起立性調節障害の情報交換｜掲示板スレッド

再発？さま
小学生の頃に比べて今の息子さんは精神的に成長されたと感じられているんですね。
頼もしいです。きっと乗り越えられるってお母さんが思えるって素敵なことです。
今日は大丈夫？と毎日不安と闘っていた・・・本当にそうですよね。
本当につらかったですよね。私もあの頃を思い出すと、朝が来るのが怖かったですもの。
わが子は重症だったため、今も時々つらそうではありますが、
毎日大学に通うなんて夢のようです。あの頃は地獄だと思っていたので今は天国（笑）
精神的に弱いと思われがちなこの病気の子たち、実は相当鍛えられているのですね。
母親も、鍛えられます。
再発？さまと　息子さんが起立性調節生涯と上手に付き合っていけますように。
陰ながら応援しています。

だらだらと書き込んで済みません。様


自分が不安定になったり、疲れたり、
子どもを励ますつもりがバトルになっってしまったりすると、
だらだらと書き込んで済みません。様の投稿を、
何度も何度も読み返させていただいています。
本当に助けられています。
ありがとうございます。

子供の現状を理解してあげることって、本当に大切ですね。
反省です。ダメな母です。


現実では、
「無理しないで学校休んでいいよ」
毎日笑顔でそう言うことって、とても難しいんです。
じゃあ、その結果どうなる？さらにさらに学校生活に入りにくくなるのでは？
高校生になったら、進級は？卒業は？
考えずにはいられません。


いつも、朝、反抗期真っ只中の子どもを、登校できる状態に持っていくだけでくたくた。
神経すり減ってボロボロです。
さらに、高速道路まで使って片道４０分かけて学校まで車で送っていくことも、
本当に負担が大きい。
寂しい思いをさせられる下の子（まだまだ手がかかる）は、いくら説明してもむくれるし。


仕事もやめなきゃならなくなって、収入もすごく減って、
貯金を取り崩していく生活に、お先真っ暗だし。
旦那も「仕事仕事」で助けてくれないし。
それどころか、現実を理解してくれなくて、私を責めたり、ピントはずれのことを言って余計にストレスかけてくるし。他に頼れる人もいないし。


学校行かなくても、生きてはいけます。
高校だって、単位制のところだってあるのもわかってます。
他人は簡単にそう言います。

でも、それは最終的に行きつくところですよね。
できれば、子ども自身が「大好き。今の学校以外の学校には絶対行きたくない」と言っている今の学校のまま過ごさせたい。


だから、悩むんですよね。


今朝は、私も泣いてしまいました。


なんだかとても疲れました。愚痴らせてもらってごめんなさい。
ありがとうございました。

わが子も様、お気持ちよ〜くわかります。
我が家も↑に書いたようにこの病気で今の中学なら確実に上に上がれない位に小３〜小５まで休みました。小６で快方に向かい今に至ってますが、ハードな学校生活でまた？状態に陥っています。今は期末が終わり少し楽になったようですが・・・？です。


我が家は主人の親戚から色々言われます。それこそ育て方が悪くてこうなった迄、健康体の一族なので理解してくれません。私は元々丈夫ではないので毎日５種類の薬漬け、主人は趣味に逃避行状態、実家の母に愚痴を聞いて貰ってますが、私立を知らないのでピントがずれてます。子供は幸い自分の体の事を理解してくれてるのでわが子様迄ひどくないですが、車の送り迎えしょっちゅうです。起きたくても起きれない状態ですから仕方ないですね><:
戻ってから私が一日寝込むのはお決まりです--: 夕飯迄に回復すればラッキーです。


こんな状態ですが、子供は夢を持って通学してます。主人もそれなりに頑張っています。
皆さん、多かれ少なかれ悩み苦しみを抱えて生活してます。行き場が無く鬱になる時もおおいでしょうが、｛冬来たればかならず春来る｝と誰かの格言にありました。私はこれを信じて過ごしてます。
どうか、あまり落ち込まずお金の掛からない程度の趣味などを見つけ発散しましょう！
そして、悩んでるのは皆同じと解釈していきましょう！


本当のダラダラ書きですみません。人事でなかったのでレス致しました。
最後に、わが子は大学生様、毎回の励ましありがたうございます。
どうか、お子さんと親御さんのお体も十分にご自愛下さい。

再発？様

温かいレス、ありがとうございます。
わかってくださってうれしいです、本当に。
救われる思いです。


再発？様のレスを読んで、しみじみ思いました。
母親の私が、夢を捨てちゃいけないんですね。
私が未来と希望を閉じてしまうと、子供の回復にも心にも将来にも影響するんですね。
改めて反省です。


再発？さまも、周囲の雑音に嫌な思いをされましたね。
やっぱり、知らない方は好き勝手を言いますね。
ますます辛くなったことでしょう。


最近の息子さんのご様子、ちょっと心配ですね。
そろそろ夏休み。検査に行かれる頃でしょうか。
小３〜小５とは、ずいぶん小さい時に発症されたんですね。
かわいそうでしたね。
今は、間違いなくお子様は成長されてますよ。
辛い経験を乗り越えて、中受も乗り越えたそのたくましさで、
きっと前向きに頑張っっていけることをお祈りしています。


悩んでるのはみんな一緒。
私もそう思って、頑張ることにします。
今はまだ厳冬ですが、必ず春の到来があると信じようと思います。



ありがとうございました。


これから夏本番となりますが、
再発？さまも
ここを見ているＯＤの子を支えるお母様がた皆様も、
どうぞご自愛ください。

こんばんは。皆様のお話に励まされ、自分だけではないと少し元気になれました。
夏休みに入りますと臨海学校、高原学校など夏季行事がありますが、皆様はどのように乗り越えられましたか？
病名がわかって数ヶ月。毎朝格闘している家族でも日によって波がありすんなり起こせないのに、送り出して大丈夫なのか・・・皆様の経験談を宜しくおねがいいたします

ロボさん　は夏季行事に送り出して大丈夫か心配されているんですね。
案外、友達と一緒のほうがすんなり起きられるかもしれませんよ。
わが子のＯＤは、ひどい状態で欠席が続いていたのに、宿泊行事に行くと
元気になって帰ってきました。だからこそ、本当に病気？と疑ってしまって・・

あの頃、周りにＯＤで悩む人を知らなくて孤独でした。
特殊な体質を持つわが子を持て余して、心身ともにクタクタ。
わが子も。さんの投稿を読んで、辛かった頃を思い出して涙がでます。
毎朝反抗期の子供と格闘して、神経磨り減ってボロボロ、本当にそうなんですよね。
もうなんともいえないノイローゼ状態でした。
そんな状況で将来に希望も持てず、心の余裕もつなんてなんてどうしたって
できません。
親子喧嘩（怒鳴りあい、取っ組み合い）を何度したことか・・・・


あの頃、だらだらと書き込んですみません。さんのような方を知っていたら
どれだけ癒されたことか。

今思うことは、ひどい状態であっても、将来の夢を持っていること、学校が好きなこと
これがあれば必ずその子なりに乗り越えていけるのだと確信しています。
わが子は重症なＯＤなので、一生この体質と付き合っていかなくては
なりません。
しかし、不便な身体を持つと、知恵というものがわいてくるんですね。
全然気力がなかった中学生の頃がうそのように、今は夢に向かって猛勉強しています。
体力がないので大変そうですが。

母はつらいですが、お子さんが少しでも面白いな、と思えることを
体調のいいとき（我が家は夜でした）美味しいもの食べながら雑談でもして
一日数十分でも楽しい瞬間が持てたと感じられるといいな〜と。

どうか皆様無理せず、頑張りすぎず、毎日がんばる自分自身をねぎらってください。

　小学校時代は朝の不調との戦いで、特に緊張を伴う宿泊行事・遠足などの
朝に嘔吐することが多く、半分ぐらいは欠席していました。
受験に関わる事でも夏期講習初日・模擬試験などの朝は不調を抱えつつ
頑張ったり休んだりの繰り返しで、受験当日の事を本当に心配しましたが、
なんとか乗り切り第一志望の学校に通っています。


　中学でもハードな宿泊行事や合宿は休む事がありましたが、中学後半から
きちんと参加できるようになり、現在はほぼ毎日ある部活にも休まず参加できる
までになりました。


　一つ一つのハードルを乗り越えるような息子の子育ての日々でしたが、
高校生になり、まだ朝は弱く、朝食は殆ど食べられない状態ですが、
息子も自分の状態を把握して、朝は弱い・朝食は食べられない、でも
大丈夫！と自信を持てるようになってきたようです。


　今のように暑い日の朝は、無理して食べさせずに、果物（特にバナナ）
プロテイン・牛乳（野菜ジュース）・氷を入れたスムージーを飲ませています。
これならすんなり飲めますので、お勧めです。
飽きないように、果物やジュースを変えながら作っています。
お試しあれ。

わが子は大学生様、うちの高校生様
有難うございます。夏休みになり、毎朝の緊張から少し開放されほっとしていますが、本当にここ数ヶ月は子供の状況をなかなか受け入れられず動揺し、焦り、葛藤する日々です。
まだまだ心がゆれて達観できず日々の悩みは尽きませんが、この板に出会い、皆さんの体験やご苦労の様子を今の自分と重ね合わせ、納得したり勇気付けられ、癒されています。
夏季教室はあらかじめ行かれるのか行かれないのかと聞かれると、今の状態では答えようもなく困っていました。ここのところ状況が悪化している感じで、うちの高校生様のお話のように当日の朝になって行かれないという可能性が高いかもと心配していたのです。
親としてはわが子は大学生様の「行ってしまうと案外平気なもの」を期待して送り出してみたい
と思うのですが、まず当日の朝の壁が高くその時に判断することになりそうです。先生にもそう話して理解を求めようと思います。勇気を出して言ってみます。

子供は6年生です。ODは思春期の子供に起きるといっても小学校では一般的ではないのか、担任の先生にはなかなか理解されず苦しいです。親も時にはただのわがままか？と思ってしまう時もあるので無理もないかもしれないのですが。
保健室の先生はODをご存知で、話し掛けられ思わず涙してしまいました。ならば担任も理解してくれそうなものと思ってしまうのですが、学校内での立場が違うと保健の先生から担任へ話すことは無いのだろうなと思っています。

暑くて食欲の無い朝食の工夫、プロテイン入りのスム−ジーは栄養があっていいですね。　プロテインって買った事が無いのですがどんなところで売っているのでしょうか。味はどんな感じでしょう？お勧めのものがありましたら教えていただけると嬉しいです。

一日数十分でも楽しい瞬間が持てたと感じられるように・・・まだまだ親が未熟でなかな上手くいきませんがこれができるようになりたいです。