息子が突然てんかんになりました｜掲示板スレッド

エプレプ様ありがとうございます。実は明日、順天堂にいってみることにしました。やはり専門外来があるところで見ていただきたくて色々調べているうちにココかな〜と・・・。

willさまのいわれていたpkcは調べるほどに難しい怖い病気ですね。でも息子の症例と重なる箇所もあります。てんかんのスレなのにこんなこと書くと怒られそうですが、てんかん以外の病名がつく可能性も濃くなってきました。

とにかく明日、楽観的で面倒くさがる息子の大きな体をひっぱって？の通院です。気のすむまで調べていただこうとおもっています。

５ページ前からやってきました！！
８月にわが息子の発作が治まったと同時に閉めましたスレ主です。
その節は皆様大変おせわになりました。

さて、またここでスレを書き始めたのにはわけがあります。
そうです。
再発しました。
昨日、２回目の大発作でした。
救急車よびました。
家で、しかも両親揃ってるときで幸いしましたが、かなりの大発作で、2回目といえどもこちらも相当ダメージうけました。
５分の全身硬直
大声
よだれ
白目

やはり今も思い出すと怖くてがくがくしてきます。

本人は記憶がないのですが・・・

また検査ズケの日々になります。

ただ
１回の発作と２回の発作は大分意味合いがちがってくるようです。
人生で1回だけ発作がありその後ないまま過ごしている人は多いそうですが、
２回発作があると、大概次もあるそうです。

いよいよ本格的になってきました。
また、お仲間として再開させてくださいますか？
宜しくおねがいします。

再発なさったのですね。
薬は処方されていますか。
薬と脳波の検査は続けていたほうが良いようです。
我が家の娘は１才で発症、５歳まで投薬と脳波検査
脳波が正常になってからは投薬をやめ４年が過ぎました。
脳波の検査に最近行っていないのでまた行こうと思いました。
女の子の場合は初潮の頃、再発の可能性があると聞いているので不安です。
お互い頑張りましょう。

心配していたことが起こってしまいましたね。
ご本人が動揺なさっていると思います。以前も書きましたが、発作が派手なわりには大事ないので、どうぞ落ち着かせてあげてください。
お父様お母様も、過剰にご心配なさらないで。ご家族がそろっている時、室内で事故もなくて、ほんとうにラッキーでしたね。
ご両親がお二人そろって目撃できて、かえって良かったと思います。話だけではなかなか信じられないものですから。

それにしても、どういうのでしょうか。この一年で、知人の中高生のお子さんの発作の話を三件も聞きました。そのうちのお一方が主治医にきいた話では、どうもティーンエイジャーのてんかんが増えているらしいとのことです。知人の例はいずれも男の子で、初発作はゲーム中です。
ゲームをやたらと悪者にしたくはありませんが、やはり何か影響があるのではと思ってしまいます。

たぶん、今度の検査ではちゃんと（？）脳波が取れると思いますが、もしまたハッキリしなかったり、診断に納得いかない、お薬が合わない等の不安がありましたら、少し遠いのですが、うちがかかっている下記の病院がおすすめです。

　　　ＵＲＬ＝http://www.hosp.go.jp/~szec2/index.htm

国内に数箇所しかない専門の国立病院で、てんかんに関しては、ほぼすべての分野の専門医と検査・治療施設がそろっており、技師もベテランです。
ふつうの脳波とＭＲＩだけでなく、希望すれば脳磁図も取れますし（お高いですが！）、数日間入院してモニターする２４時間脳波検査の設備もあります。
検査と診断だけを依頼して、あとの治療に関しては、住まいの近くの専門医を紹介してもらうこともできます。
ただし、要予約。全国から患者さんが見えるので、かなり（数週間）待たされることもあります。

お子さんが発病して、ご本人よりも親御さんのほうが落ち込んでしまう、という例もありました。どうぞ、気をしっかり持って、お子さんを支えてあげてくださいね。ご健闘を祈ります。では。

お返事ありがとうございます。
心配ですね様、ジャクソン様、暖かい励ましのお言葉に感謝の気持ちでいっぱいです。
脳波結果は２月にならないとわかりません
最初の大発作後、波が見られないにもかかわらず手がピクッとし続けるので、どちらかというと無理言って薬を出してもらいました。
ミオクロニー用に念のために処方された薬リポトリール錠０．５ｍｇを毎晩のんでいました。
時々飲み忘れると、次の朝ピクッとでると息子が言っていたので、やはりこの薬は欠かせないと思っていた矢先のことです。
正月で不規則に寝だめしたり、夜更かししたりが続き・・・おばあちゃん家に薬忘れたので一日のまなかったら、今回のこの大発作

医者に無理言って出してもらった念のための薬が、今では、なしでは生きられないくらいになってます。

だんだん頻発し悪化てしまうことが心配です。

脳波結果が２月にならないと分からないというところが気になりました。
我が子の病院では脳波検査後しばらく待って当日に脳波の結果を知らされます。
かなりの厚さにがある脳波の記録された用紙を私の前でめくりながら
気になる脳波に先生がマーカーしていく感じです。


薬の飲み忘れは、もし一回忘れであれば次回に２回分飲み、
旅行時に持ち忘れに気がついた時は、薬を取りに戻り、
旅行時に足りないと気がついた時は、早めに旅行を切り上げました。
私の財布の中に予備を２回分くらい入れて
食後に飲む薬だったので外食した時は、その薬をその場で飲ませるようにしてしまいました。
そうしないと忘れてしまいそうだったので。


主治医からは、とにかく長期にわたって発作を起こさない事が大切と聞かされていました。
また、発作が起きると振り出しに戻る事になると言われていました。
我が子の薬はテグレトールでした。


スレ主さまが実行なさっている事だと思いますが
脳波のことで気になったので書き込みました。
もしかしたら、現在の病院だけでなくセカンドオピニオンを求めるのも良いように思いました。

服薬を１回忘れたときに、２回分をまとめて飲むのって、いいんですか？
薬の血中濃度を一定に保つことが大事なのであって、２倍の濃度にしても
いいことはなさそうな気がするのですが。
主治医による指示なのですか？

えっさんへ


主治医の指示です。