息子が突然てんかんになりました｜掲示板スレッド

エプレプ さんへ:
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> てんかん（治療）と学習障害は、関係ないとはいえないと思います。
　
> 高学年の現在は「難治」に域に入ろうとしています。
> この薬を開始する時に主治医と何回も相談し、発作を止めることの方が大切と使用にふみきりました。


よく調べもしないで、いい加減な事を言ってしまいごめんなさいね。
もう５年前の事なので自分の子供の症状しか覚えていませんでした。その頃は、片っ端からてんかんについて調べていたのですが・・・
確かに、てんかんと言ってもいろいろあり、症状も違いますよね。
エブレブさんのお気持ちを考えると申し訳ない気持ちで一杯になりました。
本当に発作を止めることが１番重要なことですよね！
とにかく健康が１番！学習が少しくらい遅れてもいつか投薬が終われば、健康でいたらどうにかなるものですよ。あせる必要なんてありません。もともと知識欲が強いお子様なんですから素地はいいのです！
ただ中学受験の時、ウチは睡眠不足には十分気をつけるように言われました。
でもさすがに６年になると、分かってはいるけどなかなかそうもいかないで・・・
気をつけて頑張って下さいね！



　
> 頻繁にサイレンを鳴らした救急車がくることや、後日、私があけすけに症状を話すことに感じるところがあったとのことでした。
> 彼女や主治医のアドバイスから、子どもの友人父母、特に医療関係者には気をつけています。
　　
> 元看護士だったという親御さんに、執拗に症状を聞かれたことがおあり「たぶん、てんかんね」と周囲に話されて驚いたことがありました。
> 悲しいですが、どこの中学に合格したと同じ次元の噂にされてはたまらないので、私がウソをつき通すことに徹しています。
> 学校の先生も保健室の先生も「他にもいますよ」と、特定できるようなヒントをほのめかす方がいて、日々危うさと背中合わせ、誰より私の性格が変わりました、、、、



ウチも最初の１回だけ救急車を呼びましたが、かなり勇気がいりました。
元看護士さんといい、学校の先生方といい、ずいぶん無神経な方たちですね。
どうか、お子様のためにウソをつき通してください。
お気持ち、わかりますよ。。。

スレ主です。みなさんのご経験談聞かせていただきありがとうございます。それぞれにお辛い思いがあり、胸が痛みました。


我が家はあれから、意識を失う程の発作は２週間前に１回あっただけで、現在もまだ検査が終わっていない状態のままでおります。したがって、診断ももちろん薬もまだです。元通りに戻ったかのような生活がまた始まっていますが、最近息子がこんなことを言うのです。

＜眠くなると時々筋肉が勝手にピクッとなる（電車や勉強中）＞と。一瞬意識が飛ぶ感じだとも。。。これはやはりてんかんの症状の一つなのでしょうか？

階段ではしっかり意識しながら降りるようにしているとも言っており、ある程度意識していると防げるものなのでしょうか？

ご経験者さま、親御さま
レスおまちしております。よろしくお願いします。

ぽんぽこ さんへ:
子供がてんかんだと分かったときに、ネットや本で調べまわりました。
スレ主様も、ある程度ネットで調べておいででしょうから、多分ご存知だと思いますが、
大きくなってからのてんかんの場合、「今から発作が起こる」と、てんかん症状になる瞬間が分かる…との書き込みが多々ありました。
だからこそ、対処できるようにもなると。
　
我が家の場合、医師より「寝ている時に、多少ピクっとなることは、ミオクロニーてんかんといい問題ない」と言われました。
高熱時にしゃっくりのような震えがあったのですが、それも「その時意識がありましたか？（はい。ありました）この子の場合、それはてんかんではないです。しゃっくりでしょう」と判断されました。
ただ、これらの症状は、てんかんの種類が分からないと、危険かどうか、判断できないので
…
今までのことを、全て医師にご報告してくださいね。

うちの息子は小学校6年の時に発作を起こしてから薬を飲み始めましたが、本人の自覚が

あまりなかったため薬は飲んだり飲み忘れたりで６年間を過ごしました。

それまでは年2、3回の発作だったのに高3になり大学受験の勉強を始めたとたん、ストレスと

プレッシャーで頻繁に発作を起こすようになりました。（月に2,3回）

脳波、血液検査をし、医師と相談して薬をもう一種類増やしたのに状況は変わりありません。
大抵は朝、意識が覚醒した時で家の中なのですが、倒れる場所によってはどこかにぶつけて

唇を切ったり、瞼を切ったりします。

医師は薬の種類、量を加減するだけのような気がします。（いちお大学病院ですが）

この先、ずっとこの状態が続けば受験もできませんし、社会人にもなれるのかと不安です。

主人がてんかんです。大学生の時に発症し、会社でも過去３回倒れて救急車で運ばれています。薬を飲み続けていますが、忘れたころ発作がおきるようです。そんな迷惑な社員ですが、一応、同期では出世頭？と言われる処遇です。（41歳部長代行）その瞬間はわかるようで、それを避けるような脳の休め方（？）もできるようになったみたいです。

検索中に拝見したサイトです。
かなり悲しく、色々と考えさせられますが、ご覧になってください。
http://www.top-page.jp/site/page/okasora/room/hiroshi/sekibetu/

スレ主です。前述のローランドてんかん様のご紹介のサイトみました。


辛すぎてたまりません。



ただただご冥福を祈るばかりです。



でも・・・やはり知りたくなかったです。想いが入りすぎて押しつぶされてしまいそうです。


現実を見ること・知ること・・・これが最大の武器になると信じて疑わなかった私ですが、今回はダメです。

いっそ泣き言いうな！と叱られたいです。

ここから何を学び生かしていけばいいのか、どうやってもわかりません。

非難しているのではありません。
ローランドてんかん様、おしえてください。
甘ったれているといわれようが、私は今怖くて怖くてたまりません。

私も愕然とした内容でした。
私も怖かったです。
呆然としましたし、我が子の将来を想像し、胸が痛くなりました。
この辛さを誰にも言う事が出来ず、（両親には「我が子は大丈夫だから」と伝えていますので、不安な気持ちを言える事ができません）
我が子はこの先どうなるのか、てんかんは治るのか、治らなくても上手く付き合っていけるのか、悩み苦しみました。
　

スレ主様を不安にさせてしまい、申し訳なく思っています。
でも、スレ主さんの息子さんが、検査をされないまま、結果が分からぬままコンサートに行かれる事が、とても心配でしたので、このサイトをお知らせしました。
我が子がてんかんになり、私は他のお子様のてんかんに敏感になっています。
「心配ないよ」と言いながらも、こんなケースもあるんだをいう事を覚悟し、後悔することなく過ごしていかなくてはと思っています。

　
最後に、てんかんは沢山種類があり、問題ないものもあると思うのです。
てんかんでなくとも、人の命には限りがあります。
それを恐れていては、生きていけません。

医師の判断を信じ、治療していく事が最善であると思っています。