割合が高いこと、特に若年者の突然死の原因としては大きいことなどいくつか気になることがあります。近年では遺伝子診断も進んでいてある程度予後が分かる部分もあるようです。

我が家では子どもの一人は競技スポーツをしているので循環器の先生に診ていただき、心配ないことが分かっています。心筋の肥大は思春期にかけて発現することが多いようなので、末っ子は未受診(心電図上は異常なし)、一人は私の病気を理解した上で未受診(心電図上は異常なし)です。
私の身内に同病のものがいるので恐らく常染色体優性遺伝するのではないかと思っていますが…。

最初に前向きに生きていますと書きましたが、やはり時々考え込んでしまうこともあって同じ病気の方はどう考えて生きておられるのか?子どもの検査や告知はどうされているのかなどこの場をお借りして情報交換できないかと考えています。肥大型心筋症は500人に1人(閉塞型は2000人に1人)いるそうですが身内以外で聞いた事がありません。
この病気は猫にも多いらしく猫の肥大型心筋症のブログはたくさんありますが人のブログには余り出会えてません。

宜しくお願いします。


肥大型心筋症に関しては次のサイトをご参考下さい。
国立循環器病研究センター 循環器病情報サービス
慶應義塾大学病院 KOMPAS 病気を知る
札幌厚生病院循環器科
難病ドットコム 循環器系

など

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  1. 【2506439】 投稿者: 金沢の柴犬  (ID:W9z1p3d9cLU) 投稿日時:2012年 04月 14日 18:47

    自分もこの病気です。前々から健康診断でいつも心電図で異常がありましたけど放置していました。去年の6月にしっかり検査をしましてエコーでわかりました。
    症状がないので投薬のみで仕事もしています。でもおとといの検査でまた大きくなっていました(ショック)。まだ症状が出てないけどこれからどうなることやら・・・。

  2. 【2578827】 投稿者: 希代巳  (ID:jGmt46vp8Ds) 投稿日時:2012年 06月 13日 18:54

    私は、50代後半の男性です。私の病名は、閉塞性肥大型心筋症です。
    30代頃にわかりました。今までに大学病院にて2回PTSMA(動脈に
    出た心筋をエタノールで焼きます)心臓の雑音はほとんどなくなりました。
    しかし、2年前頃から不整脈(期外収縮)が出始めそれが引き金となり、
    心房細動になってしまいました。電気ショックにより同調律に戻すこと
    3回、アンカロンを服用したのですが、だめでした。
    今年に入って不整脈に効くカテーテルアブレーションを1回しましたが、
    まだ不整脈がでます。2回しないと駄目らしいです。毎日辛いです。
    愚痴ばかりで申し訳ありません。

  3. 【2578859】 投稿者: 胸の痛み  (ID:a83GpQa010A) 投稿日時:2012年 06月 13日 19:19

    質問させてください。
    主人(45歳)は数年前から、会社の健康診断で不整脈でひっかかっていました。
    ここ一~二年、胸の痛みを訴えます。
    心臓内科でエコ-検査したところ、経過観察で特に異常は見られないとの事でした。
    それっきり、病院へは行っていませんが、相変わらず胸の痛みはあるようです。
    特に疲れた時や、睡眠不足の時に、痛みを感じることが多いようです。
    とにかく一度、大きな病院で、精密検査をしてくるように何度も訴えましたが、
    忙しいと言い訳し、行こうとしません。
    自己診断で、カフェインが原因かもしれないと、一切カフェインを抜いています。
    頭痛持ちなのですが、カフェイン抜きの鎮痛剤を使用するようになりました。
    数年前に主人の実父が、心臓病で亡くなっていることもあり、気になります。
    ちなみに、高血圧ではありません。
    コレステロール値も低めで、どちらかというと痩せ型です。
    やはり心臓に異常があるのでしょうか。
    子供なら引きずってでも病院へ連れて行くのですが、
    心配で仕方がありません。

  4. 【2584571】 投稿者: 素人ですが  (ID:ufBeM123EZk) 投稿日時:2012年 06月 18日 08:16

    健康診断の心電図検査はたった数秒なんだそうですね。
    エコーで検査して異常がないのは、肥大型ではなかったということではないのでしょうか。

    大きな病院で必要に応じて検査をすることで安心できると思います。
    心臓は、突然ですので恐いですよね。事前にちゃんとわかっていれば、投薬で予防できる可能性も大きいと思います。

    不整脈だと、脈がとぶときに血流が滞って固まった血液が、脳や心臓にいってしまうと脳梗塞や心筋梗塞になるそうなので、血液をさらさらにする薬を服用してる人もいますね。心不全の心配だけではないということです。

  5. 【2603470】 投稿者: 新しい手術法  (ID:ijOm5BKIuHY) 投稿日時:2012年 07月 03日 12:49

    最近こんな記事を見つけました。


    47NEWSから(2012.6.21)

    「心臓難病の手術に成功 国循センター、不整脈も治療」


      心臓の筋肉が厚くなり、息切れや呼吸困難が起きる「肥大型心筋症」に不整脈を併発した重症患者から、余分な心筋を切り取る新手術に成功したと国立循環器病研究センター(大阪府吹田市)が21日、発表した。


      心臓の左心室の下部に穴を開け、心筋を切除する。患者の負担が軽く、不整脈も治療できた。
    同センターによると、実施は国内初とみられ、根本的な治療法になる可能性がある。


      患者は、心筋が厚くなり左心室が約半分に狭くなった奈良県の40代男性。5月下旬、肥大型心筋症が原因とみられる不整脈のより人工呼吸器を付けた状態で同センターに運ばれ、翌日、手術を受けた。



    読売新聞 2012.7.1 朝刊

    「心筋症」弁切らず治療


      国立循環器病研究センター(大阪府吹田市)の小林順二郎・心臓血管外科部門長のチームが、左心室の心筋が大きくなる難病の「閉塞性肥大型心筋症」の患者に対し、心臓内の弁を切り取らずに治療する方法に国内で初めて成功した。人工弁を埋め込む必要がなく、患者の負担軽減につながるという。


      国循によると、患者は奈良県に住む40代の男性。不整脈も併発しており、5月下旬に手術を実施した。

      同心筋症の患者には通常、心臓内の僧房弁を切除してから、心臓の一部を切り取り、人工弁で補う。今回は不整脈の原因とみられる硬化した左心室の一部を切り取り、そこから心筋を切除した。男性は退院し、経過も良好だという。




    少し希望を持って良いのでしょうか?

    PTSMA(経皮的中隔心筋焼灼術)も長期予後が不明な上に結局ICD(埋め込み型除細動器)が必要という話もあります。

    良い治療法が開発されることを願っています。

  6. 【2603635】 投稿者: 新しい手術法  (ID:ijOm5BKIuHY) 投稿日時:2012年 07月 03日 15:00

    国立循環器病研究センターのホームページにpdfファイルがupされていますので、興味のある方は是非ご覧ください。

  7. 【2848370】 投稿者: ゆうじ  (ID:D2D3.BMhADQ) 投稿日時:2013年 02月 05日 20:47

    おめでとうございます!

  8. 【2875959】 投稿者: ゆうじ  (ID:D2D3.BMhADQ) 投稿日時:2013年 02月 24日 23:06

    結婚おめでとうございます僕も頑張ります!

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