低身長の治療について｜掲示板スレッド

まり子様

もう見ていらっしゃらないと思っていました。
最後まで私の不安な気持ちに寄り添って頂き、本当に感謝致します。


本音をいえば、治療をせず、自然に伸ばしてやりたいです。どんな副作用があるか分からず、とても怖いのです。
しかし、ネットでは、副作用なく進んだ方の体験談や、現在治療している人たちの生の声があり、もしかしたら４年間、そしてその先も、心配する事などないのではないか？ との思いもあります。
身長１６０ｃｍなら、受け入れられると思います。ただ、１５５ｃｍの可能性もあるかもしれないと思うと、治療を決心しました。姉が、１６０ｃｍ近くあるので、やはり親としてはきついです。

最近は、１５８、５ｃｍならいいよ。なんて言う時もあり、そう言わせている自分が情けなくなります。
兄のクラスには、もう伸びなくなった１６０ｃｍ前後の男子は一定数いて、内心どうかわかりませんが、受け入れ幸せに暮らしています。
治療方法があることが分かってしまったことで悩んでいるのも事実です。
しかし、治療方法があることで、落ち着きを取り戻せたのも事実です。

そうですね。まり子様の仰る通り、自分から声を上げて触れ回る人などいませんね。もしかしたら、いるかもしれません。
東京の親友に話したら、自分なら受けさせると言いました。都会には、たくさんの専門病院があり、それを求めて全国からやって来る方たちが沢山いると話してくれました。友達の息子さんも、ある病気でかかっていました。地方にいたら、諦めていた療法で、長い月日をかけて治療したと言ってました。

まり子様のお返事を読んで、自分と息子の幸せを噛みしめました。

そして、とても疑問だったことも解決したと思います。
自分ひとりでは抱えられない程、きつい毎日を送っていましたが、
まり子様に出会えたことで、緩和されたと思います。
最後まで、見捨てることなく、ウダウダした私を温かく励ましてくださり、本当にありがとうございました。

これにて、わたしは締めさせて頂きますが、
もし同じ悩みをお持ちの方がおられれば、
意見交換などに使ってください。

同じ状況にあります。

ここに自ら出てきているのに申し訳ありませんが、事情により細かいことは差し控えさせてください。
たた皆さんが不安になられているとのこと、
私も一年間その状況でしたのでお気持ちは痛いほどわかりますので
少しではありますが、受診したり調べて来たことの助けになれたらと思いました。

都内、関東圏内、個人クリニック、大学病院等複数の専門機関を受診しました。
小児内分泌医でも早発症の経験で背は正常に伸ばしたものに、
正常の子の低身長に特化した治療経験のあるないが別れました。

リュープリンに関しては、どの医者も5年前と状況は変わり、安全性は確認され、
早発症のスタンダート治療となっているそうです。
主な副作用はないと結論づけられているようです。性腺の戻りも戻らなかった例は無いとの見解。
注射した部位が晴れる程度です。
骨粗鬆症の心配も男性は女性ほど気にしなくて良いとの事。

ただ、肝心の背の効果ですが、境界例での背の効果は大してないとおっしゃる方もほとんどです。


それをプリモボランを併用すれば効果が望めるという治療法もありますが、
プリモボランは存在すら知らなかったり、反対する医者も多かったです。
効果、副作用等証明されていないから、保険治療になっていないんだよと
の説明も受けたりました。

治療経験者のお話を伺ったりすると、リュープリンとの併用は大丈夫そうですが、
こればかりは、医者に聞いてもOKのお返事はもらえませんでした。
二名のお医者さんからは、思春期初期に単独飲んでは一時的に伸びるもののその分男性化促進で
逆効果と言われました。思春期がなかなか来ない遅発症の薬だと。


悩み悩み、
かなりの低身長の可能性と言われたので、やるだけの事はやっておこうと
腹をくくりました。

プリモボランは「ミハス」さんのように、最後の最後の手段、どうしても伸びないという時に
使うのがいいのでは思います。医者に言われるままだけでなく、
やっぱり出来るだけ使いたくないなので少し様子を見れますか？とか相談しながら。
一か月単位で伸びを見るのではなく、3か月から半年で考える。
普通の人の思春期の伸びだって毎月一定でありませんから。


医者を選ぶ際は、小児内分泌でも経験がないと治療は託せないと思います。
ご経験の先生が少なくて困る方もいるとは思いますが、
ネットで探せば見つかります。
片っ端から電話してみるのもいいかもしれません。
専門のクリニックに電話して、最寄りを教えてもらうのも手だと思います。

中学になっても毎月通院です。塾や部活で時間の都合はなかなか付けられないと思います。
長い治療なので、負担にならない病院を選んだ方が良いと思います。
方針の合う信頼できる先生に出会って治療を託されてはと思います。


