息子が突然てんかんになりました｜掲示板スレッド

メル様
薬を飲んでいても発作が出るということは、薬が合っていないんですよね。
そのことは今かかっているお医者さんにおっしゃいましたか？
そういう大事なことも相談できないのでしょうか？

てんかんの薬っていろいろありますよ。
人によって症状によって効く薬も違います。

てんかんで受診してすることって、
脳波や血液の検査以外は、
発作を含めた日常の様子を相談して薬の調節をすることが中心なのに、
それがちゃんとできないのは困りますね。
小さい頃からかかっていた小児科の先生にどなたか専門の先生を紹介していただくわけにはいかないのでしょうか？
それとも、今の先生はそういう経緯でかかっていらっしゃるのでしょうか？

なんとなく、お子さんのためなんだから、今のお医者さんににもっと堂々と（？）、
「こういうことで困っているんです」とおっしゃればいいのでは？と思うのですが…。

今日このスレに気がついたのでレスが遅れてすみません。

日本てんかん協会に相談すると良いと思います。

地域の病院を教えてくれると思います。

私は娘を連れて早稲田のてんかん協会の本部に行きましたが
　
ここで大変勇気づけられました。

娘の薬は地域の大きな病院の小児科医で脳波、ＭＲＩ、ＣＴスキャンなどを

使い脳波の波形、発信源などをつきとめ、それに応じた薬が処方されていました。

投薬後は一度も発作が起きていません。現在投薬は行われていません。

発作が起きると振り出しに戻ってしまうから、薬を飲み忘れないようにと医師から言われていました。

全ての努力が無駄になってしまうからととらえ、旅行先でも薬を忘れたら戻るほど
　
徹底して飲ませました。頑張ってください。

私は、今日「てんかん」の診断をもらいました。
私の場合、とても軽く、自己の意識もあり、
診断がでるまでに、５年以上かかりました
。
ＭＲＩをとってもなんら異常がなく、
精神科を勧められたり、太っているから痩せたら治る
同情を引きたくての仮病、自分で自己暗示で起こっているなど
本当に傷つきました。
しばらく病院から遠ざかっていましたが、
些細なこととはいえいろいろなことが重なり
もう一度だけと思って病院に行きました。

この度の先生は、私の話をちゃんと聞いてくださり、
疑いながらも、万が一のことがあるといけないからと
脳波の専門医を紹介してくださりました。

その結果、「てんかん」であることが、ようやくわかり
薬による治療が始まりました。
そんな経緯があるので、私はほっとしました。
でも、親は複雑なようです。なかなか、事実を受け止めてくれません。
薬を飲むことも嫌がっています。
また、私の「てんかん」の発作を見たことがないし、
発作時の記憶はないものだと思っていて、なんで自分でわかるのかと
いいます。
それが、一番のストレスですね。気を使われすぎても嫌ですし、
あるがままで自然にいきたいとおもうのですが・・・
まれにですが、本人の意識がある場合があるのです。
それを知らないお医者さんが多いのも、私の悲劇だったと思います。
なので、はっきり分かるほうが手だてもできるし
わからないいまま何年も苦しむより、
ちゃんと決められたことは守り、きらくに楽しめばいいと思います。

はじめて書き込みます　息子は今１９歳です　１７歳で突然図書館で大発作を起し今までで４回それも睡眠不測の欲麻です　エクセグラン服薬中ですが　　　　　息子さんは治癒しましたか

初めまして。
私の旦那もてんかん者です。
わたしも、困っています。

親からのアドバイスをする事はできませんが、お薬を投与されたら、必ず毎日飲む事が大切です。お子さんにも飲んだか声掛けしてあげてください。子供の頃にてんかんになった場合は治せますよ。
ゲームは良くないと思います。
何よりも普通に重く考えない事が一番！大丈夫が大切。この持病になり、学んだ事、根性がついた事、何よりも母に感謝しています。こんな事しか書き込めませんが、頑張り過ぎずに頑張ってください。

私はてんかんですが、普通に暮らしています。
てんかんになったのは脳炎のせいですが
これも自分のせいだと思っています。
そして病気になり、10年近くになりますが
未だに飲み忘れたり疲れたりしたら
私は女なので特に生理の時になる事が
経験で解って来たのでその時は薬を忘れない様
心がけてはいますが忘れてしまうんです。

息子さんも自覚が持てずけれど病気持ちなのは
自分で理解はしているけれど…
行動に移せない病気な自分から逃げたくなる
そんな風には息子さんにはなって欲しくはないです。
やりたい事を止めることは無理だと思います。
私もやりたい様にして散々な目に合いながら
それでも止められなかったんです。
発作が起きて倒れて救急車で運ばれて
liveの帰りの中のバスで起こしてしまったり
彼氏の前でもなった事があります。
そして、お別れする事になりました。
発作になってる姿が怖いという理由です。
自分では見るこのできない発作中の姿
もし、なっている姿を撮影できるのであれば
息子さんの為にしてあげてください。
自分がどんな状況であるかを理解しない限り
発作が落ち着いたらまた普段の生活をするだけで
私は、飲酒も夜更しもゲームも好きなので
病気関係なくしたりしてますよ。
お母さんが悩み苦しんでも病気なのは
息子さんなんです、見守るしかないんです。
過剰な干渉は逆効果になりますよ。


周りの理解よりも自分次第になってきます。
親もそのうちいなくなります。
自分の足で生きる術使えるものは
片っ端から利用なり頼るなりする術を
お子さんに教えてあげたらいいと思います。

薬の事はいちいち言わない事。
飲んだ？って聞くぐらいなら心配ならば
朝なら手渡しで水と薬を渡してあげるとか
こればっかりは習慣に意地でもしないと
飲んでなくっても飲んだというかもしれません。
私がそうでしたから(^_^;)
息子さんの性格にもよりますがね。
私は、飲まないといけないと言うジレンマが
元気なのにどうして飲まないといけないのかと
諦めるのに時間がかかりました。
息子さんが目を覚ましたらまずは病気の事を
ちゃんと理解するまで説明して上げてください。
病気だからっていう理由で束縛干渉はしない。
息子さんのプライバシーに立ち入らない。
どのような状況になっていくかは個人差があります。
仕事は、車が使えないのと低収入を覚悟。
大学進学は目を覚ました後の息子さんの学力
思考能力の回復次第ではどうにでもなるかと
お金さえ出せば入れるとこなどに入るとか
何か資格を取ってそれをひたすら頑張るとかしかないです。
ＩＴ企業とかなら頭さえあればですが…
たぶん、記憶障害が残ってしまうかもですね。
どうして発作がおこったのでしょうか？
息子さんの回復しだいでもしかしたら知能が落ちる
そんな可能性もありますし記憶障害で
何年間かの記憶がなくなる可能性もあります。
私は、高二でなりましたが勉強の内容はほとんど
忘れていました、卒業できただけ軌跡です。
本当に周りには感謝しています。
友達や先生、家族にです。

ですが、ここから問題なのは本当に
息子さんが病気と向き合えるかです。
私は、何年も向き合えずにいましたから
後悔しています。