息子が突然てんかんになりました｜掲示板スレッド

年配の方の偏見は大きいですね。
それゆえ知識を見に付けるという事は大事だと思っています。
てんかんは完全に科学の分野で語られています。
ママ友にも、物事を科学的にとらえられる人や医療従事者には話した事がありますが
積極的に伝える事はないです。

ぽんぽこ様


前レスでは「病人扱いしない」なんて書いてしまいましたが、まだ脳波検査前で、薬によるコントロールもされていないのですよね。
すみません。今がいちばん危ないときかも。
部活中に意識が遠のいたとのこと、発作かどうかはわかりませんが、やっぱり怖いです。
発作でないときは元気で、何ともないのです。でも、もし本当にてんかんなら、今はいつまた発作になってもおかしくない状態だと思います。
既に本人に自覚のない小さな発作が出ている可能性もあります。


変だと思ったら、すぐ腰をおろす。道を歩いているときは、端に寄って坐る（発作で車道側に倒れたら危険）。電車のホームでは、端に立たない（たまに発作による事故があります）など、ご本人に言い聞かせておいたほうがいいです。
ゲームも、お薬が落ち着くまでは、できれば我慢したほうがいいと思います。二回や三回発作を起こしても、脳に影響はないようですが、やはり心理的にショックですし、起こさないに越したことはないですよね。


私も、発作のコントロールが出来ていなかった頃は心配で心配で、学校に送っていくと言うと息子が嫌がるため、徒歩圏だったのを幸い、毎朝こっそりストーカーのように後をつけて行ってました。


発症が十代になってからであること、光過敏など、うちの子の症状とよく似ています。同じ型なら、お薬さえ飲めば発作は全く起きなくなります。
ただし、時間が経てばスッキリ良くなるというものではないらしく、発作を完全におさえこんでしまうまで、数年間の服薬と、半年〜一年毎の脳波検査による観察が必要になると思います。


コントロールが出来ている場合、高校生なら服薬管理は自分で出来るし、行動制限もありませんし、発作で周囲をあわてさせることはまず無いので、学校に言う「必要」はないと思います。ご家庭の判断です。
うちの主治医は「わざわざ言うことない」との意見でした。他のみなさんが書いていらっしゃるように、偏見のある病気ですし、学校によっては腫れ物にさわるようになって、水泳はもちろん体育全般に参加させない、校外活動参加禁止など、事なかれ主義で過剰反応するところもあるとか。
「それでも告知するなら、説得するよ」と主治医は言ってくれましたが、それも大変だし、いちいち許可をもらうのに時間がかかるし、と思って、うちは中学（公立）には一切言いませんでした。
高校では、保健管理センターの書類にのみ、病名と経過を詳しく書いて提出しました。


発作がコントロールされていれば、服薬中であっても運転免許が取れます（2006年に法律が改正されました）。以前は既往があっただけで絶対ダメでしたが、今は国際基準に合わせて、条件付きで取得できるようになっています。ただし、タクシー運転手やトラック運送など、一日中運転する職業に就くのはだめだそうです。
最後の発作から二年以上経過していれば、交通課でくれる用紙に医師が診断を記入したものを提出すればＯＫとのことですが、二年経過だと三年目ごとに診断書を再提出する必要があって面倒なので、できれば五年経過まで待ったほうがいいと言われました。うちの子はあと半年の辛抱です。
今１６歳くらいでしょうか。ここで発作を止めてしまえば、大学卒業までには免許が取れるようになりますね。
詳しいことは
→　http://www5d.biglobe.ne.jp/~jea/netinfo/license_sindansyo.html
にあります。


障害者手帳は、たまに発作が起きるくらいでは出してくれません。
頻繁に発作が起きて就業困難な患者さんでも、なかなか交付されなくて怒っているくらいですので、息子さん程度の症状では障害者に該当しないと思いますよ。

昔、友人が発作で亡くなりました・・・　疲労・寝不足にはとくにお気を付けてくださいね。

ごめんなさい。１ページめにも、疲労や寝不足のことコメントがありましたね、すみません！　

さわこ さんへ:
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> 皆さんの場合は、性格や記憶など発作後にかわりましたか？


性格も変わりませんし、記憶力が悪くなることもありませんでしたよ。親が神経質になるのも、せいぜい最初の数ヶ月だけです。薬でコントロールできるようになれば病気の事を忘れてしまうくらいでした。子供のかわりに１ヶ月に１回、薬を取りに行くときだけ思いだすくらいでした。。。
頭も悪くならないし（むしろ薬を飲んでいた頃の方が賢かったくらい）
特殊なてんかん以外は、そんなに心配いらないかと思うのですが・・・。

てんかんの手術についての記事は、
日経新聞の2月12日の夕刊に出ていたようです。
確か、薬が効かない種類のてんかんに効果があるとかで、
まだ認知度が低いとかいうものでした。

うちも、頭が悪くなるとか性格が変わるとかいうことは、
なかったと思います。
一応難関の中学に合格しました。
ただ、薬の種類によっては、結構眠くなるようですし、
周囲が、常に気にかけている様子が、身についてしまう、からか、
今となっては手遅れですが、甘やかされたガキ！になってしまっている、
と思います。

笑！！！

うちも甘やかされたガキ予備軍です。
新聞記事調べてみます。ありがとうございます。

でも、死んじゃうことあるって・・・ショックです。発作時の事故によるものでしたらわかりますが、そういうことなのでしょうか？

今は薬もまだ処方されていないので、やはりわたしもストーカー化しそう（笑）

私自身が小３の時にてんかん発作を起こしました。
発作はその時１回きりでしたが、それ以来半年に１回の脳波検査、薬は高１まで飲み続けました。（生理が中３と遅かったので念のため長くなりました）
最後の脳波検査は寝ている状態の脳波をはかり、それで異常がないのを確認して治療終了となりました。


母からは発作を起こしたことや薬を飲んでいることなどは絶対他人には話さないように言われていました。偏見を恐れていたのでしょうね。
それから薬についてはとにかく忘れずに飲むように、それはそれはうるさく言われていました。
でもそれ以外の普段の生活については、本当に普通に接してくれました。
送り迎えもしなかったし、スポーツも普通にしていました。４年生になると剣道まで始めました。
最近になって母に「剣道なんてあんな頭たたくスポーツ、よくさせたね〜」と話したら、「そういえばそうだね・・！」と笑っていました（笑）


私の場合は発作を起こした本人ですし、子供でしたので全く気楽に過ごしてきましたが、母は本当に心配だったと思います。
スレ主様もさぞかしご心配のことと思います。まだ診断が出てないとのこと、なんともないといいですね。
万が一てんかんと診断されても、今はいい薬もありますし、あまり心配しすぎないで下さい。

ただ発作を起こしてしばらくの間は気をつけてみてあげてくださいね。
私も発作後しばらくは異状波が出ていたのを記憶していますので。