ここにいらっしゃる皆さんも小学生の早いうちに思春期が来てしまった。
でも
逆に考えれば、今だからよかったと思うようにしています。

もし奥手で中学生1，2生で低身長で思春期が来てしまったら、
この治療は色々な条件できつかったのではと思います。
その年齢でリュープリンで2，3年の性抑制は環境的（同級生との心と体のかい離から）に断念せざるをえなかった
と思います。
16，7歳で思春期前の心と体では
学校で孤立が予想され子供がかわいそうだったと。

さらに、年齢が上がっているので男性の体を作る時期を逸してしまい、
思春期遅発症の方の症例も併発する不安も出てきたかもしれません。
男性ホルモンが不足して思春期が来ない子の治療法は適切な年齢で開始しないと
男性化不可能との事でしたので、そういう事も心配に上って
治療に二の足を踏んだと思います。


リュープリンの安全性だけはほぼ確かだという事ですが、
間違えてほしくないのは、だからと言って、少しでも高身長を目指し誰もが安易に手をだす治療法ではありません。
医者は、出産はされている、しかしこの方が老人にまでなっていないから、とも。

だから、160は確実と言われ治療で165以上を目指す治療ではありません。
親だけでなく、子供も長くつらく苦しいになるかと思ってます。

でも、やらないで後悔するよりはやるだけの事をやって前を向いてがんばろうと決めました。


では

貴重なお話し、本当に有り難うございます。

この２か月間、毎日地獄のようでした。息子は、１０月下旬１３５ｃｍより一気に伸び、１２〜２月下旬まで緩やかになり、また昨日２月下旬辺りから急に伸びた（１３９ｃｍ）気がします。顔つきも変わってきました。発毛と声変わりはまだです。

よくネットに出てくるＴクリニックに２時間かけて通っています。うちは早発症ではなく低身長発来です。
骨年齢が若いので（１０才代）治療はもう少し待ってからになりました。
その間に冷静さを取り戻し、プリモボランの副作用の怖さに驚愕しています。短期間、少量ならそれほどでもないのかと思い、以前ここに投稿して下さったおもち様の通われた病院を知りたいです。

しかし、この分野では、田中先生が一番だと聞き、躊躇しています。
一番怖いのは、肝機能障害です。
田中先生の本には、薬の量を減らせば大丈夫だと書かれてました。しかし伸び率が落ちるとも。

すると、１６０ｃｍに寧ろいかなくなるのでは?
との疑問が上がります。
ミハス様が立ち上げて下さった思春期早発症のスレに、１４６ｃｍ１２才半の骨年齢の方がいて、その後投稿はないのですが、副作用だらけ、伸びは悪いで、予後どうなったのだろう？と心配になります。
このお子さまの場合は、普通に成長しても１６０ｃｍにいかれたような気がします。（現に１６０ｃｍと言われています）

うちは性腺の動きが急なのが心配ではありますが、思春期に入った時の身長から１５９〜１６０ｃｍ位の数字です。

確かに１６５ｃｍは欲しいですが、そのために犠牲にするものが多く、また周りにこの治療を施した者はおりません。
非常に孤独で、きついものです。

田中先生は、非常に自信をもって１６５ｃｍ位にはとのお話しで救われた気持ちもありますが、あまり口を挟める感じではなく、信頼して任せるさかありません。

うちは状況からいって、ミハス様と似ていますが、リュープリンだけであれだけ伸ばせる自信がありません。

性腺の予測は厳しく、１５９ｃｍをきるかもしれませんが、兄弟３人が思春期にかなり伸びていることから、自分の勘も信じてみたいような気がします。

次に書きます

スレ主です。有り難うございます。

続きを書かせて頂いて、よいですか？

うちは地方ですので、都内の状況がわかりません。そこで、お聞きしたいのですが、
都内でこの分野に特化した病院はどこでしょうか？
ヒントだけでもお伺いできると有難いのですが、本当に申し訳ありません。

また私が一番危惧するのは、長期間治療した方の思春期が戻った後の投稿がないことです。
少し怖いです。

うちも治療はする方向で考えたいのですが、もう一度違う病院で、違う先生のお話しを伺いたいです。

Ｔクリニックで治療を受けた方は、皆さん田中先生に救われたと申しております。
他の病院では治療をしてくれない人でも、プリモボランなどで３ｃｍ位伸ばしていただけるからです。

ネットでも評判です。
しかし、以前は今より併用療法を勧められたり、希望の身長まで上げていたようで、治療の長さに驚いています。


グリーで低身長思春期発来のコミュニティを運営しています。よかったら参加していただけると、本当に有難いです。

宜しくお願い致します。

まりこさん、翼さんへ

先に下（[削除しました]）から成長とはどういう事ですかね？
下の大きさの割に半年経っても性ホルモン値は急上昇せず低値、だからか
ガーンと背は伸びてない、コツ年齢もまだまだ若いのを言うのですか？
うちのパターンと同じかと気になりました。


治療は最悪を避けて162，3を目指すと思っています。

治療で170㎝まで行かれた方は、年齢も若くありませんか？9歳とか。
それで5年以上の長い治療を出来たのでは？

それに資料には肝心なコツ年齢毎の症例は載っているのでしょうか？
その方が仮に9歳130㎝で思春期が来ても、コツ年齢の進行が遅くて
治療開始するときには150で、長い長い治療をしたのなら170はあり得る話ですが。

リュープリンは年々やればやるほど伸び率が悪くなります。
4年もやれば年に3㎝とかしか伸びないでしょう。
5，6年以上やれば、1，2㎝だと想定してます。
それでもじわじわじわじわき伸ばしていられるのです。
体はどうなるかわかりませんが。

高容量のリュープリンを使って性ホルモンを出さない状態ならコツ年齢13歳代で必ず留まっています。
それで168で終了して170に出来た方だったのかもしれません。
170なんてバラ色の話を鵜呑みにせず、まずは、先生に内容をお聞きになった方がいいですよ。
リュープリンがだんだん効かなくなって量を増やすとお金もかかります。
倍増したら費用はその分倍増しますから、お金も大変です。
それもお聞きになった方がよろしいかと。



翼さんのお子さんは今は待っている状態ですよね。
リュープリンでコツ年齢進行が抑えられるのはコツ年齢11歳半から。
性ホルモンが関係してくるコツ年齢は11歳半からと医学書で読んでそう勝手に解釈してます。
それ以前はリュープリンでも進行が止まらないので、自力で伸ばして待つんだと。

コツ年齢11歳半の時が仮に150㎝なら、一年で約5センチ伸びて、二年後には160㎝前後になり、
推定無治療身長を超えたので、体を考えて欲を出さずきっぱり終了する。
その時が145㎝なら160㎝になるまで二年半から三年かかると想定されます。
治療中の伸びが思ったより良ければ、
リュープリン期間を二年未満になって終了出来る、それか、まだ欲を出して3年やれば166，7になると。
もし伸びが悪くても、治療は苦しくなりますが、160行くまで地道に長く長く治療すればいいので、
先生もある程度の自信を持っているのではないでしょうか。
コツ年齢も若いですし、可能性はかなりあるから、先生もそうおっしゃってくれているので、
そこは信じて託されたらいいと思います。

160㎝でリュープリン終了時、コツ年齢13歳半から後半にはなっていると思われます。
普通の人ならコツ年齢13歳半ならまだまだ伸びるけど、リュープリンしたあとは
その余力がなく、2から6センチ位しか伸びないままコツ年齢だけは進み骨端閉鎖となっていく。
大体そんな治療になると思いますよ。

だから微妙な治療だというのは、こういう事だからでしょう。

成功率9割とも。
すごく大きな期待はせず、でも最悪は回避できるんだという気持ちで
やるだけの治療をしたいと思ってます。

書き忘れていました。

病院については、
いろいろご迷惑がかかるかも知れずやはり控えさせてください。

ほんとにごめんなさい。

学会のHPやネット上の論文資料から
先生を見つるといいと思います。

返信いただき、本当に有り難うございます。

凄い博識で、驚きました。と同時にすごく勉強になりました。

下から成長すると言うのは、奥様から言われて、下が大きい割には骨年齢が若いと言うことだと思います。


私も、副作用が怖くて、１６０ｃｍに行ったら後は自力に任せようと思ってます。１６５ｃｍあれば十分なので。理想は１６１ｃｍで止めることです。

でも、確実に自然で１６１ｃｍに行くと言われたら、治療はしないと思います。
本当は治療をさせたくなくて、うだうだしているのです。覚悟出来ないんです。

１０才代の骨には、性ホルモンが反応しないということですか？
だから、経過観察なのですかね？

うちは治療が中学時代にまるまる被るので、
ちょっときついです。ただ、２月下旬生まれなので、年齢的には早稲です。

Ｋｏｒｏさんの説明が非常にわかりやすく、もう一度ゆっくりと、読ませていただきますね。

ゆっくりと読ませて頂きました。

とても分かりやすくて、今までの謎が、理解できました。

やはり田中先生を信じて、託そうと思います。

出来るだけ、蛋白同化ホルモンは使いたくないので、その旨は話してみます。経過観察中でも無治療になった方がいるので、期待もかけたいです。

１６２ｃｍでも、無治療の方がいいので、最後まで望みは捨てないようにしたいです。


この療法は、こういう事なのですね。長い治療をすれば、確かに身長は高くなりますね。以前のスレッドで、高くなった息子さんを自慢している人がいました。

この療法は、１５０ｃｍ代と宣告 （嫌な言い方ですが）された方の為の療法ですね。
ガイドラインを引かないと、確かに美容整形みたいなかんじですね。


蛋白同化ホルモン、本当に怖いです。
４錠までが副作用が出ないMAXなのですね。それでも長い治療になると、肝臓への負担は以下ばかりかと思います。

もう一度考えて、決断してみます。