起立性調節障害の情報交換｜掲示板スレッド

中三男子の母です。起立性調節障害になって一年になります。先の見えないつらい日々です。みなさんの経験から良い病院を教えて頂きたいのです。関東周辺でおすすめの病院や医師がいたら教えてください。おねがいします。

再び　たちつてと　です。
皆さんのお子様の話を読ませていただき、同じ方がいらっしゃるのだと大変勇気をもらいました。
我が息子は中三、受験はなんとか一校推薦を頂き入学手続きも終わっているのですが、最近また調子が悪くまったく学校へ行っていません。高校へ通えるのか心配の毎日です。とにかく朝起きられず部屋にこもる毎日でこのまま「ひきこもり」になるのではないかと胸が張り裂ける思いでいます。喧嘩もしょっちゅうで‥つらいです。
こころのケアとＯＤの治療と両方診てもらえるお医者さんはいらっしゃらないでしょうか。病院も５つ変えましたが気持ちの問題と言われたり、大量に薬を出されたりで‥誰を頼りに治療していけばいいか悩んでいます。どうぞ助けてください。ちなみに埼玉在住です。よろしくお願いします。

たちつてとさん
こんにちは。同じく中３男子の母です。受験は無事に終了されたとのこと。お疲れ様でした。
ウチは、中１に発症。私立一貫校でしたが、中学３年間をほとんどODの治療に費やし、現在も不登校の状態です。すでに内部進学も外部の高校受験もあきらめました。試験当日なんとか気合で起きたものの、試験中意識がなくなることたびたびという有様でした。夜更かしどころか１日中眠った状態なので、思い切って自分のペースで進められる高認サポート校で立て直すつもりです。


さて、病院ですが、埼玉在住とのこと、思春期外来、のある病院はお近くにないでしょうか？都内ですと、国立病院や私立大手の病院に設置されています。息子は、喘息の症状もあるので、小児科と思春期外来の両方ある所に通院しています。カウンセリングは、病院と併設されていない場合、治療が連携せず、こころのケアだけになるので、あまりお勧めしません。


てちつてとさんもお辛いとはおもいますが、お子さんは体が辛いために起きてこられないのであれば、ひきこもりの心配はないと思いますよ。息子も午後になると体が動いてくるので、買い物の手伝いをさせたり外へでていくことに抵抗はないようです。寝る前のTVやPCはよくないというので、夜９時半には終わりにしています。学校へ行けなくても課題はこなして学業に遅れのないように学校とは連絡をとりつづけました。血圧の薬は服用していらっしゃいますか？周りの声は気になると思いますが、ウチはウチと息子さんにとって無理のない方法を選択してあげてください。親が不安になると子供も不安になります。息子は学校にいけなかったことを残念に思っていますが、罪悪感を感じる必要はないと声をかけ、新しい生活のためにできること・できないことを選択しています。


朝決まった時間に声をかけること。朝は体を温められるように、朝食や部屋の温度を工夫すること。塩分濃い目がいいらしいのでちょっと濃い味にしてみること。薬は短期間では効果ないので、服用しつづけること。無理せず、起きられた時間からなるべく通常の生活をおこない規則正しく生活すること、だと思います。学校に行けなくても大丈夫ですよ。必ず、治ります。治れば通学もできます。むずかしい年齢ですけど、学校に行けてもいけなくても、おきてきたことをほめてあげてください。息子とは翌日のお弁当を相談して、気持ちをもりあげたりしていました。（家でのお昼ごはんになるばっかりでしたが）息子さんに趣味はないですか？なんでもいいのです。なにかしら、外の世界とつながるように。喧嘩して部屋に閉じこもると本当にひきこもりになりますから、「あら、おきたのね。買い物付き合って」位で行きましょうよ。


たちつてとさんご自身が参ってしまわれないことをお祈りしています。長い人生ですから、そんなこともあるものです。のんびり行きましょう。


長文失礼いたしました。ぜんぜんお助けになってなくてすいません。お互いがんばりましょう。

「なにぬねの」さんお返事ありがとうございます。一人じゃないんだと思え‥涙がでました。

起立性が発症する前の息子はサッカーに明け暮れ、毎日たくさんの友達を自宅に連れてきては楽しそうに遊んでいたので、学校に行けない今の生活とのギャップに苦しみ、周りの目が気になり‥つらい毎日でした。(周りの方々に理解してもらうのは、大変な事ですね‥)

でも‥ちゃんと受け入れていかなくてはならないですね。母である私が　大丈夫だよ！　って言ってあげないと子供はもっと苦しくなってしまいますね‥。明日から起きてきた事をほめてあげようと思います。

高校進学も課題がたくさんありますが、できるだけの努力はしてみたいと思います。ダメならその時また考えます。

最近、夜ランニングにでかけるようになりました。たまーにですけど。

「なにぬねの」さんのお子さんも早く元気になるといいですね。心から祈ってます。アドバイス参考にします。ありがとう。

こんにちは。最近知ったのですが、星状型神経節ブロックという治療が起立性調節障害にいいとの事‥受けた事がある方、または詳しい方いらっしゃいませんか？

起立性が良くなるのであれば何でもためしてみたいです。

克服された方はどのような経過をたどって元気になられたのでしょうか。見えないゴールを待つのはつらいものですね。

これから義務教育ではない高校に行かなくてはならないのでとても心配です。

よろしくお願いします。

たちつてとさんを習いはひふにしてみました。たちつてとさんのお子さんはサッカーをしていたとのことですが、発症前に転んだとかけがはありませんでしたか？
我が子も中三ですが、中二の終わりに部活中けがをしてひどくはないものの無気力になりめまい頭痛立ちくらみ等々いろいろな症状がでていました。
気力がないからか朝起きるのもつらそうでしたし帰宅すると塾に行くまでの間ごろごろしていて体を起こすのがつらそうでした。
やはり病院では受験のストレスだから終われば大丈夫、がんばれ。で終わりでした。
漢方薬局で相談し鉄剤と漢方薬を処方していただきなんとか受験を乗り切りました。
このところ落ち着いていますが脳脊髄液減少症という病気を調べていて、うちはこっちかもしれないと思うようになりました。
原因ははっきりしなこともあるらしいのですがうちのようにけがの後に人が変わったようだとはっきりしているとそう思えてなりません。
今日５時からのリアルタイムで特集が組まれているようですので一度ご覧になってみてください。私も見てみます

こんにちは。「はひふ」さん、お返事ありがとうございます。　

脳脊髄液減少症‥初めて目にした病気です。特集は見れなかったのですが、一度調べてみようと思います。

本来なら病院の診断でよくなるといいのですが、なかなか思うようにいきません。

「はひふ」さんのお子さんは症状が落ち着いていらっしゃるとの事、よかったですね。

我が家は卒業式出られたらいいな‥と思っているところです。

また情報があったら教えてください。がんばりましょう。

こんにちは。。。

この、ページを見たものです。
私の息子も、今　起立性調節障害で、朝起きることができません。　今年の５月から、頭痛から始まり　今は起きることができません。

病院で、この病気と診断され、血圧を上げる薬と、頭痛薬を処方され　今服用してます。。が、効き目がないように思われます。。

この病気になるまでは、本当に　元気で学校も休んだこともなかったので、本当に戸惑ってます・・・
中３で、受験生でもあるので、学校にいけなくなって、本人も辛い毎日を過ごしていると思います。

この掲示板を読みながら、皆さんに勇気をもらいました。　悲しんでいるのは・・苦しんでいるのは・・私だけじゃないんだ。。と・・・。

それでも、不安でなりません。

息子の場合、多分重症だと思います。ベッドから起き上がることができず、ほとんどゴロゴロしている毎日です。

お願いです。。誰か、この病気にかかってしまって、重症だったけど、良くなったよ。。という話を、聞かせて下さい。

私も、息子の前では　元気いっぱいのお母さんを演じていますので、ここでは泣きごと言ってしまってます・・・
しっかり、しないと。。。

よろしくお願いします